Cum să strângi fonduri pentru tratamentul bolilor rare

A trăi cu o boală rară poate însemna ani întregi de reabilitare, terapii specializate și îngrijire zilnică. Pentru mulți pacienți și familiile lor, aceste nevoi implică și costuri semnificative. Strângerea de fonduri poate ajuta la acoperirea acestora. În acest ghid, veți găsi exemple de boli rare și de campanii de strângere de fonduri organizate pentru a-i sprijini pe cei care trăiesc cu acestea. Veți afla, de asemenea, pentru ce puteți strânge fonduri și cum să inițiați o campanie de strângere de fonduri pentru dumneavoastră sau pentru o persoană apropiată.

Tratamentul bolilor rare – Informații esențiale

• În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 5 persoane la 10 000.
• Se estimează că există 8 000 de boli rare diferite.
• Aproximativ 36 de milioane de persoane din UE trăiesc cu o boală rară.
• Aproximativ 95% dintre bolile rare cunoscute nu au încă un tratament aprobat.
• Unele tratamente pentru bolile rare pot costa peste 1 milion de euro pe an – pe 4fund.com, oamenii pot strânge fonduri pentru tratament fără comisioane obligatorii de strângere de fonduri.

Ce este o boală rară

O boală rară este o afecțiune care afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000 în Uniunea Europeană. Deși fiecare boală în parte afectează un număr relativ mic de persoane, bolile rare afectează, în ansamblu, milioane de europeni și includ afecțiuni genetice, neurologice, autoimune, metabolice și oncologice.

Pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, accesul la diagnostic, îngrijire de specialitate și tratament poate fi dificil. Îngrijirea medicală, reabilitarea, echipamentele și deplasarea la centrele de specialitate pot genera, de asemenea, costuri semnificative – motiv pentru care unii pacienți și familiile lor apelează la campanii de strângere de fonduri pentru a obține sprijin suplimentar.

Mai jos, prezentăm o listă de boli genetice rare care pot fi sprijinite prin strângerea de fonduri.

Boli genetice rare

Aproximativ 80 % dintre bolile rare au o origine genetică. Acestea pot afecta diferite organe și sisteme, iar simptomele și gravitatea lor pot varia foarte mult de la o persoană la alta.

Sindromul Usher

Sindromul Usher este o afecțiune ereditară rară care provoacă pierderea auzului și pierderea progresivă a vederii. Unele tipuri afectează și echilibrul, ceea ce poate îngreuna învățarea de a sta în șezut sau de a merge.

Inspirați de diagnosticul Emmei, nașul ei, William, și Lara au lansat o campanie de strângere de fonduri pentru a sprijini cercetarea privind sindromul Usher de tip 1B și dezvoltarea unor tratamente viitoare. Campania și-a atins deja obiectivul de strângere de fonduri, adunând peste 10.000 de euro.

Boala Andersen

Boala Andersen, cunoscută și sub denumirea de boala de stocare a glicogenului de tip IV (GSD IV), este o afecțiune metabolică ereditară rară în care glicogenul format anormal se acumulează în celule. Aceasta poate afecta ficatul și mușchii, deși simptomele și gravitatea variază în funcție de diferitele forme ale bolii.

Mama Juliei, Szilvia, a organizat o campanie de strângere de fonduri pentru o intervenție la Barcelona menită să trateze contracturile articulare ale fiicei sale, care îi restricționează mișcările.

Sindromul Prader–Willi (PWS)

Sindromul Prader-Willi (PWS) este o afecțiune genetică rară care afectează dezvoltarea, tonusul muscular, creșterea și apetitul. Bebelușii se confruntă adesea cu dificultăți de alimentație, în timp ce senzația persistentă de foame apare de obicei în timpul copilăriei și poate face ca gestionarea consumului de alimente să fie dificilă.

Vedran și familia sa au strâns deja peste 20.000 de euro prin campania de strângere de fonduri organizată pentru fiica lor, care suferă atât de PWS, cât și de calpainopatie.

Sindromul Angelman

Sindromul Angelman este o afecțiune genetică rară care afectează sistemul nervos, provocând întârzieri în dezvoltare, dificultăți semnificative de vorbire și probleme de mișcare și echilibru. Multe persoane cu această afecțiune suferă, de asemenea, de crize convulsive și de tulburări de somn.

Florijan iubește muzica, cărțile și să petreacă timp alături de ceilalți. Campania sa de strângere de fonduri ajută la acoperirea costurilor terapiilor regulate pe care familia sa le plătește în mare parte din fonduri private, sprijinind dezvoltarea și funcționarea sa zilnică.

Atrofia musculară spinală (SMA)

Atrofia musculară spinală (SMA) este o afecțiune genetică rară în care pierderea celulelor nervoase care controlează mișcarea duce la slăbiciune musculară și atrofie. În funcție de tipul și gravitatea sa, aceasta poate afecta, de asemenea, înghițirea și respirația.

Ștefan, care suferă de SMA de tip 1, a beneficiat de terapie genică încă din copilărie, dar are în continuare nevoie de reabilitare continuă. Familia sa strânge fonduri pentru sesiuni regulate de fizioterapie și reabilitare specializată.

YWHAG

YWHAG este o afecțiune genetică extrem de rară care afectează dezvoltarea și funcționarea sistemului nervos. Aceasta poate provoca, printre alte simptome, epilepsie, întârzieri în dezvoltare și dificultăți de vorbire și de mișcare independentă. Conform Fundației de Cercetare YWHAG, au fost înregistrate oficial la nivel mondial 63 de cazuri confirmate de persoane cu o mutație a genei YWHAG, dintre care 25 în Europa.

Astăzi, Rafael este singurul copil din Grecia diagnosticat cu YWHAG.

„Drumul până la diagnostic a fost foarte lung. În Grecia, niciunul dintre medicii pe care i-am consultat anterior nu era cu adevărat familiarizat cu YWHAG. Chiar și astăzi, această afecțiune rămâne extrem de puțin cunoscută în țara noastră”, spune mama lui Rafael.

Mama sa a inițiat o campanie de strângere de fonduri pentru a sprijini atât cercetarea privind YWHAG, cât și nevoile zilnice ale fiului său legate de această afecțiune.

Boli autoimune rare

Bolile autoimune rare apar atunci când sistemul imunitar atacă din greșeală țesuturile proprii ale organismului. În funcție de afecțiune, acestea pot afecta sistemul nervos, vasele de sânge, plămânii, rinichii sau alte organe.

Granulomatoza cu poliangiită (GPA)

Granulomatoza cu poliangiită (GPA), cunoscută anterior sub numele de granulomatoza Wegener, este o boală autoimună rară care provoacă inflamația vaselor de sânge. Aceasta poate afecta mai multe organe, în special căile respiratorii și rinichii.

Anastasia a fost diagnosticată cu GPA în adolescență. Campania ei de strângere de fonduri a fost creată pentru tratamentul granulomatozei cu poliangiită și pentru nevoile zilnice pe durata bolii.

Sindromul Guillain–Barré (GBS)

Sindromul Guillain–Barré (GBS) este o afecțiune neurologică autoimună rară, în care sistemul imunitar atacă nervii periferici. Poate provoca slăbiciune musculară cu evoluție rapidă și, în cazuri severe, paralizie și probleme de respirație.

GBS l-a lăsat pe Fabio incapabil să se miște, să vorbească sau să respire singur. Campania sa de strângere de fonduri a adunat deja peste 18.000 de euro, depășind obiectivul inițial de 14.000 de euro. Fondurile susțin recuperarea sa îndelungată și cheltuielile de zi cu zi, pe perioada în care nu poate munci.

Boli neurologice rare

Bolile neurologice rare afectează creierul, măduva spinării, nervii sau mușchii și pot duce la probleme de mișcare, comunicare, dezvoltare sau alte funcții cotidiene.

Scleroza laterală amiotrofică (SLA)

Scleroza laterală amiotrofică (SLA) este o boală neurologică rară și progresivă care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară a mușchilor. În timp, aceasta poate afecta mersul, vorbirea, înghițirea și respirația.

Campania de strângere de fonduri a Kasiei a fost creată pentru a ajuta la finanțarea unui lift pentru scări, a adaptărilor locuinței, a echipamentelor de comunicare prin urmărirea mișcării ochilor, a îngrijirii medicale continue, a fizioterapiei și a reabilitării.

Sindromul West

Sindromul West este un sindrom epileptic rar care debutează în perioada de sugar și se caracterizează prin spasme epileptice, activitate EEG anormală și încetinirea sau regresia dezvoltării. Poate avea diferite cauze subiacente, inclusiv anomalii structurale ale creierului și afecțiuni genetice.

Emili suferă de sindromul West, precum și de paralizie cerebrală ca urmare a unui accident vascular cerebral prenatal. Campania ei de strângere de fonduri a fost creată pentru a ajuta la acoperirea costurilor unui program de tratament planificat și a unei reabilitări intensive.

Encefalopatia hipoxic-ischemică neonatală (HIE)

Encefalopatia hipoxic-ischemică neonatală (HIE) este o afecțiune gravă cauzată de reducerea aportului de oxigen și a fluxului sanguin către creierul bebelușului în jurul momentului nașterii. Aceasta poate duce la leziuni cerebrale și dificultăți de dezvoltare pe termen lung.

Gloria a fost diagnosticată cu HIE și hipotonie severă după naștere. Campania de strângere de fonduri a familiei sale ajută la acoperirea costurilor tratamentului, terapiilor și îngrijirii specializate continue.

Cancerele rare

Cancerele rare sunt boli maligne diagnosticate la mai puțin de 6 persoane la 100.000 în fiecare an. Împreună, acestea reprezintă aproximativ 20-25% din totalul noilor diagnostice de cancer.

Sarcomul cu celule clare

Sarcomul cu celule clare este un tip rar de cancer al țesuturilor moi. Se dezvoltă cel mai adesea la nivelul brațelor sau picioarelor, dar poate apărea și în alte părți ale corpului, inclusiv în tractul gastro-intestinal.

După ce sarcomul cu celule clare s-a extins la ficat, Dimitris a inițiat o campanie de strângere de fonduri pentru a acoperi costurile unei intervenții chirurgicale urgente efectuate de un specialist în Atena.

Leucemia mieloidă acută (LMA)

Leucemia mieloidă acută (LMA) este un tip rar de cancer al sângelui și al măduvei osoase, în care celulele mieloide anormale se multiplică rapid și interferează cu producția normală de celule sanguine.

Ágoston a fost diagnosticat cu LMA la vârsta de doar 3,5 luni. Familia sa a organizat o campanie de strângere de fonduri pentru a acoperi costurile tratamentului spitalicesc din Statele Unite.

Cum se pot obține fonduri pentru tratamentul bolilor rare

Afecțiunile și poveștile de mai sus sunt doar câteva exemple dintre miile de boli rare cu care trăiesc oamenii. Alte boli rare includ distrofia musculară Duchenne (DMD), sindromul Rett, sindromul cauda equina (CES), neuroblastomul cervico-toracic, scleroza sistemică, calpainopatia, fibroza pulmonară idiopatică, miastenia gravis și anemia aplastică.

Nu este necesar să găsiți diagnosticul exact pe această listă pentru a iniția o campanie de strângere de fonduri. Puteți strânge fonduri pentru nevoi precum:

• Tratament și diagnostic – medicamente, consultații de specialitate, analize și proceduri medicale,
• Reabilitare și terapii – fizioterapie regulată, terapie de comunicare și alte forme de sprijin,
• Echipamente medicale și adaptări ale locuinței – scaune cu rotile, dispozitive de comunicare și modificări care facilitează viața de zi cu zi acasă,
• Deplasări și cazare – transportul către centrele de specialitate, cazarea și costurile legate de șederea îngrijitorului,
• Îngrijire și cheltuieli zilnice – sprijin la domiciliu și costurile de trai pe durata bolii,
• Cercetare medicală – sprijinirea organizațiilor și a proiectelor de cercetare axate pe o anumită boală rară.

Dacă dumneavoastră sau o persoană apropiată aveți nevoie de sprijin financiar, puteți lansa o campanie de strângere de fonduri și puteți cere ajutor comunității dumneavoastră. Oferiți-le celorlalți ocazia să vă sprijine – sau ajutați o persoană dragă să obțină sprijinul de care are nevoie.

Finanțarea tratamentului unei boli rare – Întrebări frecvente

Găsiți răspunsuri la întrebările frecvente despre strângerea de fonduri pentru îngrijire medicală și sprijinul de zi cu zi.

Pot strânge fonduri pentru tratamentul unei boli rare pe 4fund.com?

Da. Poți crea o campanie de strângere de fonduri pentru tratament, reabilitare, echipamente medicale și alte cheltuieli legate de o boală rară. Nu există comisioane obligatorii pentru crearea sau derularea unei campanii de strângere de fonduri, pentru primirea donațiilor sau pentru retrageri.

Pot iniția o campanie de strângere de fonduri pentru o altă persoană care suferă de o boală rară?

Da. Puteți organiza o campanie de strângere de fonduri pentru a sprijini un membru al familiei sau o persoană apropiată, cu condiția să îndepliniți cerințele platformei și să obțineți consimțământul necesar din partea beneficiarului.

Pot strânge fonduri pentru o boală rară care nu este menționată în acest articol?

Da. Bolile descrise în acest articol sunt doar exemple. Puteți crea o campanie de strângere de fonduri pentru alte afecțiuni rare și puteți explica ce sprijin financiar este necesar pentru tratament, reabilitare sau îngrijire zilnică.

Este sigur să folosești 4fund.com?

Da. La 4fund.com, luăm măsuri pentru ca strângerea de fonduri să fie sigură și transparentă pentru toată lumea. În calitate de furnizor autorizat de servicii de plată, verificăm identitatea organizatorilor și analizăm campaniile de strângere de fonduri legate de tratamentul medical. Pentru a verifica o campanie de strângere de fonduri, solicităm documente justificative care să confirme scopul acesteia. De asemenea, putem verifica dacă fondurile strânse sunt utilizate conform destinației. Aceste măsuri contribuie la protejarea donatorilor și la consolidarea încrederii în campaniile de strângere de fonduri.

Ce documente sunt necesare pentru verificarea campaniei mele de strângere de fonduri?

Pentru campaniile de strângere de fonduri cu scop medical, putem solicita documente care să confirme diagnosticul, necesitățile de tratament sau cheltuielile aferente, cum ar fi fișele medicale, planurile de tratament sau facturile. Documentele necesare depind de scopul campaniei și de necesitățile de verificare.

Acest articol are doar scop informativ și nu constituie sfat medical. 4fund.com este o platformă de finanțare participativă – nu oferim servicii medicale și nu recomandăm tratamente, clinici sau terapii specifice. Informațiile despre campaniile de strângere de fonduri provin de la organizatorii acestora, care sunt responsabili pentru acuratețea lor. Consultați întotdeauna un profesionist calificat din domeniul sănătății cu privire la diagnostic și tratament.