SHAGGY IN ARIANNA ZA SINDROM KRHEGA X

KAMPANJA ZA ZBIRANJE SREDSTEV

Kaj je sindrom krhkega X?

Sindrom krhkega X je dedna genetska motnja, za katero so značilni splošna razvojna zaostalost (nevropsihomotorična zaostalost), bolj ali manj huda intelektualna motnja, motnje učenja in težave pri vzpostavljanju odnosov z drugimi.

KOLIKO NOSILCEV TEGA SINDROMA JE?

Glede na podatke na spletni strani ameriške vlade so številke naslednje:

„… Ocenjuje se, da je delež žensk nosilk med 1 na 130 do 250 oseb, delež moških nosilcev pa med 1 na 250 do 800 oseb. Vendar je treba opozoriti, da se lahko pogostost nosilcev zelo razlikuje glede na uporabljene diagnostične teste in zadevno populacijo, pri čemer nekatere populacije kažejo znatno višjo ali nižjo prevalenco bolezni. Na primer, prevalenca pri kolumbijskih moških naj bi bila 1 na 20, kar je 343-krat višje kot v preostalem svetu“.

Vir podatkov: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

CILJ INFORMATIVNE KAMPANJE

Sindrom krhkega X se še vedno šteje za redek sindrom in mnogi ljudje ne vedo, da obstaja. A kako je lahko redek, če je število nosilcev tako visoko?

Cilj je obvestiti čim več ljudi in pozvati vse države, naj vključijo brezplačne predporodne teste za vse.

Ozaveščanje o tej temi bo prineslo tudi nova sredstva za raziskave.

IZ ČESA JE SESTAVLJENA KAMPANJA?

Ustvarjen bo nekomercialni oglas, ki bo podarjen številnim združenjem po vsem svetu, povezanim s tem sindromom. Vsako od njih ga bo uporabilo za obveščanje državljanov svoje države prek televizije in družbenih medijev.

KDO STA PREDSTAVLJENCA?

Shaggy in Arianna sta dva mednarodno priznana pevca.

Shaggy, večkratni dobitnik nagrade Grammy in eden najvplivnejših reggae izvajalcev, ki ga je na vrh izstrelila ogromna priljubljenost albumov, kot sta »Boombastic« in večkrat platinasta uspešnica »Hot Shot«, je edini dancehall izvajalec v zgodovini glasbe ,ki je dosegel diamantno prodajo. Prodajal je več kot 40 milijonov albumov, uvrstil 8 singlov na lestvico Billboard Hot 100, 7 albumov na lestvico Billboard 200 (vključno s 4 v top 40) in je med top 3 najbolj predvajanimi reggae umetniki vseh časov na Spotifyju. Sodeloval je tudi z mnogimi umetniki, vključno s Stingom, Janet Jackson, Bobom Sinclairjem in samo Arianno.

Arianna je pevka, televizijska in glasbena igralka, ki se je širši javnosti predstavila že v zelo mladih letih, ko je postala pevka za Disney v Italiji. Glavna zvezda v Rock Music v Detroitu, dueti s Pit Bullom (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michaelom Boltonom, Will_i_amom (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) in Flo Rido (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Do danes je izdala 8 albumov in 16 singlov.

Zahvaljujoč velikodušnosti in razpoložljivosti obeh ambasadorjev so se stroški produkcije tega neprofitnega oglasa zmanjšali, vendar moramo še vedno zbrati 30.000,00 evrov.