[poljski jezik spodaj :) – Polish below]

Dragi prijatelji, bližnji in daljni, ljudje, s katerimi sem sodelovala pri različnih družbenih in izobraževalnih projektih, tisti, ki ste se udeležili mojih delavnic, projektov ali tečajev, bližnji prijatelji (ki ste mi že veliko pomagali <3) in vsi, ki me poznate iz kakršnega koli drugega konteksta...

(oprostite, če sem zgoraj koga pozabila omeniti ;))

SITUACIJA

Zdi se, da potrebujem malo podpore po zelo težkem obdobju v mojem življenju. Pred približno 2,5 leti, po virusni bolezni, so se pri meni pojavili kronični simptomi, značilni za POTS, mišično-encefalopato, disautonomijo, MCAS... spodnje simptome morda poznate tudi kot dolgotrajni COVID.

Preprosto povedano – že 2,5 leta doživljam (sprva zelo hude in neprekinjene, zdaj pa se zaradi rehabilitacije postopoma blažijo):

• epizode popolne, skrajne utrujenosti in izgube energije – občutek je, kot da bi mi preprosto odklopili elektriko; večkrat sem morala preživeti veliko dni v postelji in nobena volja ni mogla premagati tega (tisti, ki me poznajo, vedo, da mi ne primanjkuje volje ali odločnosti),
• epizode paralize, ki trajajo od nekaj minut do nekaj ur (sprva je bilo strašno; zdaj sem se naučila pričakovati, da bo minilo po X urah),
• posturalna tahikardija (nenormalni srčni utrip ob spremembi položaja),
• nenadno povečanje prehranskih intoleranc in alergij (vključno s težnjo k potencialnim anafilaktičnim reakcijam),
• neprenašanje telesne aktivnosti (v najhujših fazah me že premikanje prsta izčrpa, zaradi česar težko diham ali izgovorim le nekaj besed),
• faze zmanjšanega izločanja (npr. pomanjkanje sline, solz), kar povzroča hudo pekoč občutek na sluznicah – moram kupovati umetno slino in umetne solze. To niso simptomi disfunkcije enega samega organa, temveč motenj v delovanju živčnega in imunskega sistema, ki se mesec za mesecem počasi izboljšujejo.

KONTEKST

Kot si lahko predstavljaš iz seznama simptomov, ki me onesposabljajo, so bile (in še vedno so) moje delovne in življenjske aktivnosti močno omejene. Ko se je to začelo, je bila to prava nočna mora. Trenutno ne morem delati toliko, kolikor bi morala – na primer, ne morem sprejeti 8-urnega dela na terenu, ker še vedno imam epizode bolezni, ki trajajo 2–7 dni. Ko se držim stroge prehrane in rehabilitacije ter omejim izhode iz hiše na približno enkrat na teden, je bolje.

Počasi se vračam k kratkim (večdnevnim) nalogam na terenu, vendar to prinaša ponovne izbruhe simptomov. Večinoma lahko delam na daljavo, saj me naloge zunaj doma izčrpajo. Ta »nevidna« bolezen otežuje iskanje pomoči – ne vidite me na berglah; morda me vidite enkrat na mesec za eno uro na »dobrem« dnevu, ne da bi vedeli, da je to zahtevalo dva dneva počitka pred tem ter skrajno izčrpanost in val simptomov še dva dneva po tem.

Vse je vprašanje izračuna – vsak izlet ali delo zunaj doma ima svojo ceno: odhod v trgovino = čakanje na »dober dan« in huda izčrpanost po tem; delo zunaj doma me lahko za nekaj dni onesposobi z močnimi simptomi. Na primer, ko sem morala zaradi službene naloge za nekaj dni odpotovati na konferenco v Latvijo, je to sprožilo hudo val simptomov, ki je trajal dva tedna, in nazadovanje v rehabilitaciji – moj živčni sistem ni zmogel tega napora. Še huje, ležanje ali spanje me običajno ne okrepi; zbudim se šibka – to je bolj preživetje vala kot počitek.

MOJA DOSEDANJA POT REHABILITACIJE

Moja rehabilitacija je doslej vključevala delo z živčnim sistemom, tisoče ur raziskovanja, kako ravnati v takih primerih, ter deset tisoče evrov, porabljenih za strokovnjake in zdravje. Podpira me tudi usposabljanje iz nevrološke rehabilitacije (Feldenkraisova metoda) – ta metoda mi zelo pomaga, poleg tega pa bom, ko jo bom uporabljal za lastno zdravje, kmalu lahko s to metodo pomagal tudi drugim – za pridobitev certifikata učiteljami ostaja še 6 od 16 modulov .

POTREBE

Majhno znesek podpore, ki bi ga potreboval, bi porabil za:

• tekoče stroške, povezane z rehabilitacijo (specialisti, prehranska dopolnila),
• pokrivanje »vrzeli« v mojem proračunu, ki nastane zaradi nezmožnosti za delo med vali simptomov, ki trajajo 2–7 dni,
• plačilo obrokov za usposabljanje za uravnavanje živčnega sistema – tako za moje okrevanje kot tudi zato, da bom po pridobitvi certifikata lahko pomagal drugim.

PRIHODNOST

Kot nekateri med vami veste, je ena od mojih sanj, da v prihodnosti podpiram ljudi s podobnimi izkušnjami – tiste, ki so jim rekli, da »bo minilo samo od sebe«, in so ostali brez pomoči. Poznate mojo zavezanost družbenim vprašanjem – svojo izkušnjo želim spet spremeniti v nekaj pozitivnega. Čutim, da sem bližje okrevanju kot daleč od njega, vendar pomanjkanje sredstev upočasnjuje nadaljnji napredek.

KAJ LAHKO V ZAMENO PONUDIM

Pomoči ne želim nujno sprejeti popolnoma brezplačno – v dneh, ko imam energijo in ni vala simptomov, z veseljem povrnem podporo s ponudbo:

• tečaje (spletne/offline) o zavesti skozi gibanje, koreoterapiji, psihodramo, intuitivnem risanju in drugih razvojnih metodah,
• delavnice (npr. nabiranje in kuhanje divjih rastlin, permakultura, psihologija, coaching, mentorstvo, agroekologija),
• ustvarjanje grafičnih publikacij za tiskanje, letakov in gradiva za družbena omrežja – morda potrebujete kaj takega?,
• pogovore in svetovalno podporo.

Hvala, da ste prebrali ta dolg tekst :) In najlepša hvala za vsako obliko podpore (tisti, ki me dobro poznate, verjetno slutite, kako težko je za nekoga, kot sem jaz, prositi za pomoč – dolgo mi je trajalo, da sem prišla do te točke).

-Weronika Koralewska

==========================================

ZBIRANJE SREDSTEV ZA DOKONČANJE NEVROLOŠKE REHABILITACIJE

Dragi bližnji in daljni prijatelji, ljudje, s katerimi sem sodelovala pri različnih družbenih in izobraževalnih projektih, ljudje, ki ste imeli nekoč priložnost sodelovati v mojih delavnicah, projektih in dejavnostih, prijatelji (ki ste mi tako ali tako že veliko pomagali <3), osebe, ki me poznate iz kakršnega koli drugega konteksta...

(oprostite, če sem v zgornjem seznamu koga pozabila ;))

SITUACIJA

Stvar je taka, da potrebujem malo podpore po zelo težkem obdobju v mojem življenju... Pred 2,5 leti, po preboleli virusni bolezni, so se pri meni pojavili kronični simptomi, značilni npr. za POTS, mišično encefalopatijo, disautonomijo, MCAS... morda poznate spodaj naštete simptome pod imenom long COVID.

Če povem bolj po človeško — zadnjih 2,5 leta sem doživljala (sprva zelo izrazite in neprestane, zdaj pa se postopoma blažijo, zahvaljujoč rehabilitaciji):

• napade popolne, skrajne utrujenosti, izčrpanosti energije – občutek je, kot da bi mi nekdo preprosto odklopil napajanje; večkrat sem morala in še vedno moram preživeti veliko dni v postelji. Nobena volja ni bila sposobna tega premagati – tisti, ki me poznajo, pa vedo, da mi ravno volje in vztrajnosti ne manjka :)
• stanja paralize, ki trajajo od nekaj minut do nekaj ur (na začetku je bilo to malo strašljivo, zdaj sem se pač navadila in vem, da bo po x urah minilo),
• posturalna tahikardija (nepravilno bitje srca ob spremembi položaja),
• nenadnega povečanja prehranske intolerance in alergij (vključno z nagnjenostjo k potencialnim anafilaktičnim šokom),
• neprenašanja telesne obremenitve (v najhujših fazah epizod celo premik prsta povzroči izčrpanost in zmanjka celo energije za dihanje ali izgovoritev nekaj besed),
• faz zmanjšanega izločanja (med drugim pomanjkanje sline, pomanjkanje solz), kar povzroča močno »pečenje« v sluznicah — potrebo po nakupu »umetne sline« in »umetnih solz«.

Vsi ti simptomi niso posledica disfunkcije enega samega organa, temveč motenj v delovanju živčnega in imunskega sistema, ki se počasi, mesec za mesecem, vračata v normalno stanje.

KONTEKST

Kot si lahko predstavljate iz seznama simptomov, ki me onesposabljajo, je bila (in še vedno je) moja poklicna in življenjska aktivnost v tem času zelo omejena. Ko se je to začelo, je bilo to prava nočna mora.

Trenutno ne morem delati toliko, kolikor bi potrebovala – npr. ne morem sprejeti redne službe za 8 ur, ker še vedno imam epizode bolezni, ki trajajo 2–7 dni. Ko pazim na strogo dieto in rehabilitacijo ter omejim odhod iz hiše na enkrat na teden, je bolje. Počasi se vračam k kratkim delovnim nalogam (npr. za nekaj dni), ki niso na daljavo, vendar jih plačujem z ponovnim pojavom simptomov. Večinoma lahko delam na daljavo, saj me delo zunaj doma zelo izčrpa.

Takšna »nevidna« bolezen otežuje iskanje pomoči – ne vidite, da hodim s palicami, vidite me enkrat na mesec za eno uro ravno na tak dan, ko imam moč, in ne veste, da je bilo takšno srečanje plačano z dvema dnevoma počitka pred tem ter skrajno izčrpanostjo in valom simptomov dva dni po tem. Mnogi med vami ne veste, da ko izginem in ne grem ven, je to preprosto zato, ker je prišel val simptomov in me za nekaj dni priklenil na posteljo.

Vse je kot izračun – vsak izhod ali delo zunaj doma ima svojo ceno: odhod na nakupe = nujno čakanje na »dober dan brez simptomov«, po vrnitvi pa skrajna izčrpanost. Delo zunaj doma me »povrže« v posteljo za nekaj dni z močnimi simptomi. Na primer, ko sem morala za nekaj dni odpotovati na delovno konferenco, sem za to plačala z močnim valom simptomov, ki je trajal dva tedna, in »korakom nazaj« v rehabilitaciji – moj živčni sistem ni bil sposoben prenesti takšnega napora, ki bi bil za zdravega človeka popolnoma v redu.

Še huje je, da ležanje ali spanje ne prinaša regeneracije; ponavadi se zbudim v slabem stanju, to je bolj preprosto način, kako preživeti val simptomov, da se ne zgrudim. Ne čutim, da bi se takrat spočijala, čutim, kot da bi preprosto poskušala preživeti val.

Moja dosedanja rehabilitacija je vključevala med drugim delo z živčnim sistemom, tisoče ur raziskovanja, več deset tisoč zlotov, porabljenih za strokovnjake, zdravstvene protokole in jemanje prehranskih dopolnil. Podpira me tudi izobraževanje iz nevrološke rehabilitacije (Feldenkraisova metoda) – do pridobitve certifikata učiteljice te metode mi ostaja še 6 od 16 srečanj. Zahvaljujoč temu usposabljanju si na tej poti k zdravju pomagam sama, poleg tega pa bom na koncu prejela certifikat, ki mi bo pomagal pomagati drugim z uporabo te metode.

POTREBE

Ta kanček podpore, za katerega prosim, bom namenila za:

• tekoče stroške, povezane z rehabilitacijo (strokovnjaki, prehranska dopolnila),
• pokrivanje »luknje« v proračunu, ki nastane zaradi nezmožnosti dela med vali simptomov, ki trajajo 2–7 dni,
• kritje obrokov za usposabljanje na področju uravnavanja živčnega sistema – tako za moje zdravje kot tudi zato, da bom po pridobitvi certifikata lahko pomagala drugim.

PRIHODNOST

Kot nekateri med vami veste, je ena od mojih sanj, da v prihodnosti podpiram ljudi s podobnimi izkušnjami – tiste, ki so jim rekli »to bo minilo« in ki so ostali brez pomoči. Poznate moje angažiranje v družbenih zadevah in nevladnih organizacijah – tudi tokrat želim svojo izkušnjo v prihodnosti spremeniti v nekaj dobrega. Čutim, da sem že bližje okrevanju kot daleč od njega, vendar pomanjkanje finančnih sredstev zavira nadaljnji napredek.

KAJ LAHKO PONUDIM V ZAMENO

Ne želim nujno sprejeti pomoči popolnoma brezplačno – v dneh, ko imam moč in ni vala simptomov, se bom z veseljem oddolžila npr. z:

• delavnicami (spletnimi/offline) o zavestnem gibanju, plesno terapijo, psihodramo, intuitivnim risanjem in drugimi razvojnimi metodami,
• delavnicami (npr. nabiranje in kuhanje divjih rastlin, permakultura, psihologija, coaching, mentorstvo, agroekologija),
• pripravo grafičnih publikacij za tisk, letakov in gradiva za družbena omrežja – morda ravno to potrebujete?,
• podporo v obliki pogovorov in svetovanj.

Najprej se vam zahvaljujem, da ste prebrali ta dolg tekst do konca :) In za vsako obliko podpore (tisti, ki me dobro poznate, verjetno slutite, kako težko je takšni samostojni osebi, kot sem jaz, prositi za pomoč; dolgo sem zrela do tega).

Lep pozdrav!

Weronika Koralewska