Dragi prijatelji, znanci in vsi, ki nam želite pomagati!

Moje ime je Kata Maczó-Sára in začenjam zbiranje sredstev za svojega moža, Tamása Maczója, pri katerem so ugotovili možganski tumor.

12. avgusta 2026 zvečer se je rodil naš tretji otrok. Naša sreča je bila neizmerna, moj mož je ves čas aktivno pomagal pri rojstvu našega sinčka, zato me ni presenetilo, ko je rekel, da je zelo izčrpan in da ga boli glava. Nekaj dni kasneje, ko sva se z dojenčkom vrnila iz bolnišnice domov, se je še vedno pritoževal nad glavobolom, ki je po nekaj dneh postal tako močan, da sva ga odpeljala na urgenco. Preiskave s CT in MR so pokazale maligno tumor, na srečo na mestu, ki se da operirati. Operacija je potekala uspešno, a komaj dva tedna kasneje, še pred odstranitvijo šivov, se je zaradi neukrotljivih glavobolov ponovno vrnil v bolnišnico, kjer so ga ponovno operirali. Na podlagi histološke preiskave so ji diagnosticirali glioblastom stopnje IV (stopnja 4 po klasifikaciji WHO). To je izredno agresivna vrsta možganskega tumorja. Tudi po operaciji je nagnjen k ponovnemu pojavu. Diagnoza je bila uničujoča, mislila sem lahko le na naše tri majhne otroke.

Kako se je vse to sploh začelo?

Tomi zelo skrbi za svoje zdravje. Letno je opravljal krvne preiskave, dvakrat na teden je hodil plavat, kolesaril in vsako jutro telovadil. Kot farmacevtka sem pazila, da je jemal tudi ustrezne vitamine. Pomembna mu je bila pravilna, zdrava prehrana. Ni bil bolan, zato lahko rečemo, da nas je resnost bolezni in diagnoze vse presenetila kot strela z jasnega neba.

Kdo je Tomi?

Izjemno pridni mladenič, ki poleg dela sodeluje tudi pri družinskem vrtnarjenju; njegova družina se že skoraj štirideset let ukvarja z gojenjem krizantem.

Predvsem pa je oče treh otrok. Obožuje svojo družino, naša skupna naloga pa je, da jim ustvarimo srečno otroštvo in zbiramo skupne izkušnje. Veliko se odpravljamo na izlete, kampiramo, obiskujemo muzeje in razstave ali pa se z njimi odpravimo na kolesarjenje.

Njegov hobi je ribolov, ki so ga že vzljubile tudi naše hčerke, kot pravi naša srednja hčerka: »Očka, kdaj mi boš ujel ribico?«

Zame pa ni le moj mož, ampak tudi moj najboljši prijatelj, moj partner, moj plesni partner, tisti, ki me nasmeji, uresničevalec vseh mojih norih idej za domača opravila, moje zatočišče v nevihtah, poznavalec vseh mojih misli, najbolj skrbna opora mami, tisti, ki je uspešno oživil našo srednjo hčerko, ko je bila stara komaj deset dni. Zdaj je na vrsti, da tudi jaz dam njemu priložnost za življenje.

Trenutno stanje:

Tomi je prestal dve operaciji, trenutno pa prejema intenzivno radioterapijo in kemoterapijo, zdravljenje s steroidi ter druge dopolnilne terapije. Tumor se je nahajal v levi možganski polovici, v bližini motoričnih poti. Trenutno lahko desno nogo premika le delno, še ni samostojno mobilna, s fizioterapijo pa poskuša izboljšati svoje stanje. Na žalost mu je domače zdravstveno varstvo do sedaj lahko pomagalo le do te točke.

V tej situaciji smo se odločili poiskati tudi druge možnosti, poleg tega pa nam je več znancev priporočilo možnost imunoterapije, prav tako pa smo o njej našli veliko pozitivnih informacij. V skladu z madžarsko zakonodajo in postopkovnimi pravili Nacionalnega sklada za zdravstveno zavarovanje (NEAK) ta oblika zdravljenja trenutno ni upravičena do podpore, saj gre za eksperimentalno zdravljenje.

O tem lahko preberete tudi v spodnjem članku revije Nature.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

V dogovoru z madžarskimi zdravniki smo se odločili, da se lotimo imunoterapije, saj smo naleteli na izjemno pozitivne rezultate in povratne informacije.

S tem zdravljenjem si zagotovimo možnost, da upočasnimo napredovanje bolezni, pridobimo čas in zagotovimo dobro kakovost življenja; poleg tega verjamemo v izboljšanje, vztrajnost, sodelovanje in, kot verna družina, v moč molitve.

Želim si, da bi lahko videl, kako odraščajo naši otroci, da bi našemu sinčku ob Velikonočih naučil pesmice za polivanje, da bi lahko povabil svoje hčerke na vrtčevsko zabavo, če bi mi na prenatrpano steno naše majhne hišice pritrdil še eno sliko, na katero bi lahko dodali novo sliko o še eni skupni izkušnji. Če bi ujel tisto zlato ribico.

Naš cilj

Radi bi Tomi omogočili, da poskusi imunoterapijo. Histološki izvid, potreben za začetek zdravljenja, je na voljo in ga lahko pošljemo v bolnišnico, kjer bodo izvajali zdravljenje.

Zbrana sredstva bi porabili za kritje stroškov imunoterapije, katere potek je naslednji:

1.) Pošiljanje tkivnega vzorca in krvi v tuji laboratorij.

Nato klinika preveri prejete vzorce in z uporabo zapisa DNK ter genetske baze podatkov, ki jo ima inštitut v lasti, se po plačilu prvega obroka (20 tisoč evrov) lahko začne priprava peptidne verige, ki bo služila kot osnova za poznejše cepivo. To traja približno 4 tedne.

2.) Če je priprava peptidne verige uspešna, se po plačilu drugega obroka (60.000 evrov) lahko začne proizvodnja seruma. To traja 3–4 mesece.

3.) Nato je treba odpotovati v Nemčijo (ali v kliniko podizvajalca v Litvi), kjer se lahko začne prvo, 4–5-dnevno zdravljenje in opazovanje.

4.) Nadaljnja zdravljenja so potrebna vsakih 4–6 tednov, takrat sledi ponovno potovanje v tujino, tokrat le za 1 dan, pri čemer spremljajo tudi imunski odziv. Celotno zdravljenje traja torej 15–16 mesecev, poleg tega pa nadaljujemo tudi z zdravljenjem v Madžarski.

Kako lahko prispevate?

Zbiranje poteka v evrih, saj moramo znesek za zdravljenje kliniki poravnati v evrih.

Že cena kave ali čokolade je v veliko pomoč, saj vemo, da se veliko majhnih prispevkov sešteje :)

Če sistem plačevanja zatika ali pride do napake, naj to nikogar ne odvrne, saj bo ob drugem poskusu uspelo. Če se simbol peščene ure ne ustavi ali sistem prikazuje kakšno drugo napako, zaprite okno in ga ponovno odprite. Donacija se ne bo štela dvakrat, če pa se to vendarle zgodi, jo bomo seveda lahko vrnili.

V rubriki »Podpora ekipi 4fund.com« se lahko odločite, ali želite podpreti samo spletno stran ali platformo za zbiranje donacij. Z drsnikom, ki je privzeto nastavljen na 20 %, lahko z drsenjem v levo ali desno nastavite višino podpore, ki ni namenjena Tomijevemu zdravljenju, ampak razvojnemu podjetju.

Prosimo vas za pomoč in podporo pri zgoraj opisanem!

V primeru kakršnih koli vprašanj me lahko kontaktirate po e-pošti na naslovu [email protected] ali po telefonu: 36309708277

Z iskreno zahvalo, spoštovanjem in hvaležnostjo že vnaprej,

družina Maczó