Združimo moči za Danijevo zdravljenje | Together for Dani's Treatment
Združimo moči za Danijevo zdravljenje | Together for Dani's Treatment
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Opis
Dragi prijatelji, znanci in vsi, ki nam želite pomagati!
Moje ime je Ditta Ocsovszki in to zbirko sredstev začenjam za svojega moža, Danija.
Dani je 41-letni očka, ljubeč mož in strokovnjak s diplomo iz slaščičarstva in prehrambenega inženirstva. Vedno je rekel, da ima najlepše življenje na svetu: obkroža ga ljubeča družina, njegovo delo je hkrati tudi njegov hobi, poln je načrtov, energije in življenjske radosti.
Zakaj zdaj nujno prosimo za pomoč?
Septembra 2025 so Danija operirali zaradi možganskega tumorja. Operacija je bila uspešna, vidni del tumorja so odstranili. Vendar so histološki izvidi potrdili glioblastom, ki je agresiven tumor, ki se lahko širi v možganskem tkivu tudi na celični ravni.
Operaciji sta sledili radioterapija in kemoterapija. Nekaj časa se je zdelo, da gre vse v pravo smer: Danijevo telo je dobro prenašalo zdravljenja, operirano mesto se je lepo zacelilo, tudi februarska magnetnoresonančna preiskava ni pokazala znakov aktivnega tumorja.
V maju 2026 pa je kontrolna magnetna resonanca pokazala novo spremembo na drugem delu možganov. Ker se je ta pojavila med kemoterapijo, je bilo treba zdravljenje s TMZ prekiniti. Od takrat Dani vsakih dva tedna prejema intravenozno zdravljenje z bevacizumabom.
Zdaj prosimo za vašo pomoč pri pridobitvi možnosti imunoterapije v tujini, prilagojene njegovim potrebam. Po navedbah njegovega zdravnika se ta terapija lahko uporablja tudi vzporedno s trenutnim zdravljenjem z bevacizumabom.
Čas je za nas zdaj izredno pomemben. Priprava imunoterapije in izdelava pripravka, prilagojenega posamezniku, traja več mesecev, zato bi radi proces začeli čim prej. Ne smemo dopustiti, da bi pomanjkanje finančnih sredstev še naprej zavlačevalo zdravljenje.
Za celotno zdravljenje in s tem povezane stroške potrebujemo 100 000 evrov, ki jih iz lastnih sredstev ne moremo zbrati.
Zavedamo se, da imunoterapija ne zagotavlja zagotovljenega uspeha. Vendar pa nam lahko pomeni dodatno priložnost: priložnost, da upočasnimo napredovanje bolezni, pridobimo čas in da bo Dani čim dlje z nami v dobri kakovosti življenja.
Zato vas zdaj prosimo za pomoč. Vsaka donacija šteje, vsako deljenje pa nas lahko približa temu, da bo Dani čim prej lahko začel s tem zdravljenjem.
Kako lahko prispevate?
Zbiranje poteka v evrih, saj moramo stroške zdravljenja v Nemčiji poravnati kliniki v evrih. Vsaka podpora nam je v veliko pomoč. Tudi cena kave ali čokolade veliko pomeni, saj vemo: veliko majhnih prispevkov resnično pomeni veliko.
Donacijo lahko opravite prek spletne strani zbiranja sredstev v nekaj preprostih korakih. Po vnosu zneska donacije izberete ustrezen način plačila in potrdite transakcijo.
Lahko se zgodi, da se plačilni sistem nalaga počasneje ali da na prvi pogled prikaže napako. Če se simbol peščene ure ne ustavi ali če sistem kaže napako, prosimo, zaprite okno in nato ponovno odprite povezavo do zbiranja sredstev. V takem primeru je priporočljivo, da poskusite z donacijo še enkrat. Če se pojavi kakršna koli tehnična težava, nam to brez zadržkov sporočite.
Pomembno: med plačilom se lahko prikaže rubrika »Podpora ekipi 4fund.com«. Ta znesek ni namenjen za Danijevo zdravljenje, temveč podpira samo platformo za zbiranje donacij. S pomočjo drsnika, ki je tam prikazan, lahko nastavite, ali želite posebej podpreti delovanje 4fund.com in, če da, v kakšnem obsegu.
Če trenutno ne morete prispevati finančno, lahko že s samim deljenjem zelo pomagate. Hvaležni smo za vsako donacijo, deljenje, spodbudno besedo in podporo.
Hvala, da pomagate dati Dani priložnost! ❤
V nadaljevanju podrobno opisujemo, kako smo prišli do tega.
Ko se je vse spremenilo
Vse se je začelo z vztrajnim šumenjem v levem ušesu.
Dani je bil zaporedoma na treh pregledih pri otorinolaringologu. Prvič in drugič so mu povedali, da je za težavo verjetno kriv stres. Simptom pa ni izginil, zato smo še naprej iskali vzrok. Tretji otorinolaringolog je nazadnje rekel:
»No, potem ga bomo temeljito pregledali.«
On je Danija napotil na nevrološki pregled in magnetno resonanco glave.
Kasneje se je izkazalo, da zvok v ušesih v resnici ni bil povezan z tumorjem. Vendar je prav ta pritožba sprožila preiskovalni postopek, v okviru katerega je bila bolezen odkrita.
Nativna magnetna resonanca glave, opravljena 29. julija 2025, in nato preiskava s kontrastnim sredstvom 8. avgusta sta pokazali spremembo na desni strani, blizu temporalnega režnja. Na podlagi slik so zdravniki domnevali primarni možganski tumor, gliom, za natančno ugotovitev katerega je bila potrebna histološka preiskava .
11. avgusta smo že sedeli v nevrokirurški ambulanti. Takrat je postalo resničnost tisto, kar smo še nekaj tednov prej šteli za nepredstavljivo: Dan je potreboval operacijo možganov.
Operacija
Operacijo so opravili 5. septembra 2025. Operacija je trajala približno 3 ure in je bila uspešna, med njo so uspeli odstraniti vidno tumorje.
Operacije možganskih tumorjev so še posebej zahtevne. Iz možganov ni mogoče odstraniti zdravega tkiva z širokim varnostnim robom, saj ima lahko vsak del možganov pomembno nevrološko funkcijo. Cilj nevrokirurga je zato odstraniti čim več tumorja, hkrati pa ohraniti pacientove sposobnosti in kakovost življenja.
Na podlagi pooperativnih preiskav je bil vidni tumor uspešno odstranjen, Dani pa se je hitro in dobro okreval.
Vendar pa je histološki izvid potrdil glioblastom. To je agresiven tumor, ki se lahko širi v možganskem tkivu tudi na celični ravni.
Tudi po uspešni operaciji lahko ostanejo celice, ki jih ni mogoče videti s prostim očesom ali s slikovnimi preiskavami in iz katerih se bolezen kasneje lahko ponovno razvije. Zato je bilo treba operacijo nadaljevati z dodatnimi zdravljenji.
Kljub temu smo upali. Verjeli smo, da bomo z operacijo in nadaljnjimi zdravljenji lahko za dolgo časa zaustavili bolezen.
Obsevanje in kemoterapija
20. oktobra 2025 se je v Nacionalnem onkološkem inštitutu, v bolnišnici, ki jo večina na Madžarskem pozna pod imenom Kék Golyó, začelo Danijevo obsevanje.
Od tega dne naprej smo vsak delovni dan začeli tam.
Na kraju, katerega že samo ime je v nas vzbujalo strah … je nenadoma postal del našega vsakdana.
Dani je vsak delovni dan prejemal obsevanje vse do 2. decembra 2025.
Poleg obsevanja je jemal tudi zmanjšan odmerek temozolomida, torej TMZ-ja. To je kemoterapevtsko zdravilo v obliki tablet , ki se pri glioblastomu pogosto daje skupaj z obsevanjem.
2. decembra smo zazvonili z zvoncem Kék Golyó.
Zvonjenje je pomenilo, da je Dani končal obsevanje. Po dolgih tednih smo občutili, da se je težko obdobje končalo in da lahko končno spet gledamo naprej.
Naslednja faza zdravljenja
29. decembra 2025 smo se vrnili v kliniko na Ameriški cesti, da se je začela naslednja faza zdravljenja s temozolomidom v večjih odmerkih.
Dani je zdravilo jemal pet zaporednih dni, temu pa je sledil triindvajsetdnevni premor. Vsak osemindvajseti dan smo se srečali z njegovim zdravnikom, ki je po pregledu rezultatov krvnih preiskav predpisal odmerek za naslednji cikel.
Na srečo je Dani kemoterapijo dobro prenašal. V petih dneh zdravljenja je bil sicer bolj utrujen, vendar je lahko brez večjih težav nadaljeval s svojim vsakdanjim življenjem.
Delal je, načrtoval, bil je z nami in poskušali smo živeti čim bolj normalno življenje, kolikor je bilo mogoče.
Zdravnik je februarja 2026 naročil MR-preiskavo s kontrastnim sredstvom za oceno stanja. Rezultat je bil pomirjujoč. Območje operacije se je lepo zacelilo in ni bilo vidnih znakov, ki bi kazali na aktivni tumor ali nastanek novih sprememb.
Imeli smo občutek, da gre vse v pravo smer. Nadaljevali smo s kemoterapijo in počasi smo si spet upali upati.
Hladen tuš
To je trajalo do prvega resnega kontrolnega pregleda z magnetno resonanco.
Po pregledu, opravljenem 5. maja 2026, je bilo operirano območje še naprej stabilno, lokalnega ponovnega pojava pa ni bilo videti.
V izvidu pa je bil naveden stavek, ki je spet vse spremenil:
»Za IV. komoro je nova akumulacija sprememb, ki ustreza razširjenosti tumorja.«
Na prvotnem mestu operacije se tumor torej ni ponovil, hkrati pa so na drugem delu možganov odkrili novo spremembo, v kateri se je kopičilo kontrastno sredstvo. Po mnenju radiologov je to nakazovalo na nadaljnje širjenje bolezni.
Takrat so se ponovno začeli telefonski klici, dogovarjanje terminov in dnevi, polni čakanja. Prosili smo, da bi se glede na izid MR-ja lahko prej sestali z Danijevim zdravnikom.
Zdravnik nas je sprejel 11. maja in nam pojasnil naslednje korake. Zdravljenje s TMZ so prekinili, ker se je nova sprememba pojavila kljub kemoterapiji. To je pokazalo, da zdravljenje ni več zagotavljalo ustreznega nadzora nad boleznijo.
Novo zdravljenje v Kék Golyó
18. maja smo se ponovno vrnili v Kék Golyó. Na prvem posvetu so nas seznanili z možnim naslednjim zdravljenjem, o katerem je odločila ekipa onkoloških strokovnjakov, t. i. onkoteam.
22. maja 2026 je Dani prejel prvo zdravljenje z bevacizumabom.
Bevacizumab je ciljno usmerjeno biološko zdravilo, ki se daje intravensko. Zavira delovanje beljakovine VEGF, ki ima pomembno vlogo pri nastajanju novih krvnih žil.
Tudi tumorji potrebujejo nove krvne žile za rast in ohranjanje krvnega oskrbljenja. Cilj zdravljenja je zaviranje te angiogeneze ter zmanjšanje možganskega edema, ki se razvije okoli tumorja, in s tem povezanih težav.
Dani od takrat vsakih dva tedna, ob petkih, prejema zdravilo v obliki infuzije.
Pred vsakim zdravljenjem se srečamo z njegovim zdravnikom. Pogovorijo se o tem, kako se počuti, kakšni simptomi ali neželeni učinki so se pojavili, on pa jim pokaže vrednosti krvnega tlaka, ki jih meri doma. Eden od pogostih neželenih učinkov bevacizumaba je visok krvni tlak, zato ga mora Dani meriti dvakrat dnevno, zjutraj in zvečer.
Po posvetu gremo naprej na oddelek za infuzije, kjer mu zdravilo počasi vbrizgajo v žilo.
Dani je privolil tudi v to, da mu vsake tri mesece odvzamejo vzorec krvi za raziskovalne namene. Za možganske tumorje trenutno ni splošno uporabnega markerja, ki bi ga bilo mogoče meriti v krvi in bi enostavno kazal prisotnost ali spremembo bolezni. Dani si želi, da bi tudi njegov vzorec prispeval k temu, da bi raziskave nekoč olajšale prepoznavanje in spremljanje možganskih tumorjev.
Zakaj imunoterapija?
Že na začetku zdravljenja z bevacizumabom smo Danijevega zdravnika vprašali, kaj meni o možnosti imunoterapije v Nemčiji.
Po navedbah zdravnika se imunoterapija lahko uporablja vzporedno s trenutnim zdravljenjem z bevacizumabom.
Takrat smo se odločili, da želimo preučiti vse strokovno utemeljene možnosti in izkoristiti vse razpoložljive poti.
Imunoterapija je splošni izraz za biološka zdravljenja, ki pomagajo lastnemu imunskemu sistemu organizma prepoznati in napasti rakave celice. Rakave celice se pogosto znajo skriti pred imunskim sistemom ali okoli sebe ustvariti okolje, ki oslabi delovanje imunskih celic. Cilj imunoterapij je zmanjšati to obrambo ter vzpostaviti bolj usmerjen protirakav imunski odziv.
Pri možganskih tumorjih preučujejo več različnih imunoterapevtskih pristopov. Mednje spadajo terapevtska cepiva, zdravljenja z dendritskimi celicami, zdravila, ki odpravljajo mehanizme zaviranja imunskega sistema, postopki z uporabo spremenjenih imunskih celic ter onkolitične virusne terapije.
Terapevtska vakcina ni preventivno cepljenje. Gre za zdravljenje, ki poskuša sprožiti imunski odziv proti že obstoječemu tumorju. Pri postopku s personaliziranim cepivom se lahko uporabijo snovi iz tumorja bolnika, posebne značilnosti tumorja ali tudi bolnikove lastne imunske celice. Cilj je, da se imunski sistem nauči prepoznati lastnosti, ki so značilne za rakave celice.
Pri postopku z dendritskimi celicami na primer iz krvi bolnika izolirajo njegove lastne imunske celice, ki jih nato v laboratorijskih pogojih pripravijo s snovmi, povezanimi z rakom. Tako pripravljeno zdravilo se lahko kasneje večkrat vnese nazaj v telo, da se sproži ciljni imunski odziv. Natančen postopek, način uporabe in število zdravljenj so vedno odvisni od izbrane vrste imunoterapije in individualnega načrta zdravljenja v kliniki.
V primeru glioblastoma je imunoterapija še posebej zapleteno področje. Rakave celice se med seboj lahko znatno razlikujejo, glioblastom pa lahko ustvari okolje, ki oslabi odziv imunskega sistema. Zato trenutno ni metode imunoterapije, ki bi bila predvidljivo učinkovita pri vseh bolnikih. Te oblike zdravljenja se po vsem svetu nenehno raziskujejo in razvijajo, pri čemer se jih poskuša vedno bolj uporabljati v obliki, prilagojeni posameznemu bolniku.
Naš cilj in načrtovani potek zdravljenja
Daniju bi radi omogočili, da se udeleži individualno prilagojene imunoterapije. Na voljo je vzorec tumorja, odstranjenega med operacijo, ki je potreben za pripravo zdravljenja, zato ga lahko skupaj z vzorcem krvi pošljemo v tuji laboratorij.
Cilj zbiranja sredstev je 100 000 EUR.
Od tega:
- 25 000 EUR je potrebnih za začetek prve faze,
- 70 000 EUR za pripravo individualno prilagojenega zdravila in zdravljenje,
- preostalih 5 000 EUR pa bomo porabili za potovanja, nastanitev in s tem povezane dodatne stroške.
Glede na informacije, ki jih imamo trenutno na voljo, bo postopek predvidoma obsegal naslednje korake:
1. Pošiljanje tkivnega vzorca in krvnega vzorca v tuji laboratorij
Laboratorij bo pregledal prejete vzorce, nato pa se bo na podlagi analize genetskih lastnosti tumorja in uporabe razpoložljivih genetskih baz podatkov lahko začela priprava personalizirane peptidne verige, ki bo služila kot osnova za poznejše cepivo.
Za to je potrebno plačilo prvega obroka v višini 25 000 EUR. Predvideno trajanje postopka je približno štiri tedne.
2. Priprava individualno prilagojenega pripravka
Če je peptidna veriga uspešno pripravljena, se lahko po plačilu naslednjega obroka v višini 70 000 EUR začne proizvodnja terapevtskega pripravka, prilagojenega posamezniku.
Predviden čas trajanja tega postopka je približno tri do štiri mesece.
3. Prvo zdravljenje v tujini
Po izdelavi pripravka se mora Dana odpraviti v Nemčijo ali, odvisno od izbire partnerske klinike, ki bo izvajala zdravljenje, v Litvo.
Prva faza zdravljenja bo predvidoma trajala štiri do pet dni, v tem času se bo začelo zdravljenje in bo potekalo zdravniško spremljanje.
4. Nadaljnja zdravljenja in kontrolni pregledi
Naslednja zdravljenja bodo predvidoma potekala vsakih štiri do šest tednov. Za ta obiska bomo morali ponovno odpotovati v tujino, običajno za en dan. Poleg zdravljenja bodo nenehno spremljali tudi imunski odziv in Danijevo stanje.
Predvideno trajanje celotnega procesa je približno petnajst do šestnajst mesecev. V tem času bo Dani nadaljeval tudi z zdravljenjem v Madžarski, ki so ga določili njegovi zdravniki.
Končni načrt zdravljenja in natančen urnik sta trenutno v fazi usklajevanja. Takoj ko bomo prejeli uradno dokumentacijo klinike, bomo posodobili informacije tudi na spletni strani kampanje.
Zavedamo se, da tudi imunoterapija ne zagotavlja zagotovljenega uspeha. Za nas pa kljub temu pomeni novo priložnost: možnost, da upočasnimo napredovanje bolezni, pridobimo čas in da bo Dani čim dlje z nami v dobri kakovosti življenja.
Zato vas zdaj prosimo za pomoč, saj sami ne moremo pokriti celotnih stroškov zdravljenja v Nemčiji.
Dani si želi živeti.
Želi ostati oče, mož, partner in ustvarjalen strokovnjak. Želi delati, potovati, se smejati in doživeti vse, kar smo skupaj načrtovali.
Ker imamo načrte.
Imamo jih res veliko.
Vsaka podpora nas lahko približa temu, da bo Dani lahko začel to zdravljenje. Tudi manjšiznesek , delitev ali posredovanje sporočila lahko pomeni ogromno pomoč.
Iz srca se zahvaljujemo vsem, ki nam stojijo ob strani z donacijami, deljenjem, spodbudnimi besedami ali na kakršen koli drug način. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.