Dobro jutro, ime mi je Francesca in sem Penelopina mama. Penelope trpi za redko degenerativno boleznijo, sindromom Ehlers-Danlos. Ta sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva. Vključuje celotno mišičevje, Penny trpi zaradi hipotonije, hiperligamentarne ohlapnosti, stalnih subluksacij sklepov, fibromialgije, torej stalnih bolečin, gastropareze, osteoporoze s spontanimi zlomi, inkontinence. Ta mesec se je stanje poslabšalo in vse magnetne resonance in preiskave sem morala zaradi časa opraviti zasebno. Zavedam se, da so združenja daleč pred mano in da nisem upravičena do davčnih olajšav, vendar vas prosim, če mi lahko pomagate pomagati hčerki, da bi lahko hodila čim dlje. Če imate kakršne koli dvome, sem vam pripravljena pokazati vso dokumentacijo.

Najlepša hvala vsem, ki nam boste pomagali.

Mati Francesca in Penelope

Dobro jutro, ime mi je Francesca in sem Penelopina mati. Penelope trpi za redko degenerativno boleznijo, sindromom Ehlers-Danlos. Ta sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva. Vključuje vse mišice, Penelopela trpi za hipotonijo, hiperrelaksiranostjo vezi, stalnimi subluksacijami sklepov, fibromialgijo, ki povzroča stalne bolečine, gastroparezo, osteoporozo s spontanimi zlomi in inkontinenco. Ta mesec se je stanje še poslabšalo, zato sem se morala zaradi časovnega razpona z vsemi pregledi z magnetno resonanco in obiski ukvarjati zasebno. Zavedam se, da obstajajo znana združenja in da vam ne morem omogočiti koriščenja davčnih olajšav, vendar vas prosim, če lahko, pomagajte mi pomagati moji hčerki, da bo lahko čim dlje hodila. Za dvome in prevare sem vam pripravljena pokazati vso dokumentacijo.

Najlepša hvala vsem, ki nam boste pomagali.

Mati Francesca in Penelope