Star sem 38 let, živim v Vácu, sem oče dveh deklic (starih 4 leta in 5 mesecev) ter v mednarodnem podjetju skrbim za analizo podatkov v dobavni verigi.

V zadnjem polletju so se v mojem življenju in življenju moje družine zgodile pomembne spremembe. Vse se je začelo z epileptičnim napadom – takrat smo še mislili, da je to morda posledica prejšnjega kapi. Kasneje pa se je izkazalo, da je napad povzročil možganski tumor.

Po uspešni operaciji januarja smo februarja prejeli histološke rezultate, ki so pokazali, da gre za tumor tipa glioblastoma (WHO stopnja 4) – to je eden najbolj agresivnih možganskih tumorjev, ki ima na splošno zelo slabe možnosti preživetja.

Poleg tradicionalnih oblik zdravljenja (obsevanje in kemoterapija) obstaja tudi tako imenovano dopolnilno imunoterapevtsko zdravljenje, ki je pri zdravljenju glioblastoma v več primerih pokazalo obetavne rezultate. Ta metoda je trenutno še v poskusni fazi in je na voljo le v nekaterih tujih – med drugim nemških in litovskih – klinikah. Zdravljenje je izredno drago, zdravstveno zavarovanje pa ga ne krije: skupaj s potnimi stroški in drugimi dodatnimi izdatki znaša skoraj 90.000 evrov, pri čemer bi radi prosili za pomoč*.

*Če se odločite za donacijo, lahko v delu »Podpora ekipi4fund. com« posebej nastavite, ali želite podpreti tudi samo platformo. Privzeto je drsnik nastavljen na 20 %, to pa lahko spremenite s potegom v desno ali levo. Pomembno je, da ta znesek ne gre v moje upravljanje, ampak služi podpori podjetja, ki razvija platformo.

Moja zgodba v podrobnostih

Epilepsija in možganska kap

18. avgusta 2025 smo se ravno odpravljali v Budimpešto na pregled nosečnosti, ko sem nenadoma začutila izgubo občutka in mravljinčenje v levi roki. Takoj smo poklicali rešilca in me odpeljali v bolnišnico Honvéd, kjer sem med pregledom doživela epileptični napad z izgubo zavesti.

Nato sem se vrnila v Vác, kjer se je začelo daljše preiskovanje. Na podlagi MR-preiskave so poleg epilepsije sumili tudi na možgansko kap. Opravila sem več kardiovaskularnih preiskav, vendar so vse pokazale negativne rezultate, medtem ko so se epileptični napadi nadaljevali. Trajalo je nekaj časa, preden so mi uspeli prilagoditi zdravljenje z zdravili proti epilepsiji.

Medtem se je rodila moja druga hčerka, ki je zaradi napadov dolgo časa nisem upala vzeti v naročje.

Diagnoza: glioblastom

V začetku decembra 2025 je bila opravljena kontrolna MR-preiskava, ki ni več pokazala znakov prejšnjega kapi, vendar so našli spremembo, ki je nedvoumno kazala na tumor. Od tam me je pot vodila na nevrokirurgijo na Ameriški cesti, kjer so mi diagnosticirali gliom, nato pa so 16. januarja 2026 tumor uspešno odstranili.

Moje okrevanje po operaciji je bilo hitro in brez zapletov, od takrat pa nisem imel nobenega epileptičnega napada. Po napetem čakanju pa je 10. februarja 2026 prišel histološki izvid: visokostopenjski difuzni gliom, NOS (stopnja 4 po klasifikaciji WHO), z amplifikacijo EGFR, kar na podlagi kasnejših preiskav ustreza glioblastomu.

Kaj se je zgodilo od takrat?

· Govoril sem z več preživelimi, ki se že dalj časa borijo s to boleznijo. Ti pogovori so mi pomagali, da sem dobil resnično upanje za boj. (Posebna zahvala Ádámu!)

· S pomočjo strokovnjaka se ukvarjam tudi z duševno platjo bolezni, ker verjamem, da tudi to pomaga pri okrevanju.

· Z pomočjo zelo prijaznega profesorja se je začel postopek prijave v program imunoterapije v Nemčiji/Litvi. Glede na mojo starost in trenutno fizično stanje so mojo prijavo sprejeli.

· Dogovor z mojim onkologom je sklenjen, standardno zdravljenje z obsevanjem in kemoterapijo se bo začelo marca 2026.

· Popolnoma sem prešel na ustrezno prehrano.

Zakaj je imunoterapija zame ključnega pomena?

Glioblastom (GBM) je izredno agresiven, hitro rastoč, maligni možganski tumor, ki izvira iz podpornih celic možganov, tako imenovanih glialnih celic. To je najpogostejši in hkrati najnevarnejši primarni možganski tumor pri odraslih, ki ga WHO uvršča v najvišjo, 4. stopnjo malignosti.

Celice tumorja se širijo v možgansko tkivo

Glioblastom ni jasno omejen tumor, temveč po možganskem tkivu razširja drobne rakave celice.

Med operacijo je mogoče odstraniti le vidne in fizično dostopne dele, mikroskopske celice pa lahko ostanejo v okoliških območjih.

Zelo hitro raste

Glioblastom je eden od najhitreje rastočih tipov tumorjev.

Tudi po uspešni operaciji se lahko zgodi, da preostale celice v kratkem času ponovno tvorijo tumor.

Zaščitni sistem možganov omejuje možnosti zdravljenja

Krvno-možganska pregrada otežuje dostop mnogih zdravil do rakavih celic.

Zato se vse večja pozornost namenja imunoterapiji, ki poskuša aktivirati lastni obrambni sistem organizma tudi tam, kjer so tradicionalna zdravljenja manj učinkovita.

Kazalniki preživetja so na splošno neugodni

Po mednarodnih statističnih podatkih je povprečno (mediano) preživetje pri glioblastomu 12–18 mesecev.

To izhaja iz narave bolezni, ne pa iz tega, da operacija ni bila uspešna ali ni bila opravljena pravočasno.

Kako deluje imunoterapija?

V laičnem jeziku je cilj imunoterapije, da bolnikov imunski sistem prek tako imenovanega neoantigen-specifičnega odziva T-celic, ki ga sproži pripravljeno cepivo, prepozna in uniči rakave celice – tudi tiste skrite celice, ki ostanejo po operaciji.

Rezultati klinike – ki so navedeni tudi v znanstveni publikaciji, objavljeni na Nature.com– so zelo spodbudni. Mediana preživetja zdravljenih bolnikov je bila 32 mesecev, kar je več kot dvakrat več od običajnega. Ob zaključku raziskave je bilo še živih 54 % bolnikov. Pri tistih, ki so zdravljenje prejeli še pred ponovnim pojavom tumorja, mediana preživetja še ni bila na voljo, saj je več kot polovica bolnikov še vedno živela. Zato je ključnega pomena, da se zdravljenje začne čim prej.

Zavedam se, da ta terapija ne pomeni zagotovljenega ozdravljenja, vendar bi kot 38-letni oče dveh deklic rad izkoristil vsako priložnost, da bi lahko čim dlje ostal z njima. Za to vas prosim za pomoč.

Kaj sledi?

1. Preverijo, kaj je pri tem tumorju posebnega

Vsak glioblastom je drugačen. Z genetsko analizo vzorcev iz tumorja in krvi bodo poiskali mutacije, ki so značilne le za moj tumor. Nekatere od njih ustvarjajo »pomanjkljive« beljakovine, ki jih imunski sistem lahko prepozna in napade. Raziskovalci s pomočjo računalniških programov izberejo tiste mutacije, iz katerih je največja verjetnost, da bo mogoče izdelati učinkovito cepivo. Ta faza traja 4–6 tednov.

2. Priprava osebno prilagojene peptidne cepiva

Iz 15–20 najbolj obetavnih mutacij v laboratoriju izdelajo peptide – ti bodo »sestavine« cepiva. Te se zmešajo v enega ali dva »peptidna koktajla«, popolnoma prilagojena posamezniku. Proizvodni proces je zapleten in traja približno 14 tednov.

3. Uporaba cepiva

Zdravljenje obsega hitro, intenzivno začetno fazo: 4 injekcije v nekaj dneh, nato pa še 10 injekcij v daljšem časovnem obdobju, običajno na 1–2 meseca, odvisno od imunskega odziva.

4. Stalno spremljanje

Po cepljenju s krvnimi testi spremljajo, ali se imunski sistem dejansko odziva na cepivo in kako močan je nastajajoči odziv T-celic.

Zakaj v tujini?

Na Madžarskem trenutno ni na voljo tako kompleksnega, individualno prilagojenega imunoterapevtskega programa za zdravljenje glioblastoma.

Čeprav imunoterapija kot smer obstaja, celovit postopek, ki temelji na individualnem cepivu, podoben nemško-litovskemu programu, v domovini ni na voljo.

Zakaj NEAK tega ne podpira?

Ker program deluje v okviru poskusnih kliničnih raziskav, Nacionalni sklad za zdravstveno zavarovanje trenutno tega zdravljenja ne financira.

Zato bi bilo treba celotne stroške kriti iz lastnih sredstev.

Stroški

Osnovna cena imunoterapevtskega zdravljenja:80 000 EUR

Potni stroški in nastanitev, 11 potovanj s spremljevalcem ter drugi ocenjeni stroški:približno 10 000 EUR

Skupaj:90 000 EUR

Hvala, da mi daješ priložnost za ozdravitev

Nikoli si nisem mislila, da se bom kdaj znašla v takšni situaciji in da bom morala prositi za pomoč. Tisti, ki me poznajo, vedo, da mi je to zelo tuje, a zdaj si z vsemi močmi prizadevam, da bi lahko čim dlje ostala tukaj s svojo družino, s svojimi deklicami, ki jim želim biti opora v tolikih stvareh. Imunoterapija mi lahko to omogoči.

Zelo me je ganilo, koliko ljubezni in podpore sem prejela v tem težkem obdobju. V takih trenutkih se vsa čustva okrepijo in človek veliko intenzivneje doživlja skrb, pozornost in spodbudo. Vse to mi veliko pomeni.

Hvala, da si si vzel čas in prebral mojo zgodbo. Vsaka podpora, vsako deljenje in vsaka dobra želja me približujejo temu, da bom lahko prehodila to pot.

Lep pozdrav,

Pali