SHAGGY IN ARIANNA ZA SINDROM KRHKEGA X

KAMPANJA ZA MNOŽIČNO FINANCIRANJE

KAJ JE SINDROM KRHKEGA X?

Sindrom krhkega X je dedna genetska bolezen, za katero so značilni globalni razvojni zaostanek (nevropsihomotorični zaostanek), bolj ali manj huda intelektualna oviranost, motnje v učenju in v sposobnosti vzpostavljanja odnosov z drugimi.

KOLIKO JE NOSILCEV TEGA SINDROMA?

Glede na podatke, ki so objavljeni na spletni strani ameriške vlade, so to naslednje številke:

"... Po ocenah naj bi bil pri ženskah nosilec kar 1 na 130 do 250 oseb, pri moških nosilcih pa približno 1 na 250 do 800 oseb. Vendar pa je treba opozoriti, da se lahko pogostost nosilstva zelo razlikuje glede na uporabljeno diagnostično testiranje in obravnavano populacijo, pri čemer se pri določenih populacijah kaže bistveno večja ali manjša razširjenost bolezni. Tako naj bi bila na primer razširjenost pri moških v Kolumbiji 1 proti 20, kar je 343-krat več kot drugod po svetu".

Pisava podatkov: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

CILJ INFORMACIJSKE KAMPANJE

Sindrom krhkosti X še vedno velja za redek sindrom in veliko ljudi ne ve, da obstaja. Toda kako je lahko redek, če je število prenašalcev tako veliko?

Cilj kampanje je obvestiti čim več ljudi in pozvati vse države, naj vključijo brezplačne prenatalne teste za vse.

Ozaveščanje o tej temi bo prineslo tudi nova sredstva za raziskave.

KAJ OBSEGA KAMPANJA?

Izdelana bo neprofitna reklama, ki bo namenjena številnim združenjem, povezanim s tem sindromom, po vsem svetu. Vsako od njih ga bo uporabilo za obveščanje državljanov svoje države prek televizije in družbenih medijev.

KDO STA PRIČEVALCA?

Shaggy in Arianna sta mednarodno priznana pevca.

Shaggy, večkratni dobitnik nagrade grammy in eden najvplivnejših reggae izvajalcev, ki ga je spodbudila izjemna priljubljenost albumov, kot sta "Boombastic" in večplatinska senzacija "Hot Shot" , je edini diamantno prodajani dancehall izvajalec v zgodovini glasbe. Prodal je več kot 40 milijonov enot albumov, 8 singlov se je uvrstilo na lestvico Billboard Hot 100, 7 albumov na lestvico Billboard 200 (od tega 4 med prvih 40), na Spotifyju pa je med tremi najbolj predvajanimi reggae izvajalci vseh časov. Sodeloval je tudi s številnimi umetniki, med drugim s Stingom, Janet Jackson, Bobom Sinclarom in samo Arianno.

Arianna je pevka, televizijska in glasbena igralka, ki se je širši javnosti predstavila že zelo mlada, saj je postala testna pevka za Disney v Italiji. Protagonistka rock glasbe v Detroitu, duetov s Pit Bullom (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michaelom Boltonom, Will_i_amom (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) in Flo Rido (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Do danes je izdala 8 albumov in 16 singlov.

Zaradi velikodušnosti in razpoložljivosti dveh pričevalcev so se stroški za izdelavo tega neprofitnega oglasa zmanjšali, vendar moramo še vedno zbrati 30.000,00 evrov