Julcijino zdravljenje in rehabilitacija
Julcijino zdravljenje in rehabilitacija
Za kaj boste danes zbirali sredstva?
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Opis
Julija je mala bojevnica, ki se vsak dan pogumno bori za svoje življenje in zdravje. Pomagajmo ji v tem boju! Julija se že od rojstva spopada z velikimi bolečinami, nezmožnostjo svobodnega gibanja in zelo nizko odpornostjo. Julija ne more dvigniti glave, ne more sedeti in ne more ničesar prijeti. Njen vid in sluh ji ne omogočata komunikacije, saj ne predeluje videnega in slišanega. Med potrebno rehabilitacijo za izboljšanje Julijinega gibalnega sistema se borimo s slabo napetostjo vratnih mišic, žal pa to povzroča napetost v ostalih mišicah, kar ji povzroča veliko bolečin in solzenja. Julija trpi za zelo redko genetsko boleznijo. Bolezen CANAVAN. Ta je tista, ki najini hčerki vsak dan jemlje zdravje in življenje. Vodi v kvadruplegijo, degradacijo možganov, izgubo vida in sluha, mišično spastičnost, epileptične napade, nezmožnost samostojnega prehranjevanja in pitja ter nazadnje v zelo hiter odvzem življenja. Kljub temu se naša hčerka pogumno bori in njen nasmeh nam pomeni vse. Edina možnost za boj proti bolezni je zdravljenje z gensko terapijo v ZDA in zahtevna vsakodnevna rehabilitacija. Redna oskrba pediatra, oftalmologa, nevrologa in logopeda. Delamo vse, da bo Julčino stanje dovolj dobro, da bo upravičena do zdravljenja v tujini. Vsak dan je vreden zlata, saj se zdravljenje v ZDA uporablja le do 30 mesecev. življenja. Uživamo v vsakem dnevu, ki ga lahko preživimo skupaj. Sredstva, ki jih zbiramo, so potrebna za trenutno zdravljenje na Poljskem in v ZDA. Obiski pri specialistih, rehabilitacijska oprema, potovanja, specialistične preiskave in rehabilitacija. Potrebna so zelo velika sredstva, vendar verjamemo, da bo to mogoče. Ne bomo obupali in borili se bomo za Julijino življenje!
Opisa še ni.
Ustvarite povezavo za sledenje in preverite, kakšen vpliv ima vaš delež na to zbiranje sredstev.
Ustvarite povezavo za sledenje in preverite, kakšen vpliv ima vaš delež na to zbiranje sredstev.