[ENGLISH BELOW]

Drodzy Przyjaciele i Ludzie Dobrej Woli,

Piszę do Was z serca pełnego nadziei, miłości, ale i niewypowiedzianej rozpaczy, która rozlała się na moją najbliższą rodzinę. Razem potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy.

W styczniu 2024 r. u mojej wspaniałej 11-letniej wnuczki Lilou zdiagnozowano mięsaka prążkowano-komórkowego prawej przedniej stopy z przerzutami do szpiku kostnego 4 stopnia (fuzja PAX3::FOXO1).

Jestem głęboko zdruzgotana i potrzebuję wsparcia, aby pomóc zarówno mojej wnuczce, jak i córce - samotnej matce, która również wymaga pilnej pomocy walcząc niestrudzenie od ośmiu miesięcy o życie swojego dziecka. Moja wnuczka musi być leczona metodami eksperymentalnymi, koszty których nie są pokrywane przez kasę chorych, ponieważ na tego rodzaju raka w tym stadium nie ma standardowego leczenia. Do niedawna w Europie na mięsaka prążkowano-komórkowego pęcherzykowatego  (rhabdomyosarcoma  alveloare) chorowała czwórka jedenastoletnich dzieci. Spośród nich obecnie żyje tylko moja wnuczka. Lilou robi wszystko, żeby wyzdrowieć. Pomimo że przyjmuje każdorazowo po 5kg czerwonej, potwornie mocnej chemii stara się jeść, ruszać się, dbać o siebie, ona po prostu chce z całych sił przeżyć. Proszę pomożecie jej zawalczyć o lepsze życie. Lilou chce śpiewać, grać, uczyć się tak jak inne dzieci. Niestety obecnie stoimy razem z moją wnuczką i córką przed największym i najtragiczniejszym wyzwaniem w naszym życiu, ponieważ rokowania, które otrzymujemy wyglądają bardzo źle.

Obecnie Lilou leczona jest w Niemczech, jednak chcemy zebrać pieniądze na leczenie w USA lub w każdym innym kraju, gdzie z powodzeniem leczy się raka, który zaatakował Lilou. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby konieczne jest, abyśmy same szukały alternatywnych opcji i miejsc, które zapewniłyby Lilou jak najlepsze i najskuteczniejsze leczenie. Niestety w publicznej służbie zdrowia Lilou nie może liczyć na tym etapie na nic więcej ponad to co już otrzymała. Lekarze wyraźnie informują nas, że bez prób sięgnięcia po alternatywne, dostępne gdzie indziej metody leczenia moja wnuczka nieuchronnie umrze. Ta wizja napawa nas rozdzierającym bólem, strachem i obezwładniającym poczuciem bezradności. Jedyna nasza nadzieja, to leczenie kliniczne poza układem publicznej służby zdrowia, a także wykonanie badań molekularnych, potrzebnych do stworzenia dla Lilou celowanej terapii genowej. Na to wszystko potrzebujemy pieniędzy…

Na przestrzeni ostatnich ośmiu miesięcy mamy poczucie, że nasze życie składa się z samych nieszczęść i do stycznia 2024 nigdy byśmy nie przypuszczali, że tak bardzo będziemy potrzebowali pomocy i że znajdziemy się w tak surrealistycznej rzeczywistości.

Ponieważ nie stać nas finansowo na podjęcie alternatywnych działań, które stanowiłyby dla Lilou realną szansę na przetrwanie, błagam z całego serca - pomóżcie mi uratować moją najdroższą, najukochańszą wnuczkę i jej mamę… będę wdzięczna za każde wsparcie.

Proszę, pomóż Lilou przeżyć.

Dear Friends and People of Goodwill,

I am writing to you from a heart full of hope, love, but also unspeakable despair that has spread over to my closest ones. Together we need your support and help.

In January 2024, my wonderful 11-year-old granddaughter Lilou was diagnosed with right forefoot striated cell sarcoma with stage 4 bone marrow metastasis (PAX3::FOXO1 fusion).

I am deeply devastated and need support to help both my granddaughter and my daughter - a single mother who also needs urgent help fighting tirelessly for her child's life through the last eight months. My granddaughter must be treated with experimental methods, the costs of which are not covered by the health insurance, because there is no standard treatment for this type of cancer at this stage. Until recently, four 11-year-old children in Europe have suffered from rhabdomyosarcoma alveloare. Out of them, only my granddaughter is currently alive. Lilou is doing her best to recover. Although she takes 5kg of red, monstrously strong chemo each time, she still tries to eat, move, and take care of herself. She is just so determined to survive with all her might. Please help her in her fight for a better life. Lilou wants to sing, play and learn just like other children. Unfortunately, together with my daughter and granddaughter we are currently facing the biggest and most tragic challenge of our lives, as the prognosis we are receiving looks very bad.

Currently, Lilou is being treated in Germany, but we would like to raise money for treatment in the US or any other country where the cancer that attacked Lilou is successfully cured. Due to the rarity of this disease, it is imperative that we on our own look for alternative options and places to provide Lilou with the best and most effective treatment possible. Unfortunately, in public health care, Lilou cannot count on anything more at this stage than what she has already received. The doctors clearly inform us that without trying to reach out for alternative treatments available elsewhere, my granddaughter will inevitably die. This vision fills us with excruciating pain, fear and an overpowering sense of helplessness. Our only hope is clinical treatment outside the public health system, and to perform the molecular tests needed to create targeted gene therapy for Lilou. For all this we need money....

Over the past eight months, we feel that our lives are made up of nothing but misery, and until January 2024, we would never have imagined that we would need so much help and that we would find ourselves in such a surreal reality.

Since we can't financially afford to take alternative measures that would be a real chance for Lilou to survive, I beg from the bottom of my heart - help me save my dearest, most beloved granddaughter and her mother... I will be grateful for any support.

Please help Lilou to survive.