Julciino zdravljenje in rehabilitacija
Julciino zdravljenje in rehabilitacija
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Opis
Julia je majhna borka, ki se vsak dan pogumno bori za svoje življenje in zdravje. Pomagajmo ji v tej bitki! Že od rojstva se Julia spopada z neznosnimi bolečinami, nezmožnostjo prostega gibanja in zelo šibkim imunskim sistemom. Julia ne more dvigniti glave, ne more sedeti in ničesar prijeti. Njen vid in sluh ji ne omogočata komunikacije, saj ne more obdelati tega, kar vidi in sliši. Med nujno rehabilitacijo za izboljšanje Julijinega gibalnega sistema se spopadamo s slabo napetostjo vratnih mišic, kar žal povzroča napetost v preostalih mišicah, kar ji povzroča veliko bolečine in solz. Julia trpi zaradi zelo redke genetske bolezni. Bolezen CANAVAN. To je tista, ki naši hčerki vsak dan jemlje zdravje in življenje. Vodi do kvadriplegije, propadanja možganov, izgube vida in sluha, mišične spastičnosti, epileptičnih napadov, nezmožnosti samostojnega prehranjevanja in pitja ter na koncu do zelo hitrega odvzema življenja. Kljub temu se naša hčerka pogumno bori in njen nasmeh nam pomeni vse. Edina možnost za boj proti bolezni je genetska terapija v ZDA in zahtevna dnevna rehabilitacija. Redna oskrba pri pediatru, oftalmologu, nevrologu in logopedu. Delamo vse, da bi bilo Julciino stanje dovolj dobro, da se bo lahko kvalificirala za zdravljenje v tujini. Vsak dan je vreden zlata, saj se terapija v ZDA uporablja le do 30. meseca življenja. Uživamo v vsakem dnevu, ki ga lahko preživimo skupaj. Zbrana sredstva so potrebna za trenutno zdravljenje na Poljskem in v ZDA. Obiski pri specialistih, rehabilitacijska oprema, potovanja, specialistični pregledi in rehabilitacija. Potrebna so zelo velika sredstva, vendar verjamemo, da bo to mogoče. Ne bomo se vdali in se bomo borili za Julijino življenje!