Dragi prijatelji, znanci in vsi, ki nam želite pomagati!

Izvršna predsednica Združenja krajevnih hiš in muzejev na prostem, Márta Hegedűsné Majnár, imenovana Márta, nas zdaj potrebuje!

Pri Márti so maja 2026 diagnosticirali glioblastom, izredno agresivnega možganskega tumorja. Bolezen se bo verjetno ponovila kljub tradicionalni operaciji ter obsevanju in kemoterapiji. Potek bolezni je izredno hiter, običajno traja 14–18 mesecev. To je tekma s časom! Najsodobnejša oblika zdravljenja je tudi individualno prilagojena imunoterapija proti tumorju, ki znatno poveča bolnikove možnosti preživetja in izboljša kakovost življenja. Vakcina se izdeluje v Nemčiji, za terapijo pa je treba oditi v Litvo.

Ta terapija je dopolnilno zdravljenje, katerega stroški skupaj z dodatnimi stroški znašajo 100 000 evrov. Priprave na to so se že začele prek strokovnih stikov, vendar je za zdravljenje potrebna izjemno velika finančna sredstva, ki jih lahko Márti in njena družina prevzamejo le delno.

Zato bi radi za zbiranje teh sredstev prosili za pomoč člane velike družine Zveze krajevnih muzejev, sorodnike, prijatelje, nekdanje sodelavce in znance!

Ozadje:

Márti je prve težave začela občutiti februarja 2026. Sprva se je pojavila možnost možganske kapi, vendar so nadaljnje preiskave potrdile proces, ki zaseda prostor v možganih, torej možganski tumor. 7. maja je bila opravljena operacija, odstranitev tumorja je bila uspešna, vendar je bilo že takrat jasno, da gre za vrsto tumorja, ki prepleta okoliško zdravo možgansko tkivo z mikroskopskimi tumorskimi celicami. Zato je tveganje za ponovitev bolezni izjemno visoko tudi po operativni odstranitvi, ki se zdi popolna. Histološka diagnoza: glioblastom, tip WHO stopnje 4, ki je eden najbolj agresivnih možganskih tumorjev.

Poleg trenutnega standardnega zdravljenja – kirurgije, obsevanja in kemoterapije s temozolomidom, tj. Stuppovega protokola – je mediana preživetja pri glioblastomu v različnih skupinah bolnikov običajno okoli 14–18 mesecev, čeprav se to lahko pri posameznikih razlikuje glede na izid operacije, starost, splošno stanje in odziv na zdravljenje.Prav zato je še posebej pomembno iskanje vseh znanstveno utemeljenih, individualno prilagojenih možnosti dopolnilnega zdravljenja, ki lahko ob standardni oskrbi izboljšajo možnosti za preživetje.  

Študija, objavljena leta 2024 v reviji Nature, poroča o novi, individualno prilagojeni možnosti zdravljenja. Bistvo metode je, da s pomočjo tkivnega vzorca, odvzetega bolniku z glioblastomom, ustvarijo tako imenovane neoantigene. To so beljakovine, ki jih pripravijo na podlagi DNK iz tkivnega vzorca, zato so specifične za tumor posameznika. Cilj zdravljenja je sprožiti specifičen imunski odziv.

Kot realna dopolnilna možnost k sedanjemu zdravljenju se je pojavil program imunoterapije, prilagojen posamezniku, ki ga izvaja Universitätsklinikum Tübingen v Nemčiji.V mednarodni opazovalni študiji je bila mediana celotnega preživetja bolnikov, zdravljenihna ta način , 31,9 mesecev, pri tistih, pri katerih se je razvil močnejši imunski odziv, usmerjen na več ciljnih molekul, pa so opisali še ugodnejše rezultate preživetja.

Študijo, objavljeno v reviji Nature, si lahko preberete tukaj:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kdo je Márti?

Márta Hegedűsné Majnár je bila leta 2002 ustanovna članica predsedstva Zveze krajevnih muzejev, zadnjih 15 let pa deluje kot izvršna predsednica te strokovne organizacije, ki deluje na nacionalni ravni in v Karpatskem bazenu. Je na nacionalni ravni priznana osebnost domačega civilnega sektorja in predana zagovornica zadev krajevnih muzejev. Márti se je rodila leta 1968, je strokovnjakinja na področju kulture in turizma z 30-letnimi izkušnjami, trenutno pa je turistična menedžerka na Katoliški univerzi Károly Eszterházy. Z možem Gyulo živita v Noszvajju.

Kaj pomeni ta terapevtska možnost?

To zdravljenje v Tübingenu trenutno v Madžarski še ni financirana terapija. Glede na razpoložljive podatke je to ena najbolj obetavnih smeri imunoterapije, prilagojene posamezniku, v primeru glioblastoma, še posebej če bolnik zaključi standardno zdravljenje in ostane v dobrem splošnem stanju. Cilj je, dasepo zaključku onkoloških zdravljenj, opravljenih v domovini, tudi Mártiodpre ta možnost individualno prilagojenega zdravljenja, ki bi lahko omogočila, da se ponovitev bolezni odloži na kasnejši čas, oziroma da se pričakovana doba preživetja spremeni v ugodnejšo smer.

Kaj želimo doseči?

Márti bi radi omogočili, da se udeleži imunoterapije. S tem zdravljenjem bi ji lahko zagotovili dodatna leta življenja in dobro kakovost življenja, tako da bi lahko ostala aktivna članica svoje družine in naše skupnosti. Želimo si, da bi bili z Mártinom še mnogo let skupaj, saj je njegova osebnost zelo pomembna za Zvezo krajevnih muzejev in za vse nas. Ni dvoma, da bo naša skupnost krajevnih muzejev pomagala človeku, ki že več kot dve desetletji služi naši stvari. Rezultati histološke preiskave, potrebni za zdravljenje, so na voljo in jih je mogoče poslati v bolnišnico, kjer poteka zdravljenje.

Kako lahko prispevate?

Zbiranje poteka v evrih, saj so stroški zdravljenja določeni v evrih. Hvaležni smo za vsako donacijo, ki jo bomo lahko namenili za Mártiino zdravljenje!

Če pride do težav s plačilnim sistemom, naj to nikogar ne odvrne, saj bo ob drugem poskusu zagotovo uspelo. Če se simbol peščene ure ne ustavi ali se pojavi kakšna druga težava, priporočamo, da okno zaprete in ponovno odprete. Donacija se ne bo štela dvakrat. Če se to vendarle zgodi, jo seveda lahko vrnemo.

Pomembno: sistem 4fund privzeto odšteje približno +20 % podpore od zneska donacije za delovanje platforme. To lahko s pomočjo drsnika prosto prilagodiš – tudi na 0 %. Prosim, pri donaciji to upoštevaj!

Vsaka pomoč je velika podpora – hvala!