O meu nome é Lucie, tenho 31 anos e sou uma mãe orgulhosa de uma menina de sete anos, a Emma.

A minha história começou há dezasseis anos, quando eu era uma rapariga de treze anos que enfrentava um inimigo desconhecido. Depois de quase um ano a ser tratada por médicos para todo o tipo de coisas, incluindo poliomielite, foi-me diagnosticada esclerose múltipla em 2008. Nessa altura, estava acamada e cega unilateralmente. A doença progrediu rapidamente, talvez devido ao stress dos diagnósticos errados, e levou-me ao ponto de ter de aprender a andar novamente.

As primeiras manifestações da doença surgiram quando tropecei inesperadamente no dedo do pé e, gradualmente, perdi a sensibilidade em todo o lado esquerdo do meu corpo. Sendo uma das oito únicas crianças em todo o país com este diagnóstico, encontrei-me numa situação em que os próprios médicos não sabiam como nos tratar. Graças à coragem dos médicos do Centro RS na Praça Charles, em Praga, fiz parte de um tratamento experimental que me deu estabilidade durante algum tempo.

O ano de 2012 trouxe outra reviravolta - uma alergia ao interferão beta, o que foi um golpe não só para mim, mas também para os médicos que se viram confrontados com a questão de como proceder. Passei por uma série de tratamentos, nenhum dos quais funcionou como esperado. E assim começou uma viagem cheia de desafios e obstáculos. Algo próximo de vinte ataques tinham-me roubado a sensibilidade, a visão, a capacidade de andar, mas nunca a determinação. Aprendi a lutar. Cada ataque tirava-me algo, mas nunca me quebrava.

Nos últimos quatro anos, a esclerose múltipla atingiu-me de forma particularmente dura. Perdi a sensibilidade dos joelhos para baixo e gradualmente perdi a visão. Atualmente, só consigo ver 5% do meu olho esquerdo e 20% do direito. O mundo, tal como eu o conhecia, perdeu-se na escuridão. Tornei-me um guia num mundo desconhecido onde navego com as minhas mãos. Mas esta perda não me tirou o desejo de viver e de contar a minha história.

Sou a única mãe da minha filha e, apesar de ter tido de deixar o meu emprego devido a enxaquecas dolorosas e à perda de visão, optei por não desistir. Decidi partilhar a minha história, as minhas experiências e a minha força com os outros. Gravo podcasts sobre esclerose múltipla e saúde mental porque acredito que é nas histórias que reside o poder. Quando recebi o meu diagnóstico, senti-me perdida. Hoje, sei que este diagnóstico não é o fim - é o início de uma transformação.

A esclerose múltipla ensinou-me a repensar a vida, a compreender os meus limites e a redefinir os meus valores. Ajudar outras pessoas com experiências semelhantes tornou-se a missão da minha vida. E, embora a vida com esclerose múltipla não seja fácil, estou aqui para mostrar que é possível vivê-la ao máximo - e fazer algo significativo com ela.

Em novembro, sofri um novo ataque de esclerose múltipla, que me roubou quase toda a visão.

Antes disso, tinha uma visão perfeita no meu olho direito e cerca de 30% no meu olho esquerdo.

Atualmente, a situação é completamente diferente: só consigo ver 5% do meu olho esquerdo e cerca de 15% do meu olho direito. Não tenho visão espacial e sou completamente cego no escuro. Tenho de me orientar com as mãos para me deslocar.

Vivo sozinho, o que significa que estou dependente dos cuidados da minha mãe, que tem de cuidar de mim porque a minha saúde não me permite fazê-lo de outra forma.

Apesar desta mudança drástica no meu estado de saúde, foi-me dito, aquando da decisão sobre a pensão de invalidez, em agosto, que o meu estado não tinha mudado, o que é completamente absurdo. Além disso, o Estado recusa-se a conceder-me qualquer tipo de subsídio de assistência, subsídio de mobilidade ou mesmo um cartão de deficiente, que pelo menos ajudaria a suportar as despesas de deslocação aos médicos - atualmente, gasto quase 3 000 euros por mês só em despesas de deslocação.

Há uma semana, apresentei um novo pedido de subsídio com um novo relatório médico, no qual o meu médico afirma claramente que, neste estado, é muito difícil, se não completamente impossível, para mim trabalhar. Infelizmente, tive de recorrer do indeferimento das minhas outras prestações.

Há quase um ano que estamos a viver apenas com a invalidez, o que tem sido extremamente difícil para mim e para a minha família.

Por favor, ajude-me a ultrapassar este momento difícil e a obter os fundos de que necessito para as necessidades básicas de vida e cuidados.

Qualquer donativo que me ajude a suportar o custo de vida, os cuidados médicos e a mobilidade será extremamente valioso.

Porque é que queremos angariar 460.800 euros? O montante será utilizado para;

• Renda e serviços públicos
• Seguro de casa, Internet e telefone
• Deslocações a Praga para consultar médicos
• Medicamentos e terapias, reabilitação
• Alimentação, farmácia
• Cantina da escola para a Emma

Obrigado a todos os que ajudam e fazem parte do Milagre da Esclerose Múltipla...