Olá, este é o nosso filho Alexander... O Alexander tem 15 anos e nasceu com a síndrome de Wyburn-Mason. Os vasos sanguíneos no seu cérebro são demasiado finos e, por isso, por vezes rompem-se, o que já resultou em várias hemorragias cerebrais. Infelizmente, não há cura.

Devido à sua doença, ele também sofre de epilepsia, espasmos incontroláveis e, atualmente, tem uma sonda gástrica, uma vez que tem cada vez mais dificuldade em engolir.

A nível mental, também tem uma deficiência.

Mas o Alexander é o nosso super-herói, nunca desiste e é a pessoa central nas nossas vidas.

Optámos por cuidar do Alexander em casa. E fazemos isso há já bastante tempo, com todo o prazer.

Nos últimos 3 anos, transformámos a nossa casa para que possamos dar-lhe todos os cuidados necessários. Todo o material foi comprado por nós ou é alugado para que ele possa viver confortavelmente e com dignidade em casa, rodeado pela sua família.

Mas, infelizmente, os custos são exorbitantes. O Alexander toma medicação rara, da qual apenas uma parte muito pequena é reembolsada, necessita de alimentação por sonda, e o transporte deitado de e para o hospital também é dispendioso.

Qualquer quantia é, portanto, mais do que bem-vinda. Podemos, com toda a sinceridade, dizer que, neste momento, precisamos de toda a ajuda possível.

Cumprimentos.

Gunther (pai de um super-herói)