Prošnja matere: Pomagajte mojemu sinčku Boyanu, da bo dobil zdravstvene preiskave in terapijo, ki jih potrebuje, da bo lahko začel živeti polno življenje

Pozdravljeni,

moje ime je Suzana in sem ponosna mama petih otrok. 22. decembra 2023 se je moje življenje za vedno spremenilo, ko sem rodila dvojčka, Boyana in Yoana. Kar bi moral biti eden najsrečnejših trenutkov v mojem življenju, se je spremenilo v začetek bolečega, neprekinjenega boja za življenje in zdravje enega od mojih otrok.

Boyan se je rodil z redko in resno boleznijo, znano kot Pierre Robinov sindrom – kombinacijo obraznih anomalij, ki povzročajo hude težave z dihanjem, hranjenjem in govorom. Že nekaj ur po rojstvu se je začela njegova dolga in negotova zdravstvena pot.

Naš boj se začne

Od rojstva je Boyan preživel veliko. Potrebuje stalno nego in zdravstveno oskrbo. Zaradi tega nisem imela druge izbire, kot da zapustim naše družinsko podjetje – podjetje za prevoz avtomobilov –, da bi bila ves čas ob njem. Porabili smo vse naše prihranke, da smo lahko pokrivali naraščajoče zdravstvene stroške in posebne potrebe, sčasoma pa sem morala zastaviti glavno vozilo podjetja, naš edini vir dohodka, da bi pokrila nujne stroške.

Danes je Boyan stabilen, a še zdaleč ni ozdravljen. V bližnji prihodnosti potrebuje vsaj dve večji operaciji:

Eno za zaprtje razpoke v mehkem nebu, ki mu trenutno onemogoča govorjenje, prehranjevanje ali celo popolno odpiranje ust.

Drugo za rekonstrukcijo njegovega nerazvitega levega palca, ki trenutno nima funkcije prijemanja – kar je ključnega pomena za njegov razvoj in samostojnost.

Zakaj potrebujemo pomoč zdaj

Trenutno Boyan ne more odpreti ust dovolj široko, da bi zdravniki lahko varno opravili prvo operacijo. Ta zamuda je kritična. Da bi razumeli, zakaj je gibljivost njegove čeljusti omejena, mora opraviti več pomembnih zdravstvenih pregledov – nobenega od njih zavarovanje ne krije.

Ti vključujejo:

Sekvenciranje celotnega genoma – za preiskavo morebitnih genetskih bolezni.

Oceno ankiloziranja temporomandibularnega sklepa – stanja, pri katerem je čeljustni sklep zraščeni ali blokiran.

Mišične in nevrološke ocene – za odkrivanje morebitnih težav z mišičnim tonusom, krči ali sorodnimi motnjami.

Dnevno logopedska terapija – zaradi razcepa neba in izredno omejene gibljivosti čeljusti Boyan še ni začel oblikovati besed ali zvokov. Njegovo nebo in jezik sta zelo šibka in zahtevata dosledno terapijo, da se prepreči dolgoročna zaostanka v razvoju.

Vsak dan, ki mine brez terapije, je za Boyana izgubljena priložnost, da nadoknadi zamujeno. Njegovo mehko nebesno dno in jezik se ne uporabljata pravilno, kar resno ogroža njegovo sposobnost, da kdaj koli jasno govori.

Kaj prosimo

Da bi lahko nadaljevali, nujno potrebujemo 10.000 evrov za kritje stroškov:

potrebnih diagnostičnih testov,

posvetovanj s strokovnjaki,

prevozov do in iz zdravstvenih centrov,

začetnih terapij pri licenciranem logopedu.

Ne prosimo za udobje – samo za priložnost, da se borimo. Priložnost, da Boyan dobi oskrbo, ki jo potrebuje, da bo lahko govoril, se smejal brez bolečin, rasel in se igral kot njegovi bratje in sestre ter nekega dne živel samostojno življenje.

Zakaj je to tako pomembno

Kot materi mi je hudo gledati, kako moj otrok ne more narediti nekaj tako preprostega, kot je odpreti usta, izdati zvok ali z roko prijeti moj prst. Želim mu dati najboljšo priložnost za okrevanje – in želim ponovno zgraditi življenje, ki smo ga imeli prej, da bom lahko dostojanstveno skrbela za vseh pet svojih otrok.

Ta kampanja ni namenjena le financiranju testov in terapije. Gre za to, da otroku damo priložnost za polno življenje – da govori, je, se igra in uspeva. Gre za to, da materi damo možnost, da ponovno zgradi svoj dom in svojo upanje.

Kako lahko pomagate

Če ste prebrali do sem – hvala. Vaš čas, pozornost in sočutje mi pomenijo vse.

Če lahko prispevate, ni noben znesek premajhen. Vsak evro nas približa odgovorom, zdravljenju in temu, da Boyanu damo resnično priložnost.

Če ne morete prispevati, prosim, razmislite o tem, da to kampanjo delite s prijatelji, skupinami ali skupnostmi, ki bi lahko pomagale. Vaš glas lahko našega prinese do ljudi, ki lahko spremenijo naša življenja.

Iz srca se vam zahvaljujem za branje, za skrb in za vero v čudeže – tako kot jo imam jaz vsak dan.

Z ljubeznijo,

Suzana.