🚨Zagotovitev varne nastanitve in zdravstvene oskrbe za Levija v letu operacij / Zagotovitev stabilne nastanitve in zdravstvene oskrbe za Levija za eno leto

Kot samohranilka brez kakršne koli zunanje pomoči 24 ur na dan skrbim za svojega 13-letnega sina Levija. Levi je tretji dan po rojstvu utrpel hudo obojestransko možgansko krvavitev in pomanjkanje kisika. Zaradi tega živi z globalno somatomenalno zaostalostjo, epilepsijo in hudo gibalno prizadetostjo, ki zajema celotno telo (spastična tetrapareza). Levi ne more samostojno sedeti, stati, govoriti, njegove roke in noge so v fiksni kontrakturi (zategnjenosti), njegov vid pa je minimalen. Potrebuje popolno oskrbo.

Kakšno je naše dejansko zdravstveno stanje?

Zaradi stalnih, bolečih mišičnih krčev se je na Levijevem telesu razvila izredno huda,110-stopinjska deformacija hrbtenice (skolioza), ki že pritiska na njegove notranje organe. Potreboval bi takojšnjo operacijo hrbtenice, vendar kirurgi trenutno ne prevzemajo tveganja zaradi ogromnih tveganj. Levi ima namreč hudo razširjeno levo ledvico (hidronefroza IV. stopnje), odtok urina je oviran, delovanje ledvice pa se je že zmanjšalo na 30 %. Zaradi tega nas čaka urologična operacija. Ker so peroralni mišični relaksanti odpovedali, smo na nevrološki predlog zaradi neznosnih bolečin pri spreminjanju položaja začeliz zdravljenjem z Gabapentinomin se nujno borimo za klinično zdravljenje z Botoxom.

Zakaj moramo živeti v Budimpešti, če imamo hišo v Békéscsabi?

Mnogi se sprašujejo, zakaj zbiramo sredstva za stanovanje. Imamo lastno hišo v Békéscsabi, vendarje tam fizično in medicinsko nemogoče zagotoviti oskrbo za Levija. Vsi njegovi zdravniki – kirurg za hrbtenico, ekipa urologov in nefrologov, epileptolog – ter nepogrešljivi razvojni centri (Sher, Fellegvár) nas vežejo izključno na Budimpešto. Z otrokom, ki potrebuje 24-urno nego in je v nestabilnem stanju, bi tedensko potovanje več sto kilometrov ogrožalo njegovo življenje.

Zakaj prosimo za podporo?

Naša prejšnja stanovanja v Budimpešti so prenehala obstajati. Znesek varščine, potrebne za vselitev, smo s težavo, a iz lastnih sredstev, uspeli zbrati: našli smo novo stanovanje v Budimpešti, kjer je dovolj prostora za Levija s posebno posteljo in napravo za vzravnavanje.

Fiksna najemnina za stanovanje znaša180.000 HUF/mesec + skupni stroški + komunalni stroški.

Zaradi stalnega nadzora nad Levijem je zame zaposlitev popolnoma izključena. Državna pomoč komaj pokriva stroške posebnih, brezlaktoznih kliničnih prehran, zdravil (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) in rednih zdravniških posvetovanj.

Ta zbirka sredstevje namenjena dostojnemu in varnemu preživljanju Levija v naslednjem letu. Zato se obračam na vas, da bi lahko zagotovili mesečne stroške stanovanja v Budimpešti in vsakodnevno oskrbo v času težkih operacij in bolnišničnih zdravljenj, ki nas čakajo. Ne glede na to, koliko podpore se zbere,bo vse neposredno namenjeno Leviju: financiralo bo njegovo varno oskrbo in bližino klinik, kar mu bo rešilo življenje.

Zahvaljujemo se vam za plemenito in dobrosrčno pomoč ter za deljenje.

[ANGLEŠKA VERZIJA ZA MEDNARODNE DONATORJE]

Kot samohranilka brez zunanje podpore 24 ur na dan, 7 dni na teden skrbim za svojega 13-letnega sina Levija. Tretji dan življenja je Levi utrpel hudo obojestransko možgansko krvavitev in hipoksijo. Posledica tega je, da živi s hudo globalno somatomenalno zaostalostjo, epilepsijo in hudo spastično tetraparezo, ki prizadene celotno telo. Levi ne more sedeti, stati ali govoriti; njegove okončine so v fiksnih kontrakturah, vid pa je minimalen. Za preživetje je popolnoma odvisen od mene.

Kakšna je naša trenutna zdravstvena realnost?

Zaradi kronične, boleče mišične spastičnosti se je na Levi-jevi hrbtenici razvila togosts 110° ukrivljenostjo (skolioza), ki ogroža njegove notranje organe. Potrebuje nujno rekonstrukcijo hrbtenice, vendar kirurgi ne morejo operirati zaradi izjemnih perioperativnih tveganj. Levijeva leva ledvica je močno razširjena (hidronefroza stopnje IV) z oviranim odtokom, njena funkcija pa se je zmanjšala na 30 %. Zato nas najprej čaka nujna urologična operacija. Ker peroralni mišični relaksanti niso pomagali, smo pod nevrološkim nadzorom pravkar začeli z zdravljenjemz gabapentinomin se nujno borimo za klinično zdravljenje z botulinskim toksinom (Botoxom), da bi obvladali njegove neznosne bolečine pri spreminjanju položaja.

Zakaj moramo živeti v Budimpešti, če imamo hišo v Békéscsabi?

Mnogi se sprašujejo, zakaj zbiramo sredstva za stanovanje. Imamo hišo v Békéscsabi, vendarje tam medicinsko nemogoče skrbeti za Levija. Vsi njegovi zdravniki specialisti (kirurg za hrbtenico, urologsko-nefrološki tim, epileptolog) in njegovi nujni rehabilitacijski centri (Sher, Fellegvár) se nahajajo izključno v Budimpešti. Potovanje več sto kilometrov na teden z otrokom v njegovem krhkem stanju bi bilo življenjsko nevarno.

Zakaj potrebujemo vašo prijazno podporo:

Naše prejšnje stanovanje v Budimpešti nam ni več na voljo. Iz lastnih sredstev smo uspeli zbrati varščino in našli novo stanovanje v Budimpešti, kjer je Levi lahko s svojo specializirano posteljo in stojalom.

Fiksna najemnina za stanovanje znaša180.000 HUF (približno 460 €) na mesec + stroški vzdrževanja stavbe + komunalni stroški.

Zaradi Levijevih 24-urnih zdravstvenih potreb mi delo sploh ni mogoče. Naša osnovna državna pomoč komaj pokriva njegovo specializirano klinično prehrano, zdravila (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) in redne zdravniške preglede.

Namen te kampanje je zagotovitieno leto dostojnega in stabilnega bivališča ter oskrbe za Levija. Zagotoviti moramo, da bodo v tem kritičnem letu, ko ga čakajo večje operacije in hospitalizacije, pokriti naši stroški bivanja in dnevni izdatki. Vsak cent, zbran tukaj,gre neposredno za Leviovo dobrobit: financira njegovo zdravstveno zatočišče in mu omogoča, da ostane blizu nujne oskrbe, ki mu rešuje življenje.

Hvala za vašo dostojanstveno in prijazno podporo ter za to, da spremljate našo pot.