🚨 Levi biztonságos lakhatása és ellátása a műtétek évében / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

Egyedülálló anyaként, minden külső segítség nélkül ápolom a 13 éves fiamat, Levit a nap 24 órájában. Levi a születése utáni harmadik napon súlyos, kétoldali agyvérzést és oxigénhiányt szenvedett. Ennek következtében globális szomatomentalis elmaradással, epilepsziával és súlyos, egész testet érintő mozgássérültséggel (spasztikus tetraparesis) él. Levi nem tud önállóan ülni, állni, beszélni, a karjai és lábai fix kontraktúrában (letapadásban) vannak, és a látása is minimális. Teljes ellátásra szorul.

Mi a valós orvosi helyzetünk most?

Levi teste az állandó, fájdalmas izomgörcsök miatt egy rendkívül súlyos, 110 fokos gerincdeformitást (scoliosis) alakított ki, amely már a belső szerveit nyomja. Azonnali gerincműtétre lenne szüksége, de a műtétet a sebészek jelenleg nem vállalják a hatalmas kockázatok miatt. Levi bal veséje ugyanis súlyosan tágult (IV. stádiumú Hydronephrosis), a vizelet elfolyása akadályozott, és a veseműködése már most 30%-ra csökkent. Emiatt urológiai műtét előtt állunk. Mivel a szájon át szedhető izomlazítók csődöt mondtak, az elviselhetetlen pozicionálási fájdalmak ellen most neurológiai javaslatra Gabapentinterápiát kezdtünk, és sürgősséggel küzdünk a klinikai Botox-kezelésért.

Miért Budapesten kell élnünk, ha van házunk Békéscsabán?

Sokan kérdezik, miért gyűjtünk lakhatásra. Van egy saját házunk Békéscsabán, de ott fizikailag és orvosilag lehetetlen megoldani Levi ellátását. Minden kezelőorvosa – a gerincsebész, az urológus-nefrológus csapat, az epileptológusa –, valamint a nélkülözhetetlen fejlesztőházak (Sher, Fellegvár) kizárólag Budapesthez kötnek minket. Egy 24 órás ápolást igénylő, instabil állapotú gyermekkel a heti több száz kilométeres ingázás az életét veszélyeztetné.

Miért kérjük a támogatást?

Az előző budapesti lakhatásunk megszűnt. A beköltözéshez szükséges kaució összegét saját erőből, nehezen, de megoldottuk: megtaláltuk az új pesti lakást, ahol Levi a speciális ágyával és az állítógépével elfér.

A lakás fix bérleti díja 180 000 Ft/hó + közös költség + rezsi.

Levi állandó felügyelete mellett a munkavállalás számomra teljesen kizárt. Az állami ellátás a speciális, laktózmentes klinikai tápszereket, gyógyszereket (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) és a folyamatos orvosi konzultációkat is alig fedezi.

Ez a gyűjtés Levi következő 1 évének méltó és biztonságos fenntartásáról szól. Azért fordulok Önökhöz, hogy biztosítani tudjuk a pesti lakás havi költségeit és a mindennapi ellátást a ránk váró súlyos műtétek és kórházi kezelések idejére. Bármennyi támogatás is gyűlik össze, az mind közvetlenül Levire fordítódik: az ő biztonságos ápolási bázisát és a klinikák közelségét finanszírozza, ami az életét menti meg.

Köszönjük a méltó, jószívű segítséget és a megosztásokat.

[ENGLISH VERSION FOR INTERNATIONAL DONORS]

As a single mother with zero external support, I provide 24/7 medical care for my 13-year-old son, Levi. On his third day of life, Levi suffered a severe bilateral brain hemorrhage and hypoxia. As a result, he lives with severe global somatomental retardation, epilepsy, and severe spastic tetraparesis affecting his entire body. Levi cannot sit, stand, or speak; his limbs are in fixed contractures, and his vision is minimal. He depends entirely on me for survival.

What is our current medical reality?

Due to chronic, painful muscle spasticity, Levi's spine has developed a rigid 110° curvature (scoliosis) that threatens his internal organs. He needs urgent spinal reconstruction, but surgeons cannot operate due to extreme perioperative risks. Levi's left kidney is severely dilated (Grade IV Hydronephrosis) with an obstructed outflow, and its function has dropped to 30%. Therefore, we are facing urgent urological surgery first. Because oral muscle relaxants have failed, we have just started Gabapentin therapy under neurological guidance and are urgently fighting for clinical Botulinum toxin (Botox) treatment to manage his unbearable positioning pain.

Why must we live in Budapest if we own a house in Békéscsaba?

Many ask why we are fundraising for housing. We own a house in Békéscsaba, but it is medically impossible to care for Levi there. All of his managing specialists (spine surgeon, urological-nephrology team, epileptologist) and his essential rehabilitation centers (Sher, Fellegvár) are located strictly in Budapest. Traveling hundreds of kilometers every week with a child in his fragile condition would be life-threatening.

Why we need your kind support:

Our previous apartment in Budapest became unavailable. We managed to secure the deposit from our own funds and have found a new apartment in Budapest where Levi can fit with his specialized bed and standing frame.

The fixed rent for the apartment is 180,000 HUF (approx. €460) / month + building fees + utilities.

Due to Levi's round-the-clock medical needs, working is entirely impossible for me. Our basic state allowance barely covers his specialized clinical nutrition, medications (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin), and ongoing medical consultations.

This campaign aims to secure 1 year of dignified, stable housing and care for Levi. We need to ensure that our housing and daily expenses are covered during this critical year of major surgeries and hospitalizations. Every single cent raised here goes directly towards Levi's well-being: it funds his medical sanctuary and keeps him close to the emergency care that saves his life.

Thank you for your dignified, kind support and for sharing our journey.