Z materinskim srcem vas prosim za pomoč za mojega sinčka Árona. ❤️

Áron se je rodil z izredno redko in hudo prirojeno srčno napako, imenovano Taussig–Bingova anomalija. Njegovo srce ne more črpati krvi tako, kot bi moralo, zato je njegovo življenje že od prvih ur naporen boj.

To ni nekaj, kar se da popraviti z enim samim kirurškim posegom. Áronovo življenje bo vedno vključevalo stalno zdravstveno oskrbo, redne preglede ter nenehno tveganje okužb in zapletov.

Ta bolezen je izjemno redka – prizadene manj kot 1 od 10.000 dojenčkov –, kar pomeni, da potrebuje visoko specializirane zdravnike in dolgoročno zdravljenje.

Prosim, vzemite si trenutek časa in preberite njegovo zgodbo. In če lahko, jo delite. Tudi najmanjše dejanje dobrote pomeni več, kot lahko izrazijo besede.

❤️ PROSIM, VZEMITE SI TRENUTEK ČASA IN PREBERITE ZGODBO MOJEGA SINU ÁRONA ❤️

Árona in njegove brate in sestre vzgajam sama. Vsak dan storim vse, kar je v moji moči, da jim zagotovim varnost in stabilnost, vendar so nas pretekla leta preizkušala na vse mogoče načine – čustveno, fizično in finančno.

Áron ni le začasno bolan. Je kronično bolan deček, ki potrebuje stalni zdravstveni nadzor in posebno nego. A še več kot to – je moj sin, moj pogumni mali bojevnik, ki se bori že od dneva, ko se je rodil. ❤️

ÁRONOVA ZGODBA

Áron se je rodil 16. marca 2021. Bil je popoln in čudovit, in sprva nismo vedeli, kaj nas čaka. Le nekaj ur kasneje se je vse spremenilo. Diagnoza je pokazala več hujših srčnih napak, ki med nosečnostjo niso bile opazne.

Odpeljali so ga v Budimpešto, kjer so zdravniki borili za njegovo življenje. Komaj sem ga lahko držala v rokah – lahko sem ga le opazovala, obkroženega s cevkami in aparati, ter upala in molila.

Zdravila ga niso mogla stabilizirati. Star komaj dva tedna, je moral prestati operacijo shunta. Kmalu zatem je dobil hudo okužbo pljuč in potreboval še eno operacijo.

11 dni je moj otrok ležal z odprtim prsnim košem.

V tem času je doživel možgansko krvavitev in trombozo.

Od takrat je bila naša pot polna neskončnih izzivov – operacij, dolgih obdobij na respiratorju, okužb, pljučnice, celo COVID-a. In nekako je Áron vsakič našel moč, da se je boril za vrnitev.

Pred skoraj dvema letoma je prestal še eno večjo operacijo. Rekonstruirali so mu srčno cirkulacijo in vstavili Hancockov presadek z biološko zaklopko. To je bil velik mejnik v njegovem življenju.

Danes lahko obiskuje vrtec 8 ur na dan – nekaj, o čemer smo nekoč le sanjali.

A naša pot še zdaleč ni končana.

V bližnji prihodnosti nas čaka še en pomemben pregled, kjer bomo verjetno izvedeli, kdaj bo potrebna naslednja operacija.

Nedavni rezultati MRI niso pokazali novih krvavitev, vendar poškodbe zaradi prejšnje možganske krvavitve ostajajo. V zadnjem času smo začeli opazovati zaskrbljujoče simptome – agresivnost, občutljivost na hrup, intenzivno jokanje, ki ga sprožijo zvoki, občasno mokrenje postelje in ponavljajoče se »letalne« gibe.

Naš zdravnik meni, da so ti simptomi morda povezani s prejšnjo poškodbo možganov. Zdaj čakamo na nevrološko oceno.

Zadnja štiri leta niso bila le težko poglavje – to je naše vsakdanje življenje.

In kot samohranilka mi je vse težje nositi to breme sama.

Če nam lahko pomagate, vam bomo neskončno hvaležni. ❤️

Tudi majhen znesek – celo 1000 HUF – resnično spremeni naša življenja.

Če ne morete donirati, prosimo, razmislite o tem, da bi delili našo zgodbo. Že to nam lahko pomaga doseči nekoga, ki lahko pomaga.

Iz srca se vam zahvaljujemo za branje, za skrb in za podporo.

Z ljubeznijo in hvaležnostjo,

Áron in njegova družina ❤️