O apelo de uma mãe: ajudem o meu filho Boyan a fazer os exames médicos e a terapia de que precisa para começar a viver plenamente

Olá,

Chamo-me Suzana e sou a orgulhosa mãe de cinco filhos. A 22 de dezembro de 2023, a minha vida mudou para sempre quando dei à luz os meus gémeos, Boyan e Yoan. O que deveria ter sido um dos momentos mais felizes da minha vida transformou-se no início de uma batalha dolorosa e contínua pela vida e saúde de um dos meus bebés.

O Boyan nasceu com uma doença rara e grave conhecida como Síndrome de Pierre Robin — uma combinação de anomalias faciais que causam graves dificuldades na respiração, alimentação e fala. Com apenas algumas horas de vida, ele iniciou uma longa e incerta jornada médica.

A nossa luta começa

Desde o seu nascimento, o Boyan passou por muito. Ele necessita de cuidados constantes e de assistência médica. Por causa disso, não tive outra escolha senão deixar o nosso negócio familiar — uma empresa de transporte automóvel — para estar ao seu lado a tempo inteiro. Gastámos todas as nossas poupanças para fazer face às crescentes despesas médicas e necessidades especiais e, com o tempo, tive de penhorar o veículo principal da empresa, a nossa única fonte de rendimento, para cobrir os custos imediatos.

Hoje, o Boyan está estável, mas longe de estar curado. Ele precisa de, pelo menos, duas cirurgias importantes num futuro próximo:

Uma para fechar a fenda no palato mole, que atualmente o impede de falar, comer ou mesmo abrir a boca completamente.

Outra para reconstruir o seu polegar esquerdo subdesenvolvido, que neste momento não tem função de preensão — uma questão crucial para o seu desenvolvimento e independência.

Por que precisamos de ajuda agora

Neste momento, a boca de Boyan não consegue abrir o suficiente para que os médicos realizem a primeira cirurgia com segurança. Este atraso é crítico. Para compreender por que razão a sua mandíbula tem movimentos limitados, ele precisa de se submeter a vários exames médicos importantes — nenhum dos quais é coberto pelo seguro.

Estes incluem:

Sequenciação do genoma completo — para investigar quaisquer condições genéticas subjacentes.

Avaliação de anquilose da articulação temporomandibular — uma condição em que a articulação da mandíbula está fundida ou bloqueada.

Avaliações musculares e neurológicas – para detetar quaisquer problemas com o tónus muscular, espasmos ou distúrbios relacionados.

Terapia da fala diária – devido à fenda palatina e ao movimento extremamente limitado da mandíbula, o Boyan ainda não começou a formar palavras ou sons. O seu palato e língua estão muito fracos e requerem terapia consistente para evitar atrasos de desenvolvimento a longo prazo.

Cada dia que passa sem terapia é uma oportunidade perdida para o Boyan recuperar o atraso. O seu palato mole e a sua língua não estão a ser utilizados corretamente, o que coloca em sério risco a sua capacidade de alguma vez falar com clareza.

O que estamos a pedir

Para avançarmos, precisamos urgentemente de angariar 10 000 € (euros) para cobrir os custos de:

Os exames de diagnóstico necessários,

Consultas com especialistas,

Deslocações de e para os centros médicos,

Sessões iniciais de terapia com um terapeuta da fala licenciado.

Não estamos a pedir conforto — apenas uma oportunidade de lutar. Uma oportunidade para o Boyan receber os cuidados de que necessita, para falar, para sorrir sem dor, para crescer e brincar como os seus irmãos e, um dia, viver uma vida independente.

Por que isto é tão importante

Como mãe, é devastador ver o meu filho incapaz de fazer algo tão simples como abrir a boca, emitir um som ou segurar o meu dedo com a mão. Quero dar-lhe a melhor oportunidade de recuperar — e quero reconstruir a vida que tínhamos antes, para poder sustentar os meus cinco filhos com dignidade.

Esta campanha não se resume apenas a financiar exames e terapia. Trata-se de dar a uma criança a oportunidade de viver uma vida plena — de falar, comer, brincar e prosperar. Trata-se de dar a uma mãe uma forma de reconstruir o seu lar e a sua esperança.

Como pode ajudar

Se leu até aqui — obrigada. O seu tempo, atenção e compaixão significam tudo para mim.

Se puder fazer um donativo, nenhuma quantia é demasiado pequena. Cada euro aproxima-nos das respostas, do tratamento e de dar ao Boyan uma oportunidade real.

E se não puder fazer um donativo, por favor, considere partilhar esta campanha com amigos, grupos ou comunidades que possam ajudar. A sua voz pode levar a nossa até às pessoas que podem mudar as nossas vidas.

Do fundo do meu coração, obrigada por ler, por se preocupar e por acreditar em milagres — tal como eu acredito todos os dias.

Com amor,

Suzana.