mlado dekle, pri kateri je bil diagnosticiran Pfeifferjev sindrom, redka genetska motnja. Trenutno se pripravlja na življenjsko pomembno operacijo v Parizu. Na žalost zaradi slovenske zakonodaje in pomanjkanja sredstev ne morem biti med tednom ob svoji hčerki, medtem ko se zdravi daleč od našega doma. Od izbruha pandemije sem brezposelna, zadolžena in si ne morem privoščiti nastanitve, hrane ali osnovne podpore, da bi lahko ostala blizu nje., Ločuje nas sistem, ki ne priznava človeških in čustvenih potreb družin z redkimi boleznimi., Pokorno prosim za vašo podporo – logistično, finančno, pravno ali institucionalno –, da bom lahko ob hčerki v tej ključni fazi njenega življenja. Iskreno se vam zahvaljujem za branje tega sporočila ter za vsak nasvet ali pomoč, ki jo lahko ponudite. S toplimi pozdravi, Adrijana Kvasic, mlado dekle, pri kateri je bil diagnosticiran Pfeifferjev sindrom, redka genetska motnja. Trenutno se pripravlja na kritično operacijo v Parizu. Na žalost zaradi slovenske zakonodaje in pomanjkanja sredstev ne morem biti s hčerko med tednom, ko se zdravi daleč od našega doma. Od izbruha pandemije sem brezposelna, zadolžena in si ne morem privoščiti nastanitve, hrane ali osnovne podpore, da bi lahko ostala blizu nje. Ločuje naju sistem, ki ne priznava človeških in čustvenih potreb družin z redkimi boleznimi. Skromno prosim za vašo podporo – logistično, finančno, pravno ali institucionalno –, da bom lahko ob hčerki v tej ključni fazi njenega življenja. Iskreno se vam zahvaljujem za branje tega sporočila ter za vsak nasvet ali pomoč, ki jo lahko ponudite. S spoštovanjem, Adrijana Kvasic