Chamo-me Lucie, tenho 31 anos e sou a orgulhosa mãe de uma menina de sete anos chamada Emma.

A minha história começou a ser escrita há dezasseis anos, quando, como uma rapariga de treze anos, me deparei com um inimigo desconhecido. Após quase um ano em que os médicos me trataram de tudo o que era possível, incluindo poliomielite, fui diagnosticada com esclerose múltipla em 2008. Naquela altura, já estava acamada e cega de um olho. A doença progrediu rapidamente, talvez devido ao stress causado pelos diagnósticos errados, e levou-me a um ponto em que tive de reaprender a andar.

Os primeiros sintomas da doença surgiram sob a forma de tropeços inesperados com a ponta do pé; gradualmente, fui perdendo a sensibilidade em toda a parte esquerda do corpo. Como uma das meras oito crianças em toda a República Checa com este diagnóstico, vi-me numa situação em que os próprios médicos não sabiam como nos tratar. Graças à coragem dos médicos do centro de EM na Praça Karlova, em Praga, passei a fazer parte de um tratamento experimental que me proporcionou estabilidade durante algum tempo.

 O ano de 2012 trouxe outra reviravolta – uma alergia ao interferão beta, o que foi um golpe não só para mim, mas também para os médicos, que se viram confrontados com a questão de saber como prosseguir. Passei por uma série de tratamentos, nenhum dos quais funcionou como esperado. E assim começou a minha jornada cheia de desafios e obstáculos. Cerca de vinte surtos privaram-me da sensibilidade, da visão, da capacidade de andar, mas nunca da determinação. Aprendi a lutar. Cada surto tirou-me algo, mas nunca me quebrou.

Nos últimos quatro anos, a esclerose múltipla atingiu-me com especial dureza. Perdi a sensibilidade dos joelhos para baixo e, gradualmente, também a visão. Hoje, vejo apenas 5 % com o olho esquerdo e 20 % com o direito. O mundo que eu conhecia perdeu-se na escuridão. Tornei-me uma guia num mundo desconhecido, onde me oriento com as mãos. Mas esta perda não me privou da vontade de viver e de partilhar a minha história.

 Sou mãe solteira da minha filha e, apesar de ter tido de deixar o meu emprego devido a enxaquecas dolorosas e à perda de visão, decidi não desistir. Decidi partilhar a minha história, as minhas experiências e a minha força com os outros. Gravo podcasts sobre esclerose múltipla e saúde mental, porque acredito que é precisamente nas histórias que reside a força. Quando recebi o meu diagnóstico, senti-me perdida. Hoje sei que este diagnóstico não é o fim – é o início de uma transformação.

A esclerose múltipla ensinou-me a reavaliar a vida, a compreender os meus limites e a redefinir os meus valores. Ajudar outras pessoas com experiências semelhantes tornou-se a minha missão de vida. E mesmo que a vida com esclerose múltipla não seja fácil, estou aqui para mostrar que é possível vivê-la plenamente – e que é possível torná-la significativa.

Em novembro, fui atingida por mais um surto de esclerose múltipla, que me privou de quase toda a visão.

Antes disso, a minha visão no olho direito estava perfeitamente normal e no esquerdo via cerca de 30 %.

Hoje, a situação é completamente diferente – no olho esquerdo, vejo apenas 5% e no direito, cerca de 15%. Não tenho qualquer visão espacial e, no escuro, sou completamente cega. Para me poder deslocar, tenho de tatear o caminho com as mãos.

Vivo sozinha, o que significa que dependo dos cuidados da minha mãe, que tem de cuidar de mim, porque o meu estado de saúde não me permite fazer outra coisa.

Apesar desta mudança drástica no meu estado de saúde, foi-me comunicado, na decisão de agosto sobre a pensão de invalidez, que o meu estado não se alterou, o que é completamente absurdo. Além disso, o Estado recusa-se a conceder-me qualquer subsídio para cuidados, mobilidade e até mesmo o cartão de deficiente, que pelo menos me ajudaria com as despesas de deslocação aos médicos – atualmente gasto quase 3 mil por mês só em bilhetes de transporte.

Há uma semana, apresentei um novo pedido de subsídio com um relatório médico recente, no qual o meu médico afirma claramente que, neste estado, trabalhar é muito difícil para mim, se não totalmente impossível. Infelizmente, tive de recorrer da recusa das outras prestações.

Há quase um ano que vivemos apenas do subsídio de incapacidade, o que é extremamente difícil para mim e para a minha família.

Por favor, ajude-me a superar este período difícil e a obter os recursos financeiros necessários para as necessidades básicas de subsistência e cuidados de saúde.

Qualquer contribuição que me ajude com as despesas de subsistência, cuidados de saúde e mobilidade será extremamente valiosa.

Por que razão queremos angariar precisamente 460 800? O montante será utilizado para:

• Renda e serviços
• Seguro de habitação, internet e telefone
• Viagens a Praga para consultas médicas 
• Medicamentos e terapias, reabilitação
• Alimentação e produtos de higiene pessoal
• Refeitório escolar para a Emma

Agradecemos a todos aqueles que ajudarem e se tornarem parte do Milagre Espalhado…