Pozdravljeni,

ime mi je Kacper Kreft. Rodil sem se 9. marca 2003. Od rojstva trpim za Leberjevo prirojeno slepoto. Zaradi te bolezni sem popolnoma slep in lahko zaznam le svetlobo. V praksi to pomeni, da lahko razlikujem med dnevom in nočjo, več pa ne.

V prostem času, ko nisem v bolnišnici, se ukvarjam z razvojem programske opreme, ki slepim pomaga pri uporabi aplikacij, ki uradno niso dostopne ali ne delujejo pravilno s čitalniki zaslona. Na primer, če bi storitev, kot je Facebook, postala nedostopna za uporabnike bralnikov zaslona in slepe osebe je ne bi mogle uporabljati, bi storil vse, kar je v moji moči in v skladu z mojim znanjem, da bi ustvaril alternativni vmesnik, ki omogoča dostop do njenih funkcij z manj težavami. Če mi po dializi ostane dovolj moči – in to opravljam že nekaj mesecev –, vodim tudi lastno spletno radio.

Pred nekaj leti so se pri meni pojavile težave s srcem. Srčni utrip se je lahko nenadoma dvignil nad 140 utripov na minuto, celo ko sem ležal v postelji, med fizičnim naporom pa je pogosto presegel 170, kar je bilo zelo nevarno. Stanje se je nekoliko izboljšalo, ko sem pridobil na teži. Trenutno se moj srčni utrip v mirovanju običajno giblje pod 100, kar mi omogoča relativno normalno delovanje.

Resnejše zdravstvene težave so se začele pred približno letom in pol, ko sem na delovnem mestu izgubil zavest. Po tem dogodku sem pristal v bolnišnici, kjer so zdravniki v krvnih preiskavah odkrili nepravilnosti in se odločili, da so potrebne nadaljnje diagnostične preiskave. Novembra sem se podvrgel biopsiji levega ledviča, saj prejšnji rezultati niso dali jasnega odgovora.

Januarja sem izvedel, da imam genetsko bolezen ledvic, ki jih je poškodovala že od rojstva in jih pripeljala v kritično stanje. Med biopsijo in prejemom diagnoze, konec decembra, sem ponovno pristal v bolnišnici. Izpisali so me v začetku januarja z rezultati, ki so mi komaj omogočali normalno delovanje. Marca sem bil ponovno hospitaliziran, stanje pa je doseglo kritično točko maja 2025. Takrat se je začel moj dolg in zelo težak bolnišnični bivanj, ki je trajal več kot osem tednov. Na oddelek za intenzivno nego sem prišel v življenjsko nevarnem stanju, s ključnimi snovmi za telo v krvi na nevarno nizki ravni. Julija sem se podvrgel operaciji vstavitve katetra, ki omogoča peritonealno dializo. Prve dialize sem začel sredi avgusta.

Vsi so mi govorili, da mi bo dializa pomagala in da se bom počutil veliko bolje. Na žalost mi nihče ni omenil, kako izčrpavajoča je. Dializa telesu odvzame ogromno energije. Včasih se po posegu ne morem sam dvigniti iz postelje in potrebujem pomoč brata.

Dializa je tudi boleča – zelo boleča. Ko naprava poskuša odvajati tekočino iz trebušne votline, tudi takrat, ko ni več kaj odvajati, je bolečina včasih tako močna, da skoraj izgubim zavest. Morda drugi to prestajajo brez bolečin, a žal jaz ne sodim mednje.

To je kratek, čeprav težak povzetek moje zgodbe. Zdaj bi rad pojasnil, zakaj sem tukaj.

Prosim za podporo moji strasti, ki je zame najpomembnejša. To je edina stvar v življenju, ki mi prinaša resnično veselje. Ko končam program, ki dobro deluje, in od ljudi slišim, da sem ustvaril nekaj koristnega ali vrednega, se počutim cenjen na način, ki ga redko doživim.

Zato prosim za pomoč pri nakupu novega računalnika in druge opreme, kot so nov telefon, kakovostne slušalke, trdna tipkovnica in podobna orodja. Imam računalnik, vendar je že zelo star in ne zmore sodobnih zahtev. Zelo rad bi tudi začel eksperimentirati z umetno inteligenco. Če bo vse potekalo po načrtu, je moj cilj ustvariti lasten sistem umetne inteligence za slepe osebe.

Ta zbirka sredstev nikogar ne zavezuje k pomoči in nikogar ne želim pritiskati. Odločil sem se le, da delim svojo zgodbo, v upanju, da se bodo našli dobrosrčni ljudje, ki me bodo želeli podpreti.

Iz vsega srca se zahvaljujem vsakomur, ki se bo odločil, da mi pomaga pri uresničevanju tega življenjskega cilja, ki sem si ga zastavil za bližnjo prihodnost – še posebej zato, ker je ob mojem zdravstvenem stanju težko napovedati, kaj bo prinesel jutri.

S spoštovanjem,

Kacper Kreft

Pozdravljeni,

ime mi je Kacper Kreft. Rodil sem se 9. marca 2003. Od rojstva imam Leberjevo prirojeno slepoto. Zaradi te bolezni sem popolnoma slep in lahko zaznam le svetlobo. V praksi to pomeni, da lahko razlikujem med dnevom in nočjo, več pa ne.

V prostem času, ko nisem v bolnišnici, razvijam programsko opremo, ki slepim pomaga pri uporabi aplikacij, ki uradno niso dostopne ali ne delujejo dobro s programi za branje zaslona. Na primer, če bi storitev, kot je Facebook, postala nedostopna za uporabnike bralnikov zaslona in slepi ljudje je ne bi mogli več uporabljati, bi storil vse, kar je v moji moči in znanju, da bi ustvaril alternativni vmesnik, ki slepim uporabnikom omogoča dostop do njenih funkcionalnosti z manj težavami. Če mi moči po dializi, ki jo opravljam že nekaj mesecev, to dopuščajo, vodim tudi svojo spletno radijsko postajo.

Pred nekaj leti sem začel imeti težave s srcem. Moja srčna frekvenca se je med počitkom v postelji nenadoma dvignila nad 140 utripov na minuto, med fizičnim naporom pa je pogosto presegla 170, kar je bilo zelo nevarno. Odkar sem pridobil nekaj teže, se je stanje nekoliko izboljšalo. V mirovanju moj srčni utrip zdaj običajno ostane pod 100, kar mi omogoča vsakodnevno delovanje.

Moje resnejše zdravstvene težave so se začele pred približno letom in pol, ko sem na delovnem mestu izgubil zavest. Po tem dogodku sem odšel v bolnišnico, kjer so zdravniki odkrili nepravilnosti v moji krvi in se odločili, da so potrebni nadaljnji testi. Novembra sem se podvrgel biopsiji leve ledvice, da bi ugotovili vzrok, saj so bili rezultati testov nejasni.

Januarja sem izvedel, da imam genetsko bolezen ledvic, ki mi je poškodovala ledvice že od rojstva in da so bile v kritičnem stanju. Med biopsijo in prejemom diagnoze, konec decembra, sem bil ponovno hospitaliziran. Iz bolnišnice so me odpustili v začetku januarja z rezultati, ki so mi komaj omogočali normalno delovanje. Marca sem bila ponovno hospitalizirana, maja 2025 pa je situacija dosegla kritično točko. Takrat se je začelo moje dolgo in težko bivanje v bolnišnici, ki je trajalo več kot osem tednov. V kritičnem stanju so me sprejeli na intenzivno nego, saj so bile ravni snovi, nujnih za življenje, v moji krvi nevarno nizke. Julija sem se podvrgla operaciji za vstavitev katetra, ki mi omogoča peritonealno dializo. Svoje prve dialize sem začela sredi avgusta.

Vsi so mi govorili, da mi bo dializa pomagala in da se bom počutil veliko bolje. Na žalost mi nihče ni omenil, kako izčrpavajoča je lahko. Dializa iz telesa odvzame ogromno energije. Po seansi so trenutki, ko se ne morem sam dvigniti iz postelje in potrebujem pomoč brata.

Dializa je tudi boleča, zelo boleča. Ko naprava poskuša odvajati tekočino iz trebuha, tudi če je tekočine že ni več, je lahko bolečina tako močna, da skoraj izgubim zavest. Morda jo drugi doživljajo brez bolečin, a žal jaz nisem med njimi.

To je kratek in, priznam, težak povzetek moje zgodbe. Zdaj bi rada pojasnila, zakaj sem tukaj.

Prosim za podporo za svojo strast, ki jo cenim nad vse. To je edina stvar v življenju, ki mi resnično prinaša veselje. Ko dokončam program, ki dobro deluje, in mi ljudje povedo, da sem ustvaril nekaj koristnega ali pomembnega, se počutim cenjen na način, ki ga sicer redko doživim.

Zato prosim za pomoč pri nakupu novega računalnika in druge opreme, kot so nov telefon, kakovostne slušalke, trdna tipkovnica in podobna orodja. Računalnik sicer imam, a je star in ne more več slediti sodobnim zahtevam. Zelo rad bi tudi začel eksperimentirati z umetno inteligenco. Če bo vse potekalo po načrtu, je moj cilj ustvariti lasten sistem umetne inteligence, ki bo pomagal pri upravljanju doma mojih staršev.

Ta zbirka sredstev nikogar ne obvezuje k pomoči, niti ne želim nikogar pritiskati. Preprosto sem se odločil, da bom delil svojo zgodbo, v upanju, da bodo morda našli dobri ljudje, ki bodo pripravljeni podpreti me.

Iskreno se zahvaljujem vsem, ki se odločijo, da me podprejo pri tem življenjskem cilju, ki sem si ga zastavil za bližnjo prihodnost, še posebej zato, ker je glede na moje zdravstveno stanje težko vedeti, kaj prinaša prihodnost.

S spoštovanjem,

Kacper Kreft