A história da Ariina — um coração de leão num corpo pequeno

A Aria tem dois anos. Alegre, persistente, teimosa, independente, um ser gentil e frágil com um coração de leão e um sorriso que conquista toda a gente, uma personalidade mais forte do que o seu corpo e um coração maior do que o mundo. Nasceu com uma doença genética rara chamada síndrome de Prader-Willi (PWS), uma condição que afeta o tónus muscular, o crescimento, a fala e o desenvolvimento cerebral. Apesar do seu diagnóstico, a Aria mostra todos os dias que os limites só existem se acreditarmos neles. Ela anda sem ajuda, ri de manhã à noite e está lentamente a aprender a falar — cada nova palavra é a sua pequena vitória.

A nossa jornada — Pais lutadores

Somos os pais dela, lutadores que nunca desistem. Desde o dia em que recebemos o diagnóstico, decidimos que faríamos tudo o que pudéssemos para permitir que a Aria vivesse a vida mais independente e gratificante possível. Somos guiados pela ciência, pela investigação e por uma mente aberta a novas possibilidades terapêuticas, mesmo que muitos vejam isso como uma «aposta arriscada». Experimentámos inúmeras abordagens não convencionais: ajustámos a sua dieta (sem glúten, sem laticínios, sem ovos e sem carne de porco), introduzimos suplementos específicos e mandámos analisar o seu cabelo no estrangeiro para detetar micronutrientes e metais pesados. Os resultados revelaram uma deficiência em micronutrientes essenciais e níveis elevados de metais tóxicos que podem interferir com os sinais cerebrais. Através de uma alimentação cuidadosa e de suplementos, conseguimos estabelecer uma ligação saudável entre o intestino e o cérebro — a base de todas as funções e do desenvolvimento. Os nossos esforços até à data resultaram na necessidade atual da Arii de um terapeuta da fala, de uma sala sensorial e de terapia Vojta ocasional.

Até agora, temos financiado tudo isto por nossa conta. Mas chegámos a um ponto em que precisamos da ajuda da comunidade.

O que pretendemos fazer a seguir

O nosso próximo passo é adquirir o dispositivo laser Avant GrIR, utilizado na Terapia de Fotobiomodulação (PBMT), um método não invasivo que utiliza luz infravermelha de baixa energia para atuar nas mitocôndrias das células cerebrais.

Este método ajuda na:

• integração de reflexos primitivos
• melhorar a conectividade cerebral (neuroplasticidade)
• redução da neuroinflamação
• aumento da atividade mitocondrial
• melhorar as capacidades motoras e a coordenação,
• acelerar o processo de desenvolvimento da fala,
• e aumentar a atenção, a estabilidade emocional e as funções cognitivas.

Tudo isto significa: aprendizagem mais rápida, melhor controlo motor, fala mais clara e melhor comunicação entre o cérebro e o corpo. Inúmeros estudos e experiências clínicas demonstram que a PBMT atua como um «catalisador de energia» para o cérebro, ajudando as células a funcionar de forma mais eficiente e permitindo que as vias neurais danificadas se reparem mais facilmente.

O dispositivo custa 6.900 €, está disponível apenas no mercado dos EUA e inclui formação obrigatória sobre a sua utilização.

O próximo passo que planeamos, assim que os reflexos estiverem integrados e estabilizados, é a terapia com células estaminais na clínica Swiss Medica, em Belgrado, onde se têm obtido resultados notáveis com crianças que sofrem de hipotonia e dificuldades neurológicas. A terapia ajuda na regeneração muscular e melhora as capacidades cognitivas. A terapia com células estaminais tem uma duração limitada, o que significa que o tratamento teria de ser repetido a cada um a um ano e meio. O custo estimado ronda os 15 000 €, dependendo do número de células.

Por que estamos a procurar ajuda

Atualmente, o tratamento padrão para a PWS baseia-se quase exclusivamente na terapia com hormona do crescimento (GH). Tudo o resto que pode trazer progresso depende do empenho dos pais, da sua perseverança, do seu espírito de investigação e da sua crença na possibilidade de mudança; do quanto irão procurar, aprender e experimentar novas abordagens que possam aproximar os seus filhos de uma vida mais saudável e independente. O nosso objetivo é que a Aria tenha uma vida tão normal e independente quanto possível. É por isso que apelamos a si para nos ajudar a concretizar os seguintes passos. Cada donativo é um passo mais perto do sorriso da Aria e da vida que ela merece.

Obrigado por acreditar na nossa leoa.

Obrigado por ajudar a fazer brilhar a sua força.

— Os pais da Aria