[RUS in ENG spodaj].

Dārgie draugi, pazīstamie un pārējie nevienaldzлые

Mani sauc Silvija, man ir 35 gadi. Vēl nesen mēs ar manu partnerji dzīvojām parastu trisdesgadnieku dzīvi: darbs, mājas, ceļojumi, nākotnes plāni un tml. Diemžēl viss mainījās 2023. gada junija, kad mans partner Valerijs nolēma veikt plānveida pārbaudi. Pēc virknes diagnostisko izmeklējumu atklājās, ka viņam ir aizkuņģa dziedzera vēzis ar metastāzēm aknās. Šī diagnoze mums bija milzīgs šoks, jo iepriekš viņš nesūdzējās par nopietnām veselības problemówām.

Kopš tā laika našega življenja in mainījusies pilnībā. Lai gan cenšamies dzīvot kā agrāk, mūsu prioritātes un ikdienas rūpes ir krasi mainījušās. Tā vietā, lai baudītu ierasto dzīvi, mūsu days tiek pakārtotas chemijterapijas seansiem un palīdzības meklēšanai pie ārstiem un speciālistiem visā svetu. Diemžēl Latvijā, kuras pilsonis ir Valerijs, ārstēšanas options ir ļoti ierobežotas.

Neskatoties na več kot 30 kg svara zudumu un neskaitāmām blaknēm no chemijterapijas, Valerijs nepadodas un nezaudē cerību. Starp chemijterapijas kursiem viņš turpina strādāt - Valerijs pats ir ķirurgs. Šī gada februārī parādījās cerība: slavens ķirurgs no klīnikas Portugālē, kas specializējas sarežģģītos aizkuņģa dziedzera vēža gadījumos, piedāvāja veikt operāciju. Operācijas izmaksas tika novērtētas 58 000 eiro apmērā. Diemžēl pa šo laiku vēzis kļuva rezistents pret iepriekšējo chemijterapiju, kas noveda pie slimības lokālas progresēšanas. Operācija tika atlikta, un ārsti ieteica mainīt chemijterapiju. Jaunā terapija uz kādu laiku apturēja slimības rozwoju, bet pēdējos divos mēnešos audzēja marķieri atkal sāka pieaugt, kas norāda, ka arī šī terapija vairs nedarbojas.

Onkologi Polijā un Vācijā ieteica izmēģinājuma mērķtiecīgu terapiju ar preparātu Lumakras, ņemot vērā, ka Valērijam ir reta mutācija KRAS G12C (tā sastopama 1-2 % pacientu ar aizkuņģa dziedzera vēzi). Ārsti uzskata, ka šī terapija var dot pozitīvus rezultatov un pavērt ceļu uz turpmākajiem ārstēšanas posmiem. Pašlaik mēs arī konsultējamies ar klīnikām par možnost veikt ārstēšanu ar progresīvām staru terapijas un ablācijas metodēm, kas bi lahko bil nākamie soļi cīņā pret slimību.

Ārstēšana ar Lumykras Polijā izmaksā 17 000 zlotu mēnesī (~4 tisoč evrov), medtem ko Latvijas cena ir 10 000 evrov. Poleg tega tam staru terapijas izmaksas ir aptuveni 10 000 eiro par ciklu. Līdz šim mēs paši esam sedzuši visus izdevumus par nekompensējamo ārstēšanu, izmeklējumiem, konsultācijām, medikamentiem un uztura bagātinātātājiem. Vendar pieaugošo izdevumu un ārstēšanas ilguma dēļ mēļ mēs esam spiesti lūgt palīdzību vsem, kas var nam pomagati šajā nevienlīdzīgajā cīņā. Savāktos līdzekļus mēs gribam novirzīt izdevumiem, kas povezani ar mana partnera ārstēšanu (medikamenti, radioterapija, imunterapija, operācija un tml.) Summa, ko plānojam savākt, var arī mainīties, jo mēs nezinām, kā attīstīsies situācija. Jebkura palīdzība, vai tā будет finansiāla vai morāla, mums ir ļoti svarīga.

No sirds pateicamies par katru ziedojumu, kā tudi par naših lūguma izplatīšanu sociālajos tīklos. Vaš podpora mums ir neatsverams.

Silvija in Valerijs

------------‐-----------------

Dragi prijatelji, znanci in omrežje,

Ime mi je Sylwia, stara sem 35 let. Nedolgo nazaj sva s partnerjem živela tipično življenje tridesetletnikov: delo, dom, potovanja in načrti za prihodnost. Žal se je vse spremenilo junija 2023, ko se je Walery, moj partner, odločil za rutinske preiskave. Po vrsti diagnostičnih preiskav se je izkazalo, da ima raka trebušne slinavke z metastazami v jetrih. Diagnoza je bila za naju velik šok, saj pred tem ni imel nobenih resnih zdravstvenih težav.

Od takrat se je najino življenje popolnoma spremenilo. Čeprav se trudimo živeti kot nekoč, so naše prednostne naloge in vsakodnevne skrbi povsem drugačne. Namesto da bi uživala v vsakdanjem življenju, so najini dnevi zdaj zapolnjeni s kemoterapijami in iskanjem pomoči pri zdravnikih in strokovnjakih po vsem svetu. Žal so v Latviji, katere državljan je Valerij, možnosti zdravljenja zelo omejene.

Kljub temu da je izgubil več kot 30 kg in se spopadal s številnimi stranskimi učinki kemoterapije, Valery ostaja poln upanja in ne obupa. Med cikli kemoterapije še naprej dela - sam je kirurg. Februarja letos se je pojavil žarek upanja: priznani kirurg s klinike na Portugalskem, specializiran za zapletene primere raka trebušne slinavke, mu je ponudil operacijo. Stroški so bili ocenjeni na 58.000 evrov. Žal je v tem času rak postal odporen na trenutno kemoterapijo, kar je povzročilo lokalno napredovanje. Operacija je bila preložena, zdravniki pa so priporočili spremembo režima kemoterapije. Nova terapija je začasno ustavila napredovanje bolezni, vendar so v zadnjih dveh mesecih tumorski označevalci spet začeli naraščati, kar kaže, da tudi ta terapija izgublja svojo učinkovitost.

Onkologi na Poljskem in v Nemčiji so zaradi prisotnosti redke mutacije KRAS G12C pri Waleryju (najdemo jo pri 1-2 % bolnikov z rakom trebušne slinavke) priporočili eksperimentalno ciljano zdravljenje z zdravilom Lumykras. Zdravniki menijo, da bi lahko to zdravljenje prineslo pozitivne rezultate in odprlo vrata nadaljnjim možnostim zdravljenja. Trenutno se s kliniki posvetujemo tudi o možnosti napredne radioterapije in ablacije, ki bi lahko bili naslednji koraki v boju z boleznijo.

Stroški zdravljenja z Lumykrasom na Poljskem znašajo 17.000 PLN na mesec, v Latviji pa 10.000 evrov. Poleg tega so bili stroški radioterapije predhodno ocenjeni na 10.000 evrov na cikel. Do zdaj smo vse stroške nevrnjenih zdravljenj, preiskav, posvetovanj, zdravil in dodatkov krili sami. Vendar smo zaradi naraščajočih stroškov in trajanja zdravljenja prisiljeni poiskati podporo pri vseh, ki nam lahko pomagajo v tem nelahkem in nepričakovanem boju. Zbrana sredstva želimo nameniti za kritje stroškov, povezanih z zdravljenjem mojega partnerja. Znesek, ki ga želimo zbrati, se lahko tudi spremeni, saj ne vemo, kako se bodo razmere razvijale. Vsaka pomoč, bodisi finančna bodisi čustvena, je za nas zelo pomembna.

Iskreno se vam zahvaljujemo za vsako donacijo in za deljenje našega poziva v družbenih medijih. Vsaka pomoč nam veliko pomeni.

Sylwia in Valery

---------------------------------------------------------------------

Dragi prijatelji, znanci, spoštovana mreža,

Ime mi je Sylwia, stara sem 35 let. Še pred kratkim sva s partnerjem živela običajno življenje tridesetletnikov: delo, dom, potovanja, načrti za prihodnost. Žal se je vse spremenilo junija 2023, ko se je Valery, moj partner, odločil za rutinski pregled. Po vrsti diagnostičnih preiskav se je izkazalo, da ima raka trebušne slinavke z metastazami v jetrih. Ta diagnoza je bila za naju velik šok, saj se pred tem nikoli ni pritoževal nad resnimi zdravstvenimi težavami.

Od takrat se je naše življenje popolnoma spremenilo. Čeprav se trudimo živeti kot nekoč, so se naše prednostne naloge in vsakodnevne rutine drastično spremenile. Namesto da bi uživali v normalnem življenju, so naši dnevi podrejeni rednim kemoterapijam in iskanju pomoči pri zdravnikih in strokovnjakih po vsem svetu. Žal so v Latviji, katere državljan je Valerijs, možnosti zdravljenja zelo omejene.

Kljub izgubi več kot 30 kg teže in številnim stranskim učinkom kemoterapije Valerijs ne obupa in ne izgublja upanja. Med kemoterapijami še naprej dela - Valerij je tudi sam kirurg. Februarja letos se je pokazalo upanje: znani kirurg s klinike na Portugalskem, specializiran za zapletene primere raka trebušne slinavke, se je ponudil, da bo opravil operacijo. Stroški operacije so bili ocenjeni na 58.000 evrov. Na žalost je v tem času rak postal odporen na predhodno kemoterapijo, kar je povzročilo lokalno napredovanje bolezni. Operacija je bila preložena, zdravniki pa so priporočili spremembo kemoterapije. Nova terapija je za nekaj časa ustavila napredovanje bolezni, vendar so se v zadnjih dveh mesecih ravni rakavih označevalcev spet začele dvigovati, kar je kazalo, da tudi ta terapija ni več učinkovita.

Onkologi na Poljskem in v Nemčiji so priporočili eksperimentalno ciljno zdravljenje z zdravilom Lumecras, saj ima Valery redko mutacijo KRAS G12C (pojavlja se pri 1-2 % bolnikov z rakom trebušne slinavke). Zdravniki menijo, da bi lahko terapija prinesla pozitivne rezultate in nam odprla možnosti za nadaljnje stopnje zdravljenja. Trenutno se s klinikami posvetujemo tudi o možnosti zdravljenja z napredno radioterapijo in ablacijo, kar bi lahko bili naslednji koraki v boju proti bolezni.

Zdravljenje z zdravilom Lumecras na Poljskem stane 17.000 PLN na mesec (~4 tisoč evrov), v Latviji pa 10.000 evrov. Poleg tega je zdravljenje z radioterapijo predhodno ocenjeno na 10.000 evrov na cikel. Do zdaj smo vse stroške nekompenziranega zdravljenja, pregledov, svetovanja, zdravil in dodatkov plačevali sami. Vendar moramo zaradi naraščajočih stroškov in dolžine zdravljenja prositi za pomoč vse, ki nam lahko pomagajo v tem neenakem boju. Zbrana sredstva želimo uporabiti za stroške, povezane z zdravljenjem mojega partnerja. Znesek, ki ga nameravamo zbrati, se lahko tudi spremeni, saj ne vemo, kako se bodo razmere razvijale. Vsaka pomoč, naj bo finančna ali moralna, je za nas izrednega pomena.

Iz srca se vam zahvaljujemo za vsako donacijo, pa tudi za širjenje naše prošnje po družbenih omrežjih. Vaša podpora je za nas neprecenljiva.

Sylvia in Valery