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Actualizações4

  • Nos últimos dias, a doença do Gáborka foi noticiada em vários jornais online. Por isso, temos recebido muitas perguntas tanto de conhecidos como de desconhecidos, pelo que gostaríamos de esclarecer e complementar alguns pormenores.

    Blikk, Szeretlekmagyarország.hu, Promotions.hu

    «A doença é tão rara, sobretudo em crianças, que ele é a única criança na Hungria a sofrer desta condição.»

    Não só é a única criança, como, nos últimos 20 a 30 anos, nenhuma outra criança na Hungria teve um angiosarcoma de origem cardíaca. Na literatura especializada disponível, são descritos menos de 10 casos a nível mundial.

    «A Gáborka tem agora dez anos e o seu calvário já dura há um ano.» Fomos internados no hospital a 12 de janeiro; não é possível determinar quando é que a doença se desenvolveu. Ainda em meados de dezembro, a Gáborka ganhou o concurso de encher balões no seu aniversário. Em agosto, correu entre 5 e 7 km com a mãe à beira do Lago Balaton.

    «Tínhamos muita esperança de que pudessem operá-la, mas mais tarde disseram-nos que, neste momento, não se atreviam a fazê-lo, o que, naturalmente, aceitámos.» Não foi que os médicos não se atrevessem a realizar a cirurgia, mas sim que, devido à boa resposta inicial à quimioterapia, não a operaram em maio, uma vez que a cirurgia teria sido muito, muito arriscada e não teriam conseguido remover completamente (R0) a doença.

    «No dia 11 de agosto, porém, vamos fazer uma ressonância magnética cardíaca.» Desde então, a ressonância magnética cardíaca foi remarcada para 12 de agosto, mas, segundo as informações de que dispomos hoje, provavelmente não se realizará, porque os médicos estão à espera de uma resposta do centro austríaco de terapia de protões (MedAustron) sobre as configurações a utilizar.

    «A esperança de sobrevivência para este quadro clínico é, no máximo, de um ano.» O tempo médio de sobrevivência é inferior a um ano a contar do diagnóstico (fonte: PubMed). É muito difícil diagnosticar esta doença rara numa criança, porque o organismo infantil tem uma capacidade de compensação infinita. São registados muito poucos casos em crianças, pelo que não nos preocupamos com este tempo de sobrevivência. A Gáborka reagiu muito bem à quimioterapia e o seu estado geral também é muito bom. Acreditamos que seremos nós a estatística que irá elevar esta média composta por tão poucas crianças!


    Gostaríamos de salientar especialmente que, no sistema de saúde húngaro, encontrámos profissionais excelentes que tratam a doença extremamente rara da Gáborka com uma rapidez, competência e humanidade incríveis. Gostaríamos de expressar um agradecimento especial à Dra. Monika Csóka, médica-chefe de oncologia, ao Dr. Sándor Szabó, especialista em oncologia, ao Dr. Zoltán Jenővári, médico-chefe de cirurgia, ao Dr. Zsolt Prodán, médico-chefe de cirurgia cardíaca, e ao Dr. Edgár Székely, médico-chefe de anestesiologia, bem como a todos os profissionais de saúde, com destaque especial para as enfermeiras do serviço de oncologia 1B da SOTE!


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    Criámos um endereço de e-mail específico para a Gáborka. Se souberes de alguma coisa que possa ajudar — informação especializada, contactos no estrangeiro, casos semelhantes, recomendações médicas ou qualquer experiência útil —, por favor, escreve-nos para:

    [email protected]


    Apesar da doença e dos muitos tratamentos de quimioterapia, o estado geral do Gáborka é muito bom, tendo em conta as circunstâncias. Procuramos preencher os períodos entre os tratamentos hospitalares com o máximo de carinho, experiências e atividades em conjunto, para que os seus dias não se resumam apenas à doença, mas para que, enquanto criança, possa viver o máximo possível de momentos felizes.


    8 de agosto — Passeio de camelo

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    21 de julho – Fonte musical da Ilha Margit

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    11 de julho – Pôr-do-sol no Lago Balaton (não pode apanhar sol nem entrar na água, mas vamos resolver tudo :-)

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    6 de julho – Tihany

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    9 de junho – Sobre o Lago Balaton!

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Descrição

Aos 10 anos, uma criança deveria ir à escola, brincar com os amigos, praticar desporto, rir, fazer planos e viver a infância sem preocupações.


No entanto, em janeiro de 2026, uma doença irrompeu na vida de Gáborka e mudou tudo.


Foi-lhe diagnosticado um tumor maligno extremamente raro e agressivo: um angiosarcoma. O tumor está localizado no tórax e no coração, afetando a aurícula direita, pelo que o seu tratamento é particularmente difícil, complexo e arriscado.


Desde então, o dia-a-dia de Gáborka é marcado por exames, quimioterapias, tratamentos hospitalares, ecocardiogramas, ressonâncias magnéticas, colheitas de sangue e decisões médicas difíceis.


Enquanto ele ainda deveria ser apenas uma criança, passa por provações que seriam difíceis de suportar mesmo para um adulto.


O que é o angiosarcoma?

O angiosarcoma é um tipo de tumor maligno extremamente raro. Tem origem nas células que revestem a parede interna dos vasos sanguíneos, pelo que também é designado por tumor de origem vascular. Como os vasos sanguíneos estão presentes em todo o corpo, o angiosarcoma pode surgir praticamente em qualquer lugar: na pele, nos tecidos moles, nos órgãos internos e, muito raramente, também no coração.

Esta doença pertence ao grupo dos sarcomas. Os sarcomas não se contam entre os tipos de tumor mais conhecidos: não são como, por exemplo, o cancro do pulmão, da mama ou do cólon. Os sarcomas podem ter origem nos tecidos conjuntivos e de suporte do corpo, nos músculos, no tecido adiposo, nos vasos sanguíneos ou noutros tecidos moles.

O angiosarcoma é uma doença particularmente grave, pois é rara, agressiva e, muitas vezes, difícil de diagnosticar precocemente. O seu tratamento requer, geralmente, a colaboração de várias especialidades: oncologistas pediátricos, cardiologistas, cirurgiões cardíacos, radiologistas, radioterapeutas e outros especialistas procuram, em conjunto, a melhor abordagem.

Na infância, o angiosarcoma é extremamente raro, mesmo quando comparado com os casos na idade adulta. Por este motivo, a experiência é escassa, há poucos casos comparáveis e, muitas vezes, não existe um único percurso terapêutico que seja inequívoco para todos. Todas as decisões devem ser tomadas com base no estado de saúde da criança em questão, na localização e extensão do tumor e na resposta aos tratamentos.

No caso de Gáborka, a doença representa uma situação ainda mais especial e complexa, uma vez que o tumor está localizado no tórax e no coração, afetando a aurícula direita. Por isso, o seu tratamento não consiste apenas em terapia oncológica, mas requer também uma avaliação contínua por parte de cardiologistas e cirurgiões cardíacos.

Não se trata simplesmente de remover um tumor. Os médicos têm de avaliar se o tumor pode ser tratado de forma a que, entretanto, o coração, as grandes artérias e a circulação continuem a funcionar em segurança. É isto que torna a situação de Gáborka particularmente complexa e, por isso, é necessário todo o apoio profissional e humano possível.

De acordo com um relato de caso de um angiosarcoma cardíaco infantil de 2021, até então tinham sido descritos menos de 10 casos em crianças na literatura especializada, o que demonstra bem o quão extremamente raro é este caso. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


Em que fase se encontra agora a recuperação de Gáborka? (28 de junho de 2026)

Gáborka foi internado no hospital a 12 de janeiro de 2026. Nas semanas seguintes, passou por inúmeros exames, intervenções e dias difíceis, até que, a 9 de fevereiro, pôde finalmente receber alta do hospital.

O seu primeiro ciclo de quimioterapia teve início a 27 de janeiro. Desde então, recebeu 14 ciclos de tratamento, num total de 30 sessões de quimioterapia. Durante esse período, foi submetida a várias cirurgias e procedimentos, tendo sido realizadas tomografias computadorizadas (TC), tomografias por emissão de positrões (PET-TC), ressonâncias magnéticas (RM) e várias ressonâncias magnéticas cardíacas. Devido aos tratamentos, colheitas de sangue e exames, teve de suportar centenas de picadas de agulha nos últimos meses.

A primeira grande ressonância magnética cardíaca realizou-se a 5 de maio. Na altura, ainda tínhamos a esperança de que, na segunda quinzena de junho, já tivéssemos passado por uma grande cirurgia cardíaca, cujo objetivo seria a remoção total do tumor.

Infelizmente, o tumor encontra-se num local extremamente difícil: está localizado no tórax e no coração, afetando a aurícula direita. Por este motivo, os cirurgiões cardíacos e os oncologistas tiveram de avaliar se seria possível removê-lo de forma a que, durante a intervenção, o coração e a circulação de Gáborka continuassem a funcionar em segurança.

A decisão final foi que, naquela altura, a cirurgia ainda não era viável. Os médicos não arriscaram a vida de Gáborka, pelo que o tratamento de quimioterapia prosseguiu.

Em junho, chegámos a mais um ponto de viragem: realizámos novamente uma ressonância magnética cardíaca. Neste momento, aguardamos a decisão dos médicos sobre se o próximo passo será uma cirurgia, mais quimioterapia, terapia de protões ou outro tratamento especializado.

O que nos dá esperança: até agora, o Gáborka tem reagido bem aos tratamentos. O tumor diminuiu significativamente e, entretanto, ele tem enfrentado este período difícil com uma força, paciência e coragem incríveis.

No entanto, o caminho ainda é longo e cada passo seguinte depende de decisões médicas muito sérias.


O tamanho e a evolução do tumor

O tumor de Gáborka já era de grande extensão na altura do diagnóstico. Uma vez que se localiza no tórax e no coração, afetando a aurícula direita, é particularmente difícil determinar o seu tamanho exato. Os diferentes exames — TC, PET-TC, RM e RM cardíaca — mostram o tumor de formas diferentes, pelo que as dimensões nem sempre são comparáveis com precisão ao milímetro.

No entanto, com base nos exames, é claramente visível que o tumor era inicialmente grande, tendo depois diminuído significativamente devido aos tratamentos.


  • 13 de janeiro de 2026 – TC: 85 × 66 × 65 mm
  • 4 de fevereiro de 2026 – PET-TC: 80 × 80 × 90 mm
  • 23 de março de 2026 – RM: 90 × 56 × 67 mm
  • 5 de maio de 2026 – RM cardíaca: 44 × 35 × 52 mm, volume de aproximadamente 54 ml


Esta redução trouxe uma enorme esperança, pois demonstrou que o tumor de Gáborka estava a responder bem à quimioterapia.

No entanto, a dificuldade reside no facto de a parte remanescente do tumor continuar a estar localizada num local extremamente sensível: na região da aurícula direita do coração, perto dos grandes vasos sanguíneos. Por isso, não importa apenas o tamanho do tumor, mas também a sua localização exata, em que medida afeta a parede do coração e os vasos sanguíneos vitais, e se pode ser removido com segurança.



Os primeiros 29 dias do Gáborka no hospital

Na manhã de segunda-feira,12 de janeiro de 2026, fomos ao Hospital Bethesda para uma colheita de sangue previamente marcada. Na altura, ainda pensávamos que talvez fosse uma carência de vitaminas, anemia ou alguma causa mais simples a explicar o facto de o Gáborka, por vezes, se mostrar mais cansado, apático e pálido.


No entanto, logo após a colheita de sangue, enviaram-nos imediatamente para fazer uma ecografia abdominal. Lá, verificaram que havia líquido à volta dos pulmões e surgiu a suspeita de pneumonia. Contudo, na ecografia também se observou uma lesão semelhante a um tumor, pelo que nos encaminharam para uma ecocardiografia.


No início da ecografia cardíaca, nem sequer compreenderam bem por que razão estávamos ali com suspeita de pneumonia. Passados alguns minutos, instalou-se um silêncio sepulcral. Trouxeram uma cadeira de rodas e disseram: a partir daqui, não há mais caminhadas. Encontraram uma grande alteração à volta do coração.


Ao meio-dia já estávamos na Clínica Pediátrica Semmelweis, na Rua dos Bombeiros, no serviço de oncologia, onde começaram imediatamente a tratar do Gáborka. Naquele dia, foram realizados inúmeros exames: ecografias, raios-X, análises ao sangue. À tarde, já sabíamos que o problema era grave, mas ainda ninguém conseguia dar um diagnóstico preciso. Para isso, era necessária uma amostra histológica.


A 13 de janeiro, fomos transportados de ambulância para a Clínica Cardíaca GOKVI para fazer uma tomografia computadorizada. Em seguida, marcaram a primeira recolha de amostra para 14 de janeiro. Prepararam-nos para o pior, porque não era possível saber ao certo o que poderia acontecer durante o procedimento.


A 14 de janeiro, a biópsia já não foi realizada na clínica pediátrica, mas sim no Centro Cardíaco Pediátrico GOKVI, onde a máquina coração-pulmão e a equipa de cirurgia cardíaca estavam em estado de alerta. A intervenção propriamente dita foi realizada pelo médico-chefe cirurgião oncologista da Clínica Pediátrica da Rua dos Bombeiros.


Felizmente, a cirurgia correu bem. Não houve hemorragias inesperadas e a Gáborka reagiu bem à anestesia. No entanto, devido ao líquido acumulado nos pulmões, foi necessário colocar um tubo de drenagem no lado direito do tórax, através do qual uma máquina aspirava continuamente o líquido. Na altura, ainda não sabíamos por quanto tempo esse tubo seria necessário.


Durante a intervenção, foi-lhe também colocada uma cânula central no pescoço. O seu nível de oxigénio no sangue deteriorou-se, pelo que, após a cirurgia, precisou de ventilação assistida contínua. Mesmo com ventilação assistida, só conseguia manter um nível de oxigénio de cerca de 92. Da unidade de cuidados intensivos do GOKVI, fomos depois transferidos para a unidade de cuidados intensivos da Clínica Pediátrica Semmelweis.


A 16 de janeiro, alguns dias depois, regressámos à unidade de oncologia, onde nos foi atribuído um quarto isolado. Na altura, ainda não imaginávamos que aquele seria o nosso lar durante quase um mês. O Gáborka começou a recuperar bem após a cirurgia: já se sentava, caminhava, comia, bebia e brincava. Tentávamos mantê-lo ocupado principalmente com LEGO, para o distrair um pouco da vida no hospital.


Entretanto, começou a espera pelo resultado da biópsia. Ainda não sabíamos exatamente com que doença estávamos a lidar. Tínhamos esperança de que se tratasse de um tumor benigno.


Nos dias seguintes, houve exames quase todos os dias. A 20 de janeiro, após um raio-X, ficámos a saber que, do lado direito, onde estava o dreno, já quase não havia líquido, mas que também se observava uma pequena quantidade de líquido do lado esquerdo.


A 21 de janeiro, recebemos a notícia de que o resultado da análise histológica não tinha dado uma resposta definitiva: a amostra não era suficiente. Entretanto, na ecografia, verificou-se também que o tumor tinha crescido cerca de 1 centímetro. Foi necessária uma nova recolha de amostra, desta vez com uma intervenção mais invasiva. Abriram o tórax do lado direito, para que a incisão ficasse o mais longe possível do coração.


A segunda cirurgia realizou-sea 22 de janeiro. A intervenção, com duração de 2,5 horas, decorreu com sucesso. Entretanto, devido a um trombo, foi necessário remover o cateter central cervical e colocar-lhe um novo cateter central através da mão direita. A assistência respiratória também foi ajustada, passando a ser prestada através de HFNC.


A 23 de janeiro, informaram-nos de que esta amostra era já muito melhor do que a anterior. Já tinham observado sinais que indicavam um tumor com origem na parede do intestino.


A 24 de janeiro, pudemos deixar a unidade de cuidados intensivos e regressámos à oncologia.


A 27 de janeiro, verificou-se que também se tinha acumulado líquido no lado esquerdo do tórax, pelo que, ainda nesse mesmo dia, foi necessário colocar um dreno no lado esquerdo. A partir daí, o líquido torácico foi drenado de ambos os lados através de tubos de drenagem, ligados à mesma máquina.


Enquanto esperávamos ansiosamente na unidade de cuidados intensivos durante a intervenção, chegaram os resultados da biópsia: angiosarcoma.


Assim que começámos a pesquisar sobre esta doença, sentimos que o que restava do nosso mundo também desmoronava. Seguiu-se então a conversa com os médicos, na qual já não se tratava apenas de um tumor, mas de uma doença maligna extremamente rara e agressiva.


Ainda nesse mesmo dia, teve início o primeiro ciclo de quimioterapia do Gáborka. O primeiro ciclo consistiu em três tipos de quimioterapia e, ao longo de 72 horas, ele recebeu um total de 5 sessões de quimioterapia.


Idealmente, a quimioterapia é administrada por via intravenosa, mas, devido ao estado de Gáborka, os médicos não quiseram submetê-lo a mais uma cirurgia, pelo que o tratamento teve início através do cateter central já existente.


À medida que os dias passavam, Gáborka foi ganhando forças gradualmente. Começou a comer, a beber, a brincar e a andar cada vez melhor. A 2 de fevereiro, a sua respiração também melhorou, pelo que foi possível reduzir o suporte respiratório.


No dia 3 de fevereiro, realizámos o primeiro exame de imagem mais aprofundado, a PET-CT. Alguns dias depois, soubemos que o exame não revelou metástases visíveis. Isso representou, na altura, um enorme alívio.


A 5 de fevereiro, o Gáborka pôde ser retirado do ventilador. A frequência respiratória e o nível de oxigénio no sangue melhoraram significativamente, mantendo uma saturação entre 95 e 100.


A 6 de fevereiro, foram retirados os dois drenos torácicos. Este foi um marco importante, porque, finalmente, já não estava ligado a máquinas.


No dia 7 de fevereiro, pudemos sair com ele pela primeira vez, com os seus próprios pés, para fora do hospital. É verdade que foi apenas por algumas horas, mas desde 12 de janeiro que esta tinha sido uma das suas maiores alegrias. Foi então que sentimos, pela primeira vez, que talvez pudéssemos respirar um pouco mais.


No dia 8 de fevereiro, porém, ocorreu outra situação assustadora. De manhã, enquanto dormia, a frequência cardíaca do Gáborka subiu para valores entre 170 e 190 e demorou muito tempo a baixar. Ele não sentiu nada disso, só queria dormir, enquanto o monitor ao seu lado emitia um alarme vermelho. Este estado durou cerca de três horas, depois a frequência cardíaca voltou espontaneamente a valores em torno dos 100.


Após o ECG de 24 horas, foi-lhe administrada medicação para estabilizar a frequência cardíaca.


A 9 de fevereiro, finalmente, deram-nos alta do hospital. É verdade que foi apenas por pouco tempo, porque a partir daí se seguiram controlos e exames contínuos, bem como tratamentos de quimioterapia de 24 ou 72 horas, quase todas as semanas.


Mas naquele dia, pela primeira vez desde 12 de janeiro, pudemos sair do hospital.


De que forma as doações ajudam o Gáborka?

As doações são utilizadas para cobrir as despesas relacionadas com a recuperação e o apoio à Gáborka, nomeadamente as deslocações para os tratamentos e exames, a reabilitação, medicamentos, para aliviar os encargos diários da família e para que a Gáborka possa viver o máximo possível de experiências alegres e momentos de infância, mesmo com os tratamentos difíceis.

Atualização: A campanha de angariação de fundos já começou e, logo nas primeiras horas, já recebemos vários apoios. Agradecemos sinceramente cada doação, partilha e mensagem de encorajamento. Toda a ajuda dá uma força enorme ao Gáborka e à nossa família nesta longa jornada.


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