Buongiorno mi chiamo Francesca e sono la mamma di Penelope. Penelope e' affetta da una malattia rara degenerativa, la sindrome di Ehlers-Danlos. Questa sindrome e' una rara patologia ereditaria del tessuto connettivo. Coinvolge tutta la muscolatura, Penny soffre di ipotonia, iper lassita' legamentosa, sublussazioni costanti delle articolazioni, fibromialgia per cui dolori costanti, gastroparesi, osteoporosi con fratture spontanee, incontinenza. Questo mese ha subito un peggioramento e tutte le risonanze, le visite le ho dovute affrontare privatamente per via delle tempistiche. Sono consapevole che ci siano associazioni ben in vista e che io non possa farvi beneficiare di alcuna agevolazione fiscale ma vi prego se potete aiutatemi ad aiutare mia figlia affinche' io possa farlo camminare il piu' a lungo possibile. Per dubbi incertezze truffe, sono disposta a mostrarvi tutta la documentazione.

Grazie di cuore a chi ci aiutera'.

Mamma Francesca e Penelope

Good morning, my name is Francesca and I am Penelope's mother. Penelope suffers from a rare degenerative disease, Ehlers-Danlos syndrome. This syndrome is a rare hereditary connective tissue disorder. It involves all the muscles, Penny suffers from hypotonia, hyper ligament laxity, constant subluxations of the joints, fibromyalgia resulting in constant pain, gastroparesis, osteoporosis with spontaneous fractures, incontinence. This month it got worse and I had to deal with all the MRIs and visits privately due to the timing. I am aware that there are well-known associations and that I cannot make you benefit from any tax breaks but please, if you can, help me to help my daughter so that I can make her walk as long as possible. For doubts and scams, I am willing to show you all the documentation.

Thank you very much to those who will help us.

Mother Francesca and Penelope