🇩🇪 Pomagajmo Janeku – da se njegova priložnost za presaditev ledvice uresniči

🇬🇧 Pomagajmo Janeku – da se njegova priložnost za presaditev ledvice uresniči

🇮🇹 Pomagajmo Janeku – omogočimo mu presaditev ledvice

🇵🇱 Pomoc za Janeka – da se njegova priložnost za presaditev ledvice lahko uresniči

🇩🇪 Nemška različica

⬇️ 🇬🇧 Angleška različica spodaj

⬇️ 🇮🇹 Italijanska različica spodaj

⬇️ 🇵🇱 Poljska različica se nahaja na koncu strani

Pomoč za Janeka – da se njegova priložnost za presaditev ledvice lahko uresniči

Pred nekaj meseci so nam mnogi ljudje zastavili isto vprašanje:

»Kako lahko pomagamo Janeku?«

Takrat na to še nismo znali odgovoriti.

Bilo je upanje, a še nobene gotovosti. Sledili so pogovori s strokovnjaki, številne preiskave in veliko odprtih vprašanj. Nihče ni mogel reči, ali se bo rešitev našla pravočasno, preden bo Janekova bolezen napredovala v naslednjo fazo.

Za pomoč smo želeli prositi šele takrat, ko bomo sami natančno vedeli, za kaj se borimo.

Danes lahko odgovorimo na to vprašanje.

Danes obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Ne kdaj koli.

Ne morda.

Zdaj.

Janek

Janek je star deset let.

Rodil se je s sindromom prune belly – eno najredkejših prirojenih malformacij sečil. Že pred rojstvom so bili potrebni prvi medicinski posegi.

Od takrat njegovo življenje zaznamujejo operacije, bivanja v bolnišnici in nešteto pregledov.

Za Janeka to nikoli ni bilo nič izjemnega.

To je bila preprosto njegova realnost.

Danes je v končnem stadiju kronične ledvične bolezni.

A kljub temu bolezen ne določa, kdo je.

Hodi v šolo, preživlja čas s prijatelji, zanima ga vse, kar navdušuje desetletnike, in uživa vsak dan, ko lahko preprosto uživa otroštvo.

Kdor sreča Janeka, si komajda lahko predstavlja, kako hudo bolan je v resnici.

Deset let za ta trenutek

V zadnjih desetih letih je bila vsaka medicinska odločitev sprejeta z enim samim ciljem:

Janeku omogočiti čim daljše življenje brez dialize in ustvariti najboljše možne pogoje za uspešno presaditev ledvice.

Ta pot ni bila vedno lahka.

A prav ta pot nas je pripeljala do tukaj.

Janek do danes ne potrebuje dialize.

Ta pridobljeni čas smo izkoristili za iskanje najboljših možnih možnosti zdravljenja v sodelovanju s strokovnjaki doma in v tujini.

Danes so te možnosti dejansko na voljo.

Priložnost

Prvič od Janekovega rojstva ni le upanja, ampak tudi konkretna medicinska pot zdravljenja.

Trenutno največja priložnost je presaditev ledvice od živega darovalca na Univerzitetni kliniki v Innsbrucku v Avstriji.

Janekov stric iz Avstrije mu želi darovati ledvico. Doslej opravljene preiskave, vključno z imunološkim testom združljivosti, so potekale tako pozitivno, da je avstrijski center za presaditve dal zeleno luč za nadaljnje medicinsko preverjanje darovalca in prejemnika.

Za našo družino to pomeni nekaj, na kar smo upali že deset let.

Janek ima resnično priložnost za presaditev ledvice.

Hkrati transplantacijski center v Nemčiji preverja, ali bi bila mogoča tudi ABO-nezdružljiva daritev ledvice od živega darovalca, in sicer od Janekove matere.

Hkrati pa Janek ostaja na čakalnem seznamu za presaditev ledvice od umrlega darovalca.

Tako imamo danes na voljo več resničnih možnosti zdravljenja.

In prav to je tisto, kar naredi to situacijo tako posebno.

Ta akcija zbiranja sredstev ni namenjena ustvarjanju upanja.

Upanje že obstaja.

Zakaj potrebujemo podporo

Največji izziv danes ni več medicina.

Največji izziv je financiranje tega zdravljenja.

Mnogi ljudje nam razumljivo postavljajo isto vprašanje:

Zakaj je potrebna finančna podpora, če je bil najden primeren darovalec in je transplantacijski center pripravljen izvesti zdravljenje?

Čeprav je avstrijski transplantacijski center po temeljitem pregledu dosedanjih medicinskih dokumentov in rezultatov preiskav ocenil, da je presaditev ledvice od živega darovalca prava pot zdravljenja za Janeka, in dal zeleno luč za nadaljnjo kvalifikacijo darovalca in prejemnika, poljski transplantacijski center, ki je pristojen za kvalifikacijo otrok za presaditev ledvice, tega načina zdravljenja ni podprl.

Ocena avstrijskega transplantacijskega centra temelji na predloženem medicinskem mnenju ter na rezultatih obsežnih znanstvenih študij. V njem je pojasnjeno, da zgodnja presaditev ledvice od živega darovalca Janeku prinaša večje prednosti kot čakanje na bolj ustrezen organ umrlega darovalca, ki bo morda na voljo šele čez mnoga leta ali pa sploh ne bo na voljo pravočasno. Poleg tega je poudarjeno, da se s tem lahko izogne dializi ter da presaditve ledvic od živega darovalca, ki se izvedejo še pred začetkom dialize, pogosteje delujejo dolgoročno in pacientom ponujajo boljšo prognozo.

Ker pristojni poljski center za presaditve tega načina zdravljenja ni odobril, trenutno ni možnosti, da bi načrtovano zdravljenje v Innsbrucku financiral poljski zdravstveni sistem. Zato mora naša družina stroške zdravljenja kriti sama.

Samo predhodni stroškovni predračun Univerzitetne bolnišnice v Innsbrucku za zdravljenje prejemnika znaša 74.869 evrov.

K temu se prištevajo še številni drugi nujni stroški, med drugim za preiskave, zdravila, potovanja, nastanitev, bivanje spremljevalca ter medicinsko nadaljnje spremljanje.

• Zdravljenje Janeka v tujem transplantacijskem centru (vključno z načrtovanim zdravljenjem na Univerzitetni kliniki v Innsbrucku na podlagi predhodnega predračuna) – 75.000 €
• Medicinske preiskave in preverjanje primernosti darovalca in prejemnika, posvetovanja s specialisti ter potrebna diagnostika – 10.000 €
• Potni stroški, stroški nastanitve in bivanja za Janeka in njegovo spremljevalno osebo med zdravljenjem – 10.000 €
• Zdravila, kontrolni pregledi in zdravstvena oskrba po presaditvi – 15.000 €
• Rezerva za nepredvidene stroške zdravljenja, morebitne zaplete ali potrebno nadaljevanje zdravljenja v drugem transplantacijskem centru – 10.000 €

Skupni cilj zbiranja sredstev: 120.000 €

Če bo treba zdravljenje iz razlogov, na katere naša družina nima vpliva, opraviti v drugem transplantacijskem centru kot v Innsbrucku, bodo zbrana sredstva namenjena Janekovemu zdravljenju v tem centru ter za kritje vseh s tem povezanih stroškov.

Če bo Janek na koncu v Poljski prejel presaditev ledvice od umrlega darovalca, bodo vsa zbrana sredstva v celoti porabljena za njegovo nadaljnje zdravljenje, nadaljnje spremljanje, potrebna zdravila in kontrolne preglede.

Vsak prispevek bo namenjen izključno za Janekovo zdravljenje in vse neposredno s tem povezane stroške.

Zakaj je vsaka pomoč pomembna

V zadnjih desetih letih smo se naučili, kako korak za korakom hoditi po svoji poti.

Danes lahko naredimo večji korak kot kdaj koli prej.

Prvič obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Danes ne prosimo za čudež.

Posebno je, da ta priložnost danes dejansko obstaja.

Kar Janek zdaj potrebuje, je možnost, da jo lahko izkoristi.

Če želite Janeka spremljati na tej poti – z donacijo, s širjenjem te akcije zbiranja sredstev ali preprosto s tem, da mislite nanj –, se vam iskreno zahvaljujemo.

Vsak prispevek Janeku približa priložnost, za katero se bori že od prvih dni svojega življenja.

Vsaka oblika podpore nam pomeni več, kot lahko izrazijo besede.

🇬🇧 Angleška različica

Pomagajte Janeku – uresničite njegovo priložnost za presaditev ledvice

Pred nekaj meseci so nam mnogi zastavili isto vprašanje:

»Kako lahko pomagamo Janeku?«

Takrat nismo znali odgovoriti.

Bilo je upanje, a nobene gotovosti. Sledila so nadaljnja posvetovanja s strokovnjaki, številni zdravstveni pregledi in mnoga odprta vprašanja. Nihče ni mogel reči, ali bomo našli pravo rešitev, preden se bo Janekova bolezen še poslabšala.

Nismo hoteli prositi za pomoč, dokler nismo točno vedeli, za kaj se borimo.

Danes lahko odgovorimo na to vprašanje.

Danes obstaja resnična možnost za presaditev ledvice.

Ne nekega dne.

Ne morda.

Zdaj.

Janek

Janek je star deset let.

Rodil se je s sindromom »Prune Belly«, eno najredkejših prirojenih motenj sečil. Že pred rojstvom so bili potrebni prvi medicinski posegi.

Od takrat je njegovo življenje polno operacij, bivanja v bolnišnici in neštetih zdravstvenih pregledov.

Za Janeka to nikoli ni bilo nič nenavadnega.

To je preprosto njegova realnost.

Danes živi s kronično ledvično boleznijo v terminalni fazi.

Vendar njegova bolezen ne opredeljuje, kdo je.

Hodi v šolo, preživlja čas s prijatelji, uživa v stvareh, ki jih uživa vsak desetletnik, in ceni vsak dan, ko je lahko preprosto otrok.

Kdor ga spozna, bi komaj verjel, kako resno je dejansko bolan.

Deset let, ki so vodila do tega trenutka

V zadnjih desetih letih je bila vsaka medicinska odločitev sprejeta z enim samim ciljem:

da bi Janeku pomagali živeti čim dlje brez dialize in ustvarili najboljše možne pogoje za uspešno presaditev ledvice.

Ta pot ni bila vedno lahka.

A nas je pripeljala do tega, kjer smo danes.

Tudi zdaj Janek še vedno ne potrebuje dialize.

Ta dragoceni čas smo izkoristili za iskanje najboljših možnih možnosti zdravljenja v sodelovanju s strokovnjaki na Poljskem in v tujini.

Danes te možnosti končno obstajajo.

Priložnost

Prvič od Janekovega rojstva ni le upanja, temveč tudi jasna medicinska pot naprej.

Najbolj obetavna možnost je presaditev ledvice od živega darovalca v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku v Avstriji.

Janekov stric, ki živi v Avstriji, mu želi darovati eno od svojih ledvic. Doslej opravljeni medicinski pregledi, vključno s testiranjem imunološke združljivosti, so pokazali spodbudne rezultate, avstrijski center za presaditve pa je dal zeleno luč za nadaljevanje naslednje faze medicinske ocene darovalca in prejemnika.

Za našo družino to pomeni nekaj, na kar smo upali že zadnjih deset let.

Janek ima zdaj resnično priložnost za presaditev ledvice.

Hkrati transplantacijski center v Nemčiji preučuje možnost presaditve od živega darovalca, ki ni združljiv po sistemu ABO, pri Janekovi mami.

Medtem Janek ostaja na nacionalnem čakalnem seznamu za ledvico umrlega darovalca.

Danes obstaja več resničnih možnosti zdravljenja.

In prav to je tisto, kar ta trenutek dela tako izjemnega.

Ta zbirka sredstev ni namenjena iskanju upanja.

Upanje že obstaja.

Zakaj potrebujemo vašo podporo

Danes največji izziv niso več medicinske možnosti.

Največji izziv je financiranje zdravljenja.

Mnogi ljudje nam razumljivo postavljajo isto vprašanje:

Zakaj je potrebna finančna podpora, če je bil že najden primeren darovalec in je transplantacijski center pripravljen opraviti poseg?

Čeprav je avstrijski center za presaditve po skrbnem pregledu Janekove zdravstvene dokumentacije in rezultatov preiskav ugotovil, da je presaditev ledvice od živega darovalca zanj najprimernejša možnost zdravljenja, in dal zeleno luč za nadaljevanje zdravstvenega pregleda darovalca in prejemnika, tega pristopa k zdravljenju ni podprl poljski center za presaditve, ki je pristojen za izbor otrok za presaditev ledvice.

Ocena avstrijskega transplantacijskega centra temelji na podrobnem medicinskem mnenju ter na rezultatih obsežnih znanstvenih študij. V skladu s tem mnenjem zgodnja presaditev ledvice od živega darovalca Janeku prinaša večje koristi kot čakanje na bolj ustrezno ledvico od umrlega darovalca – ledvico, ki bo morda na voljo šele čez mnoga leta ali pa sploh ne bo na voljo pravočasno. Poudarja tudi, da ta pristop Janeku omogoča, da se izogne dializi, ter da presaditve ledvice od živega darovalca, opravljene pred začetkom dialize, pogosteje delujejo dlje in pacientom zagotavljajo boljše dolgoročne izide.

Ker poljski center za presaditve tega načina zdravljenja ni podprl, trenutno ni možnosti financiranja načrtovanega zdravljenja v Innsbrucku prek poljskega javnega zdravstvenega sistema. Zato mora naša družina stroške zdravljenja kriti sama.

Predhodna ocena stroškov, ki jo je izdala Univerzitetna bolnišnica v Innsbrucku, znaša samo za zdravljenje prejemnika 74.869 evrov.

Poleg tega obstajajo še številni drugi nujni stroški, vključno z zdravstvenimi pregledi, zdravili, potnimi stroški, nastanitvijo, bivanjem starša ali negovalca ter dolgoročnim spremljanjem.

• Janekovo zdravljenje v mednarodnem centru za presaditve (vključno z načrtovanim zdravljenjem v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku na podlagi predhodne ocene stroškov) – 75.000 evrov
• Zdravstvena ocena darovalca in prejemnika, posvetovanja s specialisti ter potrebni diagnostični testi – 10.000 €
• Potni stroški, nastanitev in življenjski stroški za Janeka in starša, ki ga spremlja med zdravljenjem – 10.000 €
• Zdravila, kontrolni pregledi in zdravstvena oskrba po presaditvi – 15.000 €
• Rezerva za nepredvidene zdravstvene stroške, morebitne zaplete ali potrebo po nadaljevanju zdravljenja v drugem centru za presaditev – 10.000 €

Cilj zbiranja sredstev: 120.000 €

Če bo zaradi razlogov, na katere naša družina nima vpliva, Janekovo zdravljenje potekalo v drugem centru za presaditev ledvic kot v Innsbrucku, bodo vsa zbrana sredstva namenjena kritju stroškov njegovega zdravljenja tam, skupaj z vsemi s tem povezanimi zdravstvenimi in potnimi stroški.

Če bo Janek na koncu prejel presaditev ledvice na Poljskem od umrlega darovalca, bodo vsa zbrana sredstva namenjena izključno za nadaljevanje njegovega zdravljenja, nego po presaditvi, zdravila in potrebne kontrolne preglede.

Vsak prispevek bo namenjen izključno Janekovemu zdravljenju in vsem stroškom, ki so neposredno povezani z njim.

Zakaj je vsak prispevek pomemben

V zadnjih desetih letih smo se naučili, da je treba napredovati korak za korakom.

Danes smo končno sposobni narediti doslej največji korak.

Prvič obstaja resnična možnost za presaditev ledvice.

Danes ne prosimo za čudež.

Izjemno je, da ta priložnost že obstaja.

Janek zdaj potrebuje le priložnost, da jo izkoristi.

Če bi radi podprli Janeka na tej poti – z donacijo, delitvijo te akcije zbiranja sredstev ali preprosto s tem, da ga imate v mislih –, vam bomo iz srca hvaležni.

Vsak prispevek Janeka približa možnosti, za katero se bori že od prvih dni svojega življenja.

Vsako dejanje dobrote in podpore nam pomeni več, kot lahko izrazimo z besedami.

🇮🇹 Italijanska različica

Pomagajmo Janeku – omogočimo mu presaditev ledvice

Pred nekaj meseci so nam mnogi zastavili isto vprašanje:

»Kako lahko pomagamo Janeku?«

Takrat še nismo mogli dati odgovora.

Bilo je upanje, a še ni bilo gotovosti. Sledili so obiski pri specialistih, številni pregledi in veliko vprašanj brez odgovora. Nihče ni mogel vedeti, ali bo mogoče najti pravo rešitev, preden se bo Janekova bolezen še poslabšala.

Nismo hoteli prositi za pomoč, dokler nismo z gotovostjo vedeli, za kaj se borimo.

Danes lahko končno odgovorimo na to vprašanje.

Danes obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Ne nekega dne.

Ne morda.

Zdaj.

Janek

Janek je star deset let.

Rodil se je s sindromom Prune Belly, eno najredkejših prirojenih malformacij sečil. Že pred rojstvom so bili potrebni prvi medicinski posegi.

Od takrat njegovo življenje spremljajo kirurški posegi, bolnišnične hospitalizacije in nešteto preiskav.

Za Janeka vse to nikoli ni bilo nič izjemnega.

To je preprosto njegova realnost.

Danes se nahaja v terminalni fazi kronične ledvične bolezni.

A bolezen ne določa, kdo je.

Hodi v šolo, preživlja čas s prijatelji, ima rad vse, kar navdušuje desetletnega dečka, in uživa vsak dan, ko je lahko preprosto otrok.

Kdor koli ga sreča, si komajda lahko predstavlja, kako hudo je bolan.

Deset let, da smo prišli do tega trenutka

V zadnjih desetih letih je bila vsaka medicinska odločitev sprejeta z enim samim ciljem:

omogočiti Janeku, da čim dlje živi brez dialize, in ustvariti najboljše možne pogoje za uspešno presaditev ledvice.

Pot ni bila lahka.

A prav ta pot nas je pripeljala do tukaj.

Janek še danes ne potrebuje dialize.

Ta dragoceni čas smo izkoristili za iskanje najboljših možnosti zdravljenja v sodelovanju s strokovnjaki na Poljskem in v tujini.

Danes te možnosti resnično obstajajo.

Možnost

Prvič od Janekovega rojstva ni le upanja, ampak tudi konkretna terapevtska pot.

Najbolj obetavna možnost je danes presaditev ledvice od živega darovalca v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku v Avstriji.

Janekov stric, ki živi v Avstriji, mu želi darovati eno od svojih ledvic. Doslej opravljeni pregledi, vključno s tistimi za imunološko združljivost, so pokazali tako spodbudne rezultate, da je avstrijski center za presaditve dal zeleno luč za nadaljevanje naslednje faze medicinske ocene darovalca in prejemnika.

Za našo družino to pomeni nekaj, na kar smo čakali deset let.

Janek ima končno resnično možnost, da prejme presaditev ledvice.

Hkrati center za presaditve v Nemčiji preučuje možnost presaditve od živega darovalca, ki je po krvni skupini (ABO) nezdružljiv z Janekovo mamo.

Hkrati Janek ostaja vpisan na nacionalni čakalni seznam za presaditev ledvice od umrlega darovalca.

Danes torej obstajajo različne konkretne možnosti zdravljenja.

In prav to je tisto, kar naredi to situacijo tako posebno.

Ta zbirka sredstev ni namenjena ustvarjanju upanja.

Upanje že obstaja.

Zakaj potrebujemo vašo pomoč

Danes največji izziv ni več v možnostih, ki jih ponuja medicina.

Pravi izziv je uspešno financiranje tega zdravljenja.

Mnogi ljudje nam razumljivo postavljajo isto vprašanje:

Zakaj je treba zbrati sredstva, če je bil že najden združljiv darovalec in je center za presaditve pripravljen opraviti presaditev?

Čeprav je avstrijski center za presaditve po skrbni oceni celotne klinične dokumentacije in dosedanjih preiskav presodil, da je presaditev od živega darovalca najprimernejša terapevtska pot za Janeka, in odobril nadaljevanje ocenjevanja darovalca in prejemnika, tega terapevtskega pristopa ni podprl poljski center za presaditve, ki je pristojen za kvalifikacijo otrok za presaditev ledvice.

Stališče avstrijskega centra za presaditve temelji na podrobni medicinski oceni in rezultatih pomembnih mednarodnih znanstvenih študij. Glede na te podatke zgodnja presaditev od živega darovalca Janeku prinaša večje koristi kot čakanje na bolj združljiv organ od umrlega darovalca, ki bi bil na voljo šele čez veliko let ali pa sploh ne bi prišel pravočasno. Poudarjeno je tudi, da ta strategija omogoča izogibanje dializi ter da imajo presaditve od živega darovalca, opravljene pred začetkom dialize, večje možnosti, da bodo delovale dlje in zagotovile boljšo prognozo.

Ker tega terapevtskega postopka ni podprlo pristojno poljsko transplantacijsko središče, trenutno ni mogoče prek poljskega javnega zdravstvenega sistema pridobiti financiranja za predvideni poseg v Innsbrucku. Zaradi tega je naša družina prisiljena sama kriti vse stroške zdravljenja.

Predhodni predračun, ki ga je izdala Univerzitetna bolnišnica v Innsbrucku zgolj za zdravljenje prejemnika, znaša 74.869 evrov.

K temu znesku se prištevajo še številni drugi nujni stroški: zdravstveni pregledi, zdravila, potni stroški, nastanitev, bivanje enega od staršev ali spremljevalca ter vsa potrebna oskrba po presaditvi.

• Zdravljenje Janeka v centru za presaditve v tujini (vključno z načrtovanim zdravljenjem v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku na podlagi predhodnega predračuna) – 75.000 €
• Medicinska ocena darovalca in prejemnika, strokovna svetovanja in potrebni diagnostični pregledi – 10.000 €
• Potni stroški, nastanitev in bivanje za Janeka in starša, ki ga bo spremljal med zdravljenjem – 10.000 €
• Zdravila, zdravstveni pregledi in oskrba po presaditvi – 15.000 €
• Rezervni sklad za nepredvidene zdravstvene stroške, morebitne zaplete ali potrebo po nadaljevanju zdravljenja v drugem centru za presaditve – 10.000 €

Cilj zbiranja sredstev: 120.000 €

Če bo zaradi razlogov, na katere naša družina nima vpliva, treba zdravljenje opraviti v drugem centru za presaditve kot v Innsbrucku, bodo vsa zbrana sredstva namenjena kritju Janekovega zdravljenja v tem centru ter vseh stroškov, neposredno povezanih z zdravljenjem.

Če pa bo Janek prejel presaditev ledvice na Poljskem od umrlega darovalca, bodo vsi zbrani sredstva uporabljena izključno za nadaljnje zdravljenje, nego po presaditvi, potrebna zdravila in zdravstvene preglede.

Vsak prispevek bo namenjen izključno Janekovemu zdravljenju in vsem stroškom, ki so neposredno povezani z njegovim zdravljenjem.

Kerje vsaka pomoč pomembna

V zadnjih desetih letih smo se naučili, da je treba vsak korak obravnavati posebej.

Danes lahko končno naredimo najpomembnejši korak.

Prvič obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Danes ne prosimo za čudež.

Izjemno je, da ta možnost resnično obstaja.

Janek zdaj potrebuje le priložnost, da jo izkoristi.

Če želite Janeka spremljati na tej poti – z donacijo, s širjenjem te akcije zbiranja sredstev ali pa preprosto s tem, da ga imate v mislih –, vam bomo iz srca hvaležni.

Vsaka donacija Janeka približa možnosti, za katero se bori že od prvih dni svojega življenja.

Vsako dejanje solidarnosti nam pomeni veliko več, kot lahko izrazijo besede.

🇵🇱 Poljska različica

Pomoč za Janeka – da bi se njegova priložnost za presaditev ledvice lahko uresničila

Pred nekaj meseci nam je veliko ljudi zastavljalo isto vprašanje:

»Kako lahko pomagamo Janeku?«

Takrat še nismo znali odgovoriti.

Bila je upanje, a ni bilo gotovosti. Potekale so nadaljnje posvetovanja s strokovnjaki, številne preiskave in pojavljalo se je veliko vprašanj. Nihče ni mogel reči, ali bo uspelo najti ustrezno rešitev, preden bo Jankova bolezen napredovala.

Nismo hoteli prositi za pomoč, dokler sami nismo vedeli, za kaj se borimo.

Danes lahko odgovorimo na to vprašanje.

Danes obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Ne kdaj.

Ne morda.

Zdaj.

Janek

Janek je star deset let.

Rodil se je s sindromom Prune Belly – eno najredkejših prirojenih okvar sečil. Že pred njegovim rojstvom so bili potrebni prvi medicinski posegi.

Od takrat je njegovo življenje zaznamovano z operacijami, bivanji v bolnišnici in neštetimi preiskavami.

Za Janeka to nikoli ni bilo nič nenavadnega.

To je preprosto njegov vsakdanjik.

Danes je v zaključni fazi kronične ledvične bolezni.

Kljub temu pa bolezen ne opredeljuje tega, kdo je.

Hodi v šolo, preživlja čas s prijatelji, zanima ga vse, kar navdušuje vsakega desetletnika, in uživa vsak dan, ko lahko preprosto ostane otrok.

Vsak, ki ga sreča, bi le stežka verjel, kako resno je bolan.

Deset let priprav na ta trenutek

V zadnjih desetih letih je bila vsaka medicinska odločitev sprejeta z enim samim ciljem:

omogočiti Janku čim daljše življenje brez dialize in ustvariti čim boljše pogoje za uspešno presaditev.

Ta pot ni bila vedno lahka.

A prav ta pot nas je pripeljala do tega trenutka.

Janek še danes ne potrebuje dialize.

Ta čas smo izkoristili za skupno iskanje najboljših možnosti zdravljenja skupaj s strokovnjaki v Poljski in v tujini.

Danes te možnosti resnično obstajajo.

Priložnost

Prvič od Janekovega rojstva obstaja ne le upanje, temveč tudi konkretna medicinska pot zdravljenja.

Največja priložnost je presaditev ledvice od živega darovalca v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku v Avstriji.

Jankov stric iz Avstrije mu želi darovati svojo ledvico. Doslej opravljene preiskave, vključno s preiskavami imunološke združljivosti, so potekale tako uspešno, da je avstrijski transplantacijski center dal zeleno luč za začetek nadaljnjega postopka usposabljanja darovalca in prejemnika.

Za našo družino to pomeni nekaj, na kar smo čakali deset let.

Janek ima resnično priložnost za presaditev ledvice.

Hkrati center za presaditve v Nemčiji preučuje možnost izvedbe presaditve z nezdružljivo krvno skupino (ABO), pri čemer bi bila darovalka Janekova mama.

Hkrati pa Janek ostaja na čakalnem seznamu za presaditev ledvice od umrlega darovalca.

Obstaja torej več resničnih možnosti zdravljenja.

In prav to je izjemno.

Ta zbirka sredstev ni namenjena ustvarjanju upanja.

To upanje že obstaja.

Zakaj potrebujemo podporo

Danes največji izziv niso več medicinske možnosti.

Največji izziv je financiranje zdravljenja.

Mnogi si zastavljajo razumljivo vprašanje:

Zakaj so potrebna sredstva, če je bil najden darovalec in je transplantacijski center pripravljen izvesti zdravljenje?

Čeprav je avstrijski center za presaditve po analizi dosedanje medicinske dokumentacije in rezultatov preiskav presaditev ledvice od živega darovalca priznal kot ustrezno metodo zdravljenja za Janka in dal zeleno luč za nadaljnjo kvalifikacijo darovalca in prejemnika, ta način zdravljenja ni bil sprejet s strani poljskega centra, odgovornega za izbor otrok za presaditev ledvice.

Stališče avstrijskega centra temelji na predloženem medicinskem mnenju ter rezultatih obsežnih znanstvenih raziskav. V njej je bilo poudarjeno, da bi zgodnejša presaditev ledvice od živega darovalca Janku prinesla večje koristi kot čakanje na bolj ustrezen organ, ki se morda pojavi šele čez mnoga leta ali pa se sploh ne pojavi v primernem času. Poudarjeno je bilo tudi, da taka strategija ponuja možnost izognitve dializi, saj presaditve od živih darovalcev, opravljene pred začetkom dialize, pogosteje delujejo dlje in pacientom zagotavljajo boljšo prognozo.

Ker ta način zdravljenja ni bil odobren s strani poljskega centra za kvalifikacijo, trenutno ni mogoče pridobiti financiranja načrtovanega zdravljenja v Innsbrucku prek poljskega zdravstvenega sistema. Zato mora naša družina stroške zdravljenja kriti sama.

Že predhodni stroškovni izračun Univerzitetne bolnišnice v Innsbrucku za zdravljenje prejemnika znaša 74 869 evrov.

K temu se prištevajo še drugi nujni stroški, med drugim preiskave, zdravila, potni stroški, nastanitev, bivanje spremljevalca ter nega po presaditvi.

• Zdravljenje Janka v tujem transplantacijskem centru (vključno z načrtovanim zdravljenjem v Univerzitetni bolnišnici v Innsbrucku v skladu s predhodnim predračunom) – 75 000 €
• Medicinska presoja darovalca in prejemnika, strokovne konzultacije ter potrebna diagnostika – 10 000 €
• Potovanja, nastanitev in bivanje spremljevalca med zdravljenjem – 10 000 €
• Zdravila, kontrolni pregledi in oskrba po presaditvi – 15 000 €
• Rezerva za nepredvidene stroške zdravljenja, zaplete ali potrebo po nadaljevanju terapije v drugem transplantacijskem centru – 10 000 €

Skupni cilj zbiranja sredstev: 120 000 €

Če bo zaradi razlogov, na katere naša družina nima vpliva, treba zdravljenje opraviti v drugem centru kot v Innsbrucku, bodo zbrana sredstva namenjena financiranju Jankovega zdravljenja v tem centru ter vseh s tem povezanih stroškov.

Če bo presaditev na koncu potekala na Poljskem z ledvico umrlega darovalca, bodo vsa zbrana sredstva namenjena nadaljnjemu zdravljenju Janka, negi po presaditvi, zdravilom in potrebnim kontrolnim pregledom.

Vsak prispevek bo namenjen izključno za zdravljenje Janka in vse stroške, ki so neposredno povezani z njim.

Zakaj je vsaka pomoč pomembna

V zadnjih desetih letih smo se naučili razmišljati o vsem korak za korakom.

Danes lahko naredimo korak naprej, kot kdajkoli prej.

Prvič obstaja resnična možnost presaditve ledvice.

Danes ne prosimo za čudež.

Izjemno je, da ta priložnost resnično obstaja.

To, kar Janek zdaj potrebuje, je možnost, da jo izkoristi.

Če želite Janeku stati ob strani na tej poti – z donacijo, s širjenjem te akcije zbiranja sredstev ali preprosto s tem, da ga nosite v svojih mislih –, se vam iz vsega srca zahvaljujemo.

Vsak prispevek Janka približa izkoriščanju priložnosti, za katero se bori že od prvih dni svojega življenja.

Vsaka oblika podpore nam pomeni več, kot lahko izrazimo z besedami.