Pedimos ajuda para o desenvolvimento terapêutico da Nelli
Pedimos ajuda para o desenvolvimento terapêutico da Nelli
Texto original húngaro traduzido para Português
Texto original húngaro traduzido para Português
Descrição
Olá a todos! Sou a Csilla, mãe da Nelli🙂
A minha filha nasceu com a síndrome de Mowat-Wilson, uma doença genética muito rara (cerca de 500 casos diagnosticados em todo o mundo). Não tem cura, mas com os tratamentos adequados é possível melhorar a qualidade de vida da Nelli.
Os principais sintomas da doença no caso da Nelli são:
- Doença de Hirschsprung (doença intestinal)
- Ausência de corpo de Kallmann
- Insuficiência linfática congénita
- Doença cardíaca
- Atraso no desenvolvimento motor
- Atraso na aquisição da fala
Já foi submetido a uma cirurgia aos 2 semanas de idade, quando lhe foi removido o segmento intestinal sem inervação, e agora, em setembro, será submetido a uma cirurgia cardíaca.
Atualmente, levamo-lo a três locais diferentes para várias atividades (neurohidroterapia, terapia intensiva de uma semana por mês com um terapeuta, fisioterapia uma vez por semana), cujos custos ascendem a cerca de 150 mil forints por mês.
Por enquanto ainda conseguimos garantir-lhe tudo, mas em breve só vou receber o subsídio parental (GYES) e, nessa altura, a nossa situação ficará mais difícil.
Agradeço se puder contribuir, mesmo que seja só um pouco, para o desenvolvimento da Nelli! ❤️
