Precisamos de ajuda para o desenvolvimento terapêutico do Nelli
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Para que é que vai angariar fundos hoje?
Texto original húngaro traduzido para Português
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Descrição
Olá! Chamo-me Csilla, sou a mãe da Nelli🙂
A minha menina nasceu com a síndrome de Mowat-Wilson, uma doença genética muito rara (cerca de 500 casos diagnosticados no mundo), que não tem cura, mas com os tratamentos certos a qualidade de vida da Nelli pode ser melhorada.
As principais caraterísticas da doença em Nelli são
- Doença de Hirschsprung (doença intestinal)
- Doença celíaca
- Deficiência congénita do baço
- Doença cardíaca
- Atraso no desenvolvimento motor
- Atraso na fala
Já foi operado às 2 semanas de idade para remover uma secção do intestino sem ligamento intestinal e vai agora ser operado ao coração em setembro.
Atualmente, estamos a levá-lo a 3 locais para sessões diferentes (neuro-hidroterapia, terapia intensiva com um maestro durante 1 semana por mês, fisioterapia 1x por semana), que custam quase 150 mil por mês.
Atualmente, podemos dar-lhe tudo, mas em breve só receberei o GYES e a nossa situação tornar-se-á mais difícil.
Obrigado, mesmo que seja só um bocadinho, mas pode contribuir para as melhorias do Nelli! ❤️
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