Kedves Barátaink, Ismerőseink és Segíteni Szándékozók!

A nevem Maczó-Sára Kata és a férjemnek, Maczó Tamásnak inditom el a gyűjtést, akit agydaganattal diagnosztizáltak.

2026. augusztus 12-én este megszületett a harmadik gyermekünk. A boldogságunk határtalan volt, a férjem végig aktívan segítkezett a kisfiunk világra jövetelében, így nem csodálkoztam, amikor azt mondta, nagyon kimerült és fáj a feje is. Pár nap múlva, amikor hazakerültünk a kisbabával a kórházból, még mindig fejfájásra panaszkodott, ami pár nap elteltével olyan erősre nőtt, hogy bevittük a sürgősségire. A CT és az MR vizsgálatok rosszindulatú daganatot mutattak, szerencsére műthető helyen. A műtét sikeresen meg is történt, majd alig két hétre rá, még a varratszedés előtt ismét csillapíthatatlan fejfájással visszakerült a kórházba, ahol ismét megműtötték. A szövettan alapján grade IV. glioblastomával (WHO grade 4) diagnosztizálták. Ez egy rendkívül agresszív agydaganat-fajta. Kiújulásra műtét után is hajlamos. A diagnózis lesújtó volt, csak a három kicsi gyermekünkre tudtam gondolni.

Hogyan is indult ez az egész?

Tomi nagyon ügyel az egészségére. Évente vérlabort csináltatott, hetente kétszer úszni járt, biciklizett, minden reggel tornázott. Gyógyszerészként figyeltem rá, hogy megfelelő vitaminokat is szedjen. Fontosnak tartotta a helyes, egészséges táplálkozást. Nem volt beteges, így mondhatjuk, derült égből villácsapásként ért mindegyikünket mind a betegség, mind a diagnózis súlyos léte.

Ki Tomi?

Egy rendkívül szorgalmas fiatalember, aki a munkahelye mellett részt vesz a családi kertészkedésben, akik közel negyven éve foglalkoznak krizantém termesztésével.

Mindenek felett három gyermekes édesapa. Rajong a családjáért, közös hivatásunk nekik egy boldog gyermekkor megteremtése, a közös élmények gyűjtése. Rengeteget kirándulunk, sátrazunk, múzeumokba, kiállitásokra járunk vagy épp biciklizünk velük.

Hobbija a horgászás, amit már a lányaink is megszerettek, ahogy a középső leánykánk mondja " apa mikoj fogsz máj nekem ajanyhalacskát?"

Számomra pedig nem csak a férjem, hanem a legjobb barátom, a társam, a táncpartnerem, a megnevettetőm, minden őrült barkácsolós gondolatom megvalósítója, viharban a kikötőm, minden gondolatom tudója, a legfigyelmesebb anyatámasz, az, aki a középső kislányunkat sikeresen újraélesztette alig tíz naposan. Most rajtam a sor, hogy megadjam neki is az élethez az esélyt.

A jelenlegi helyzet:

Tomi két mútéten van túl, jelenleg is kapja az intenzív sugár- és kemoterápiát, szteroid kezelést és egyéb kiegészítő terápiákat. A daganat a bal agyféltekében helyezkedett el, a mozgatópályák közelében. Jelenleg a jobb lába csak részben mozog, egyedül még nem mobilis, gyógytornával igyekszik javítani az állapotán. Sajnos a hazai egészségügyi szolgáltatás eddig a pontig tudta őt segíteni.

Ebben a helyzetben igyekeztünk más irányba is elindulni, rááadásul több ismerősünk is ajánlotta az immunterápiás lehetőséget, illetve sok pozitív hírt találtunk róla. A magyar jogszabályok szerint és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) eljárásrendje alapján, mivel kísérleti kezelésről van szó, jelenleg ez a kezelés nem támogatható.

Az alábbi Nature cikkben is olvashattok róla.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

A magyarországi kezelőorvosokkal egyeztetve úgy gondoltuk, belevágunk az immunoterápiába, mert rendkívül pozitív eredményekkel és visszajelzésekkel találkoztunk.

Ezzel a kezeléssel esélyt adunk arra, hogy a betegség előrehaladását lassítsuk, időt nyerjünk, és jó életminőséget biztositsunk, ráadásul hiszünk a javulásban, a kitartásban, az összefogásban, és vallásos családként az ima erejében.

Szeretném, ha láthatná a gyermekeinket felcseperedni, ha a kisfiunknak locsolóverseket tanítana Húsvétkor, ha felkérhetné a lányait az ovis kislagzin, ha felfúrna nekem még egy képet a kicsi házunk túlzsúfolt falára, amibe belekerülhetne egy újabb kép egy új közös élményről. Ha kifogná azt az aranyhalacskát.

Célunk

Szeretnénk Tominak megadni a lehetőséget, hogy megpróbálhassa az immunoterápiát. A kezelés megkezdéséhez szükséges szövettan rendelkezésre áll és el tudnánk küldeni a kezelést végző kórháznak.

Gyűjtésünket az immunoterápia költségeire használnánk fel, amelynek menete a következő:

1.) A szövetminta és vér megküldése a külföldi laboratóriumba.

Ezt követően a klinika a hozzá érkezett mintákat ellenőrzi és a DNS állomány, illetve az intézet birtokában lévő genetikai adatbázis felhasználásával, az első részlet (20 ezer euro) befizetése után elkezdődhet a későbbi vakcina alapjául szolgáló peptidlánc elkészítése. Ennek időigénye körülbelül 4 hét.

2.) Ha sikerül a peptidlánc elkészítése, a második részlet ( 60 ezer euro) befizetése után elkezdődhet a szérum gyártása. Ennek időtartama 3-4 hónap.

3. ) Ezután ki kell utazni Németországba (vagy az alvállalkozó klinikához, Litvániába) és kezdődhet az első, 4-5 napos kezelés és megfigyelés.

4.) A további kezelések 4-6 hetente aktuálisak, ilyenkor ismét külföldre utazás következik, immáron csak 1-1 napra, és az immunválaszt is nyomonkövetik. A teljes kezelés időtartama ennek megfelelően 15-16 hónap, emellet a magyarországi kezelést is folytatjuk tovább.

Hogyan lehet adományozni?

A gyűjtés euróban zajlik, mert a kezelés összegét euróban kell rendeznünk a klinika felé.

Egy káve, vagy csoki ára is nagy segítség, hiszen tudjuk, a sok kicsi sokra megy :)

Ha a fizetési rendszer akadozik, hibára fut, ez ne tartson vissza senkit, másodjára sikerülni fog. Ha a kis homokóra jel nem áll le, vagy más problémát jelez a rendszer, zárjátok be az ablakot és nyissátok meg újra. Nem fog duplán átjönni az adomány, de ha mégis ez történne, természetesen vissza tudjuk küldeni.

A "Támogatás 4fund.com csapat" résznél el lehet dönteni, hogy magát az oldalt, az adománygyűjtő platformot szeretnétek-e támogatni. Az alapból 20%-ra állított csúszka gombot jobbra-balra húzva be lehet állítani a támogatás mértékét, amely nem Tomi kezelésére, hanem a fejlesztő cégnek adományozódik.

A fent leírtakhoz kérjük segítségeteket és támogatásotokat!

Bármilyen felmerülő kérdés esetén kereshettek engem, a [email protected] cimen emailben, vagy telefonon: 36309708277

Őszinte köszönettel, tisztelettel és hálával előre is,

a Maczó család