[RUS in ENG spodaj]

Dragi prijatelji, znanci in vsi ostali

Ime mi je Silvija, stara sem 35 let. Še nedavno sva z mojim partnerjem živela običajno življenje tridesetletnikov: delo, dom, potovanja, načrti za prihodnost in podobno. Na žalost se je vse spremenilo junija 2023, ko se je moj partner Valerij odločil za preventivni pregled. Po vrsti diagnostičnih preiskav se je izkazalo, da ima raka na trebušni slinavki z metastazami v jetrih. Ta diagnoza je bila za naju ogromen šok, saj se prej ni pritoževal nad resnimi zdravstvenimi težavami.

Od takrat se je naše življenje popolnoma spremenilo. Čeprav se trudimo živeti kot prej, so se naše prioritete in vsakodnevne skrbi drastično spremenile. Namesto da bi uživali v običajnem življenju, so naši dnevi podrejeni kemoterapijskim obiskom in iskanju pomoči pri zdravnikih in strokovnjakih po vsem svetu. Na žalost so v Latviji, katere državljan je Valerij, možnosti zdravljenja zelo omejene.

Kljub izgubi več kot 30 kg telesne teže in neštetim stranskim učinkom kemoterapije se Valerijs ne vda in ne izgubi upanja. Med cikli kemoterapije še naprej dela – Valerijs je namreč kirurg. Februarja letos se je pojavila upanje: znani kirurg iz klinike v Portugalski, specializiran za zapletene primere raka trebušne slinavke, je ponudil operacijo. Stroški operacije so bili ocenjeni na 58.000 evrov. Na žalost je rak v tem času postal odporen na prejšnjo kemoterapijo, kar je pripeljalo do lokalnega napredovanja bolezni. Operacija je bila odložena, zdravniki pa so priporočili spremembo kemoterapije. Nova terapija je za nekaj časa ustavila napredovanje bolezni, vendar so se v zadnjih dveh mesecih tumorji spet začeli povečevati, kar kaže, da tudi ta terapija ne deluje več.

Onkologi v Poljski in Nemčiji so priporočili poskusno ciljno terapijo z zdravilom Lumakras, ob upoštevanju, da ima Valerij redko mutacijo KRAS G12C (ta se pojavi pri 1–2 % bolnikov z rakom trebušne slinavke). Zdravniki menijo, da lahko ta terapija prinese pozitivne rezultate in odpre pot k nadaljnjim fazam zdravljenja. Trenutno se posvetujemo tudi s klinikami o možnosti zdravljenja s progresivnimi metodami radioterapije in ablacije, ki bi lahko bili naslednji koraki v boju proti bolezni.

Zdravljenje z Lumykrasom v Poljski stane 17.000 zlotov na mesec (~4.000 evrov), v Latviji pa 10.000 evrov. Poleg tega stroški radioterapije znašajo približno 10.000 evrov na cikel. Do sedaj smo sami krili vse stroške za nepovrnjeno zdravljenje, preiskave, posvetovanja, zdravila in prehranske dodatke. Vendar pa smo zaradi naraščajočih stroškov in dolžine zdravljenja prisiljeni prositi za pomoč vse, ki nam lahko pomagajo v tem neenakem boju. Zbrana sredstva želimo nameniti za stroške, povezane z zdravljenjem mojega partnerja (zdravila, radioterapija, imunoterapija, operacija in podobno). Znesek, ki ga nameravamo zbrati, se lahko spremeni, saj ne vemo, kako se bo razvijala situacija. Vsaka pomoč, bodisi finančna ali moralna, je za nas zelo pomembna.

Iskreno se zahvaljujemo za vsako donacijo ter za širjenje naše prošnje na družbenih omrežjih. Vaša podpora nam je neprecenljiva.

Silvija in Valerijs

------------‐-----------------

Dragi prijatelji, znanci in mreža,

ime mi je Sylwia, stara sem 35 let. Pred kratkim sva z mojim partnerjem živela tipično življenje tridesetletnikov: delo, dom, potovanja in načrtovanje prihodnosti. Na žalost se je junija 2023 vse spremenilo, ko se je moj partner Valerijs odločil za rutinske preiskave. Po vrsti diagnostičnih preiskav se je izkazalo, da ima raka na trebušni slinavki z metastazami v jetrih. Diagnoza je bila za naju velik šok, saj pred tem ni imel nobenih resnih zdravstvenih težav.

Od takrat se je naše življenje popolnoma spremenilo. Čeprav poskušava živeti tako kot prej, so naše prednostne naloge in vsakodnevne skrbi povsem drugačne. Namesto da bi uživala v vsakdanjem življenju, so naši dnevi zdaj polni kemoterapij in iskanja pomoči pri zdravnikih in specialistih po vsem svetu. Na žalost so v Latviji, kjer je Valery državljan, možnosti zdravljenja zelo omejene.

Kljub temu, da je izgubil več kot 30 kg in se spopada s številnimi stranskimi učinki kemoterapije, Valery ostaja poln upanja in se ne vda. Med cikli kemoterapije še naprej dela – sam je kirurg. Februarja letos se je pojavil žarek upanja: ugleden kirurg iz klinike na Portugalskem, specializiran za zapletene primere raka trebušne slinavke, je ponudil, da opravi operacijo. Stroški so bili ocenjeni na 58.000 evrov. Na žalost je rak v tem času postal odporen na trenutno kemoterapijo, kar je pripeljalo do lokalnega napredovanja bolezni. Operacija je bila preložena, zdravniki pa so priporočili spremembo kemoterapevtskega režima. Nova terapija je začasno ustavila napredovanje bolezni, vendar so se v zadnjih dveh mesecih tumorji spet začeli povečevati, kar kaže, da tudi ta terapija izgublja učinkovitost.

Onkologi na Poljskem in v Nemčiji so zaradi prisotnosti redke mutacije KRAS G12C pri Waleryju (ki se pojavi pri 1–2 % bolnikov z rakom trebušne slinavke) priporočili eksperimentalno ciljno terapijo z zdravilom Lumykras. Zdravniki menijo, da bi ta terapija lahko prinesla pozitivne rezultate in odprla vrata za nadaljnje možnosti zdravljenja. Trenutno se posvetujemo tudi s klinikami o možnosti napredne radioterapije in ablacije, ki bi lahko bili naslednji koraki v boju proti bolezni.

Stroški zdravljenja z zdravilom Lumykras na Poljskem znašajo 17.000 PLN na mesec, v Latviji pa 10.000 evrov. Poleg tega so stroški radioterapije predhodno ocenjeni na 10.000 evrov na cikel. Doslej smo vse stroške zdravljenja, ki niso kriti iz zavarovanja, preiskav, posvetovanj, zdravil in prehranskih dopolnil krili sami. Vendar pa smo zaradi naraščajočih stroškov in dolžine zdravljenja prisiljeni poiskati podporo pri vseh, ki nam lahko pomagajo v tem neenakem in nepričakovanem boju. Zbrana sredstva želimo nameniti za kritje stroškov, povezanih z zdravljenjem mojega partnerja. Znesek, ki ga želimo zbrati, se lahko spremeni, saj ne vemo, kako se bo situacija razvijala. Vsaka pomoč, bodisi finančna ali čustvena, je za nas zelo pomembna.

Iskreno se vam zahvaljujemo za vsako donacijo in za deljenje naše prošnje na družbenih omrežjih. Vsaka pomoč nam veliko pomeni.

Sylwia & Valery

---------------------------------------------------------------------

Dragi prijatelji, znanci, spoštovana mreža,

ime mi je Sylwia, stara sem 35 let. Še nedavno sva z mojim partnerjem živela običajno življenje tridesetletnikov: delo, dom, potovanja, načrti za prihodnost. Na žalost se je vse spremenilo junija 2023, ko se je Valery, moj partner, odločil za preventivni pregled. Po seriji diagnostičnih preiskav se je izkazalo, da ima raka na trebušni slinavki z metastazami v jetrih. Ta diagnoza je bila za naju velik šok, saj se prej ni pritoževal nad resnimi zdravstvenimi težavami.

Od takrat se je naše življenje popolnoma spremenilo. Čeprav se trudimo živeti kot prej, so se naše prioritete in vsakodnevne skrbi korenito spremenile. Namesto da bi uživali v običajnem življenju, so naši dnevi podrejeni rednim kemoterapijam in iskanju pomoči pri zdravnikih in strokovnjakih po vsem svetu. Na žalost so v Latviji, katere državljan je Valerij, možnosti zdravljenja zelo omejene.

Kljub izgubi več kot 30 kg telesne teže in številnim stranskim učinkom kemoterapije se Valerij ne vda in ne izgublja upanja. Med cikli kemoterapije še naprej dela – Valerij je namreč kirurg. Februarja letos se je pojavila upanje: znani kirurg iz klinike v Portugalski, specializiran za zapletene primere raka trebušne slinavke, je ponudil operacijo. Stroški operacije so bili ocenjeni na 58.000 evrov. Na žalost je rak v tem času postal odporen na prejšnjo kemoterapijo, kar je pripeljalo do lokalnega napredovanja bolezni. Operacijo so odložili, zdravniki pa so priporočili zamenjavo kemoterapije. Nova terapija je začasno ustavila napredovanje bolezni, vendar je v zadnjih dveh mesecih raven onkoloških markerjev ponovno začela naraščati, kar kaže, da tudi ta terapija ne deluje več.

Onkologi v Poljski in Nemčiji so priporočili eksperimentalno ciljno terapijo z zdravilom Lumecras, ob upoštevanju redke mutacije KRAS G12C pri Valeriju (ta se pojavi pri 1–2 % bolnikov z rakom trebušne slinavke). Zdravniki verjamejo, da lahko terapija prinese pozitivne rezultate in nam odpre pot do nadaljnjih stopenj zdravljenja. Trenutno se posvetujemo tudi s klinikami glede možnosti zdravljenja z uporabo napredne radioterapije in ablacije, ki bi lahko bili naslednji koraki v boju proti bolezni.

Zdravljenje z zdravilom Lumecras na Poljskem stane 17.000 zlotov na mesec (~4.000 evrov), medtem ko v Latviji cena znaša 10.000 evrov. Poleg tega je zdravljenje z radioterapijo predhodno ocenjeno na 10.000 evrov na cikel. Do sedaj smo sami krili vse stroške za zdravljenje, ki ni kritje, preglede, posvetovanja, zdravila in dodatke. Vendar pa smo zaradi naraščajočih stroškov in dolgotrajnosti zdravljenja prisiljeni prositi za pomoč vse, ki nam lahko pomagajo v tem neenakem boju. Zbrana sredstva želimo nameniti za stroške, povezane z zdravljenjem mojega partnerja. Znesek, ki ga nameravamo zbrati, se lahko spremeni, saj ne vemo, kako se bo razvijala situacija. Vsaka pomoč, bodisi finančna ali moralna, je za nas izjemno pomembna.

Iz srca se zahvaljujemo za vsako donacijo ter za širjenje naše prošnje na družbenih omrežjih. Vaša podpora je za nas neprecenljiva.

Silvia & Valerij