Olá, este é o nosso filho Alexander O Alexander tem 15 anos e nasceu com a síndrome de wyburn-mason. Os vasos sanguíneos do seu cérebro são demasiado finos e, por isso, por vezes saltam, o que já resultou em várias hemorragias cerebrais. Infelizmente, não há cura.

Devido à sua doença, sofre também de epilepsia, espasmos incontroláveis e tem agora um tubo no estômago, uma vez que a deglutição está a tornar-se cada vez mais difícil.

Também tem uma deficiência mental.

Mas o Alexander é o nosso super-herói, nunca desiste e é a pessoa central nas nossas vidas.

Optámos por cuidar do Alexander em casa. E já há algum tempo que gostamos de o fazer.

Nos últimos 3 anos, transformámos a nossa casa para o podermos rodear de todos os cuidados necessários. Todo o equipamento foi comprado ou alugado por nós para que ele possa viver confortavelmente e com dignidade em casa, rodeado pela sua família.

Mas, infelizmente, os custos são elevadíssimos. O Alexander toma medicamentos raros, dos quais apenas uma pequena parte é reembolsada, precisa de ser alimentado por sonda, o transporte deitado de e para o hospital também é dispendioso.

Por conseguinte, qualquer quantia é muito bem-vinda. Neste momento, estamos a precisar de toda a ajuda possível.

Mvg.

Gunther (papá de um super-herói)