[V ANGLEŠČINI SPODAJ].

Dragi prijatelji in ljudje dobre volje,

pišem vam iz srca, polnega upanja, ljubezni, a tudi neizrekljivega obupa, ki se je razširil na mojo ožjo družino. Skupaj potrebujemo vašo podporo in pomoč.

Januarja 2024 so moji čudoviti 11-letni vnukinji Lilou diagnosticirali črtastocelični sarkom desnega podlahtnega dela noge 4. stopnje z metastazami v kostnem mozgu (fuzija PAX3::FOXO1).

Zelo sem prizadeta in potrebujem podporo, da bi pomagala vnukinji in hčerki, materi samohranilki, ki prav tako potrebuje nujno pomoč, saj se je osem mesecev neutrudno borila za življenje svojega otroka. Mojo vnukinjo je treba zdraviti z eksperimentalnimi metodami, katerih stroškov ne krije zdravstvena blagajna, saj za to vrsto raka v tej fazi ni standardnega zdravljenja. Do nedavnega so v Evropi za rabdomiosarkomom alveloare zboleli štirje 11-letni otroci. Od teh je trenutno živa le moja vnukinja. Lilou dela vse, da bi ozdravela. Čeprav vsakič vzame 5 kg rdeče, pošastno močne kemoterapije, poskuša jesti, se gibati in skrbeti zase, z vsemi močmi želi le preživeti. Prosimo, pomagajte ji v boju za boljše življenje. Lilou si želi peti, se igrati in učiti kot drugi otroci. Žal se trenutno skupaj z vnukinjo in hčerko soočamo z največjim in najbolj tragičnim izzivom v življenju, saj so napovedi, ki jih dobivamo, videti zelo slabe.

Lilou se trenutno zdravi v Nemčiji, vendar bi radi zbrali denar za zdravljenje v ZDA ali kateri koli drugi državi, kjer uspešno zdravijo raka, ki je napadel Lilou. Zaradi redkosti te bolezni je nujno, da poiščemo alternativne možnosti in se namestimo tako, da Lilou zagotovimo najboljše in najučinkovitejše možno zdravljenje. Žal v javnem zdravstvu Lilou v tej fazi ne more računati na nič več od tega, kar je že prejela. Zdravniki nam jasno sporočajo, da bo moja vnukinja neizogibno umrla, če ne bomo poskušali poseči po alternativnih načinih zdravljenja, ki so na voljo drugje. Ta vizija nas napolnjuje z neznosno bolečino, strahom in prevelikim občutkom nemoči. Naše edino upanje je klinično zdravljenje zunaj javnega zdravstvenega sistema in izvedba molekularnih testov, potrebnih za ciljno gensko terapijo za Lilou. Za vse to potrebujemo denar...

V zadnjih osmih mesecih imamo občutek, da je naše življenje sestavljeno le iz bede, in do januarja 2024 si ne bi nikoli predstavljali, da bomo potrebovali toliko pomoči in da se bomo znašli v tako nadrealistični resničnosti.

Ker si finančno ne moremo privoščiti alternativnih ukrepov, ki bi za Lilou predstavljali realno možnost preživetja, vas iz vsega srca prosim - pomagajte mi rešiti mojo najdražjo, najbolj ljubljeno vnukinjo in njeno mamo ... Hvaležna vam bom za vsako podporo.

Prosim, pomagajte Lilou preživeti.

Dragi prijatelji in ljudje dobre volje,

pišem vam iz srca, polnega upanja, ljubezni, a tudi neizrekljivega obupa, ki se je razširil na moje najbližje. Skupaj potrebujemo vašo podporo in pomoč.

Januarja 2024 so moji čudoviti 11-letni vnukinji Lilou diagnosticirali črtastocelični sarkom desnega podlahti z metastazami v kostnem mozgu 4. stopnje (fuzija PAX3::FOXO1).

Globoko sem prizadeta in potrebujem podporo, da pomagam tako vnukinji kot hčerki - materi samohranilki, ki prav tako potrebuje nujno pomoč v zadnjih osmih mesecih, ko se je neutrudno borila za življenje svojega otroka. Mojo vnukinjo je treba zdraviti z eksperimentalnimi metodami, katerih stroškov ne krije zdravstveno zavarovanje, saj za to vrsto raka v tej fazi ni standardnega zdravljenja. Do nedavnega so v Evropi za rabdomiosarkomom alveloare zboleli štirje 11-letni otroci. Od njih je trenutno živa le moja vnukinja. Lilou se po svojih najboljših močeh trudi, da bi ozdravela. Čeprav vsakič vzame 5 kg rdeče, pošastno močne kemoterapije, še vedno poskuša jesti, se gibati in skrbeti zase. Tako zelo je odločena, da bo preživela z vsemi svojimi močmi. Prosimo, pomagajte ji v njenem boju za boljše življenje. Lilou si želi peti, se igrati in učiti tako kot drugi otroci. Žal se skupaj s hčerko in vnukinjo trenutno soočamo z največjim in najbolj tragičnim izzivom našega življenja, saj so napovedi, ki jih dobivamo, videti zelo slabe.

Lilou se trenutno zdravi v Nemčiji, vendar bi radi zbrali denar za zdravljenje v ZDA ali kateri koli drugi državi, kjer raka, ki je napadel Lilou, uspešno zdravijo. Zaradi redkosti te bolezni je nujno, da sami poiščemo alternativne možnosti in kraje, kjer bi Lilou zagotovili najboljše in najučinkovitejše možno zdravljenje. Žal v javnem zdravstvu Lilou v tej fazi ne more računati na nič več od tega, kar je že prejela. Zdravniki nam jasno sporočajo, da bo moja vnukinja neizogibno umrla, če ne bomo poskušali priti do alternativnih načinov zdravljenja, ki so na voljo drugje. Ta vizija nas napolnjuje z neznosno bolečino, strahom in prevelikim občutkom nemoči. Naše edino upanje je klinično zdravljenje zunaj javnega zdravstvenega sistema in izvedba molekularnih testov, potrebnih za ciljno gensko zdravljenje za Lilou. Za vse to potrebujemo denar....

V zadnjih osmih mesecih imamo občutek, da je naše življenje sestavljeno le iz bede, in do januarja 2024 si ne bi nikoli predstavljali, da bomo potrebovali toliko pomoči in da se bomo znašli v tako nadrealistični resničnosti.

Ker si finančno ne moremo privoščiti alternativnih ukrepov, ki bi pomenili resnično možnost za preživetje Lilou, vas iz vsega srca prosim - pomagajte mi rešiti mojo najdražjo, najbolj ljubljeno vnukinjo in njeno mamo.... Hvaležna vam bom za vsako podporo.

Prosim, pomagajte Lilou preživeti.