Texto original alemão traduzido para Português
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Descrição
🇩🇪 Ajuda para o Janek – Para que a sua oportunidade de um transplante renal se torne realidade
🇬🇧 Ajudem o Janek – Para que a sua oportunidade de um transplante renal se torne realidade
🇮🇹 Vamos ajudar o Janek – Para que o seu transplante renal se torne possível
🇵🇱 Ajuda para o Janek – para que a sua oportunidade de um transplante renal se torne realidade
🇩🇪 Versão em alemão
⬇️ 🇬🇧 Versão em inglês abaixo
⬇️ 🇮🇹 Versão italiana abaixo
⬇️ 🇵🇱 A versão polaca encontra-se no final da página
Ajuda para o Janek – Para que a sua oportunidade de um transplante renal se torne realidade
Há alguns meses, muitas pessoas fizeram-nos a mesma pergunta:
«Como podemos ajudar o Janek?»
Na altura, ainda não tínhamos resposta para essa pergunta.
Havia esperança, mas ainda não havia certezas. Seguiram-se consultas com especialistas, inúmeros exames e muitas questões em aberto. Ninguém conseguia dizer se seria possível encontrar uma solução a tempo, antes que a doença do Janek avançasse para a fase seguinte.
Só queríamos pedir apoio quando soubéssemos exatamente pelo que estávamos a lutar.
Hoje já podemos responder a essa pergunta.
Hoje existe uma hipótese real de um transplante renal.
Não «algum dia».
Não «talvez».
Agora.
Janek
O Janek tem dez anos.
Nasceu com a síndrome de Prune Belly – uma das malformações congénitas mais raras do sistema urinário. Já antes do seu nascimento foram necessárias as primeiras intervenções médicas.
Desde então, a sua vida tem sido marcada por cirurgias, internamentos hospitalares e inúmeros exames.
Para o Janek, isso nunca foi nada de extraordinário.
Era simplesmente a sua realidade.
Hoje, encontra-se na fase terminal de uma doença renal crónica.
E, mesmo assim, a doença não define quem ele é.
Ele vai à escola, passa tempo com os amigos, interessa-se pelas coisas que entusiasmam uma criança de dez anos e aproveita cada dia em que pode simplesmente ser criança.
Quem se cruza com o Janek dificilmente imaginaria o quão gravemente doente ele está, na verdade.
Dez anos por este momento
Nos últimos dez anos, todas as decisões médicas foram tomadas com um único objetivo:
permitir que o Janek vivesse o máximo de tempo possível sem diálise e criar as melhores condições possíveis para um transplante renal bem-sucedido.
Este caminho nem sempre foi fácil.
Mas foi precisamente este caminho que nos trouxe até aqui.
Até hoje, o Janek não precisa de diálise.
Este tempo ganho foi aproveitado para procurar, em colaboração com especialistas nacionais e internacionais, as melhores opções de tratamento possíveis.
Hoje, essas possibilidades estão efetivamente ao nosso alcance.
A oportunidade
Pela primeira vez desde o nascimento do Janek, não há apenas esperança, mas sim um plano de tratamento médico concreto.
A maior oportunidade neste momento é um transplante renal de um dador vivo no Hospital Universitário de Innsbruck, na Áustria.
O tio de Janek, da Áustria, quer doar-lhe um rim. Os exames realizados até agora, incluindo o teste de compatibilidade imunológica, tiveram resultados tão positivos que o centro de transplantes austríaco deu luz verde para a realização de mais exames médicos ao dador e ao recetor.
Para a nossa família, isto representa algo em que esperámos durante dez anos.
O Janek tem uma oportunidade real de receber um transplante renal.
Ao mesmo tempo, um centro de transplantes na Alemanha está a avaliar se seria possível uma doação em vida pela mãe de Janek, mesmo com incompatibilidade ABO.
Paralelamente, o Janek continua na lista de espera para um transplante renal de um dador falecido.
Assim, existem hoje várias opções de tratamento reais.
E é precisamente isso que torna esta situação tão especial.
Esta campanha de angariação de fundos não pretende criar esperança.
A esperança já existe.
Por que precisamos de apoio
Hoje em dia, o maior desafio já não é a medicina.
O maior desafio é o financiamento deste tratamento.
Muitas pessoas fazem-nos, compreensivelmente, a mesma pergunta:
Por que é necessário apoio financeiro se já foi encontrado um dador compatível e um centro de transplantes está disposto a realizar o tratamento?
Embora o centro de transplantes austríaco, após uma análise aprofundada da documentação médica e dos resultados dos exames realizados até ao momento, tenha considerado o transplante renal de doador vivo como a via de tratamento adequada para o Janek e tenha dado luz verde para a qualificação do doador e do recetor, esta opção de tratamento não foi aprovada pelo centro de transplantes polaco, responsável pela avaliação de crianças para transplante renal.
A avaliação do centro de transplantes austríaco baseia-se no parecer médico em questão, bem como nos resultados de grandes estudos científicos. Nele explica-se que um transplante renal de doador vivo precoce oferece a Janek maiores vantagens do que a espera por um órgão mais compatível de um dador falecido, que poderá só estar disponível após muitos anos ou mesmo nunca a tempo. Além disso, salienta-se que, desta forma, é possível evitar a diálise e que os transplantes renais de doador vivo, realizados antes do início da diálise, têm, com maior frequência, bons resultados a longo prazo e oferecem aos doentes um melhor prognóstico.
Uma vez que esta opção de tratamento não foi aprovada pelo centro de transplantes polaco competente, não existe, neste momento, qualquer possibilidade de o tratamento planeado em Innsbruck ser financiado pelo sistema de saúde polaco. Por isso, a nossa família tem de suportar os custos do tratamento.
Só a estimativa preliminar de custos do Hospital Universitário de Innsbruck para o tratamento do recetor ascende a 74 869 euros.
A isto acrescem inúmeras outras despesas necessárias, nomeadamente para exames, medicamentos, viagens, alojamento, a estadia de um acompanhante e o acompanhamento médico pós-tratamento.
Utilização prevista dos fundos angariados- Tratamento de Janek num centro de transplantes no estrangeiro (incluindo o tratamento previsto no Hospital Universitário de Innsbruck, com base na estimativa de custos preliminar) – 75 000 €
- Exames médicos e avaliação de compatibilidade do dador e do recetor, consultas com especialistas, bem como os exames de diagnóstico necessários – 10 000 €
- Despesas de viagem, alojamento e estadia para o Janek e o seu acompanhante durante o tratamento – 10 000 €
- Medicamentos, exames de acompanhamento e assistência médica após o transplante – 15 000 €
- Reserva para custos de tratamento imprevistos, possíveis complicações ou uma eventual continuação do tratamento noutro centro de transplantes – 10 000 €
Objetivo total da campanha de angariação de fundos: 120 000 €
Caso o tratamento tenha de ser realizado num centro de transplantes diferente de Innsbruck, por motivos alheios à influência da nossa família, os fundos angariados serão utilizados para o tratamento do Janek nesse centro, bem como para todas as despesas associadas.
Caso o Janek venha a receber, em última instância, um transplante renal na Polónia proveniente de um dador falecido, todos os fundos angariados serão integralmente utilizados para o seu tratamento posterior, os cuidados de acompanhamento, os medicamentos necessários e os exames de controlo.
Cada donativo será utilizado exclusivamente para o tratamento do Janek e para todos os custos diretamente associados ao mesmo.
Por que razão cada ajuda conta
Nos últimos dez anos, aprendemos a percorrer o nosso caminho passo a passo.
Hoje, podemos dar um passo maior do que nunca.
Pela primeira vez, existe uma hipótese real de um transplante renal.
Hoje não estamos a pedir um milagre.
O que é especial é que esta oportunidade existe realmente hoje.
O que o Janek precisa agora é da oportunidade de poder aproveitá-la.
Se quiser acompanhar o Janek neste percurso – com um donativo, partilhando esta campanha de angariação de fundos ou simplesmente pensando nele –, agradecemos-lhe do fundo do coração.
Cada doação aproxima o Janek da oportunidade pela qual ele luta desde os primeiros dias da sua vida.
Qualquer forma de apoio significa para nós mais do que as palavras conseguem expressar.
🇬🇧 Versão em inglês
Ajude o Janek – Torne a sua oportunidade de um transplante renal uma realidade
Há alguns meses, muitas pessoas fizeram-nos a mesma pergunta:
«Como podemos ajudar o Janek?»
Na altura, não sabíamos responder.
Havia esperança, mas nenhuma certeza. Seguiram-se mais consultas com especialistas, juntamente com inúmeros exames médicos e muitas perguntas sem resposta. Ninguém podia dizer se a solução certa seria encontrada antes que a doença do Janek avançasse mais um passo.
Não queríamos pedir ajuda até sabermos exatamente pelo que estávamos a lutar.
Hoje, já podemos responder a essa pergunta.
Hoje, existe uma possibilidade real de um transplante renal.
Não «um dia».
Não «talvez».
Agora.
Janek
O Janek tem dez anos.
Nasceu com a síndrome de «Prune Belly», uma das doenças congénitas mais raras do trato urinário. Ainda antes de nascer, já foram necessários os primeiros procedimentos médicos.
Desde então, a sua vida tem sido marcada por cirurgias, internamentos hospitalares e inúmeros exames médicos.
Para o Janek, isto nunca foi nada de invulgar.
Tem sido simplesmente a sua realidade.
Hoje, vive com doença renal crónica em fase terminal.
No entanto, a sua doença não define quem ele é.
Ele vai à escola, passa tempo com os amigos, desfruta das coisas de que todas as crianças de dez anos gostam e valoriza cada dia em que pode simplesmente ser uma criança.
Quem o conhece dificilmente acreditaria na gravidade da sua doença.
Dez anos que conduziram a este momento
Nos últimos dez anos, todas as decisões médicas foram tomadas com um único objetivo em mente:
ajudar o Janek a viver o máximo de tempo possível sem diálise e criar as melhores condições possíveis para um transplante renal bem-sucedido.
Esta jornada nem sempre foi fácil.
Mas levou-nos até onde estamos hoje.
Mesmo agora, o Janek continua a não precisar de diálise.
Este tempo precioso foi aproveitado para procurar, em conjunto com especialistas na Polónia e no estrangeiro, as melhores opções de tratamento possíveis.
Hoje, essas opções existem finalmente.
A Oportunidade
Pela primeira vez desde que o Janek nasceu, não há apenas esperança, mas também um caminho médico claro a seguir.
A opção mais promissora é um transplante renal de dador vivo no Hospital Universitário de Innsbruck, na Áustria.
O tio de Janek, que vive na Áustria, quer doar-lhe um dos seus rins. Os exames médicos realizados até agora, incluindo testes de compatibilidade imunológica, revelaram resultados encorajadores, e o centro de transplantes austríaco deu luz verde para avançar para a próxima fase da avaliação médica do dador e do recetor.
Para a nossa família, isto representa algo pelo qual temos vindo a esperar ao longo dos últimos dez anos.
O Janek tem agora uma oportunidade real de receber um transplante renal.
Ao mesmo tempo, um centro de transplantes na Alemanha está a avaliar a possibilidade de um transplante de dador vivo com incompatibilidade ABO, envolvendo a mãe do Janek.
Entretanto, o Janek continua na lista de espera nacional para um rim de um dador falecido.
Hoje em dia, existem várias opções de tratamento reais.
E é isso que torna este momento tão extraordinário.
Esta campanha de angariação de fundos não se trata de procurar esperança.
A esperança já existe.
Por que precisamos do seu apoio
Hoje em dia, o maior desafio já não reside nas possibilidades médicas.
O maior desafio é financiar o tratamento.
Muitas pessoas, compreensivelmente, fazem-nos a mesma pergunta:
Por que é necessário apoio financeiro se já foi encontrado um dador compatível e um centro de transplantes está disposto a realizar o tratamento?
Embora o centro de transplantes austríaco, após analisar cuidadosamente os registos médicos e os resultados dos exames de Janek, tenha concluído que um transplante renal de dador vivo é a opção de tratamento mais adequada para ele e tenha dado luz verde para prosseguir com a avaliação médica do dador e do recetor, esta abordagem terapêutica não foi apoiada pelo centro de transplantes polaco responsável pela qualificação de crianças para transplante renal.
A avaliação do centro de transplantes austríaco baseia-se num parecer médico detalhado, bem como nos resultados de grandes estudos científicos. De acordo com este parecer, um transplante renal precoce de dador vivo oferece a Janek maiores benefícios do que esperar por um rim mais compatível proveniente de um dador falecido — um rim que poderá só ficar disponível após muitos anos ou que poderá não ficar disponível a tempo. Salienta-se também que esta abordagem dá a Janek a oportunidade de evitar a diálise e que os transplantes de dador vivo realizados antes do início da diálise têm mais probabilidades de funcionar por mais tempo e de proporcionar aos doentes melhores resultados a longo prazo.
Uma vez que esta abordagem terapêutica não foi apoiada pelo centro de transplantes polaco, não existe atualmente qualquer possibilidade de financiar o tratamento planeado em Innsbruck através do sistema de saúde pública polaco. Consequentemente, a nossa família tem de suportar os custos do tratamento por conta própria.
A estimativa preliminar de custos emitida pelo Hospital Universitário de Innsbruck, apenas para o tratamento do recetor , ascende a 74 869 €.
Além disso, existem muitas outras despesas essenciais, incluindo exames médicos, medicamentos, viagens, alojamento, a estadia de um dos pais ou cuidador e cuidados de acompanhamento a longo prazo.
Utilização estimada dos fundos- Tratamento de Janek num centro internacional de transplantes (incluindo o tratamento previsto no Hospital Universitário de Innsbruck, com base na estimativa preliminar de custos) – 75 000 €
- Avaliação médica do dador e do recetor, consultas com especialistas e exames diagnósticos necessários – 10 000 €
- Despesas de viagem, alojamento e subsistência para o Janek e o progenitor que o acompanha durante o tratamento – 10 000 €
- Medicamentos, exames de acompanhamento e cuidados médicos pós-transplante – 15 000 €
- Reserva para despesas médicas imprevistas, possíveis complicações ou a necessidade de continuar o tratamento noutro centro de transplantes – 10 000 €
Objetivo da angariação de fundos: 120 000 €
Se, por motivos alheios à nossa família, o tratamento de Janek tiver de ser realizado num centro de transplantes que não seja o de Innsbruck, todos os fundos angariados serão utilizados para cobrir os custos do seu tratamento nesse local, juntamente com todas as despesas médicas e de viagem associadas.
Se, em última instância, o Janek vier a receber um transplante renal na Polónia proveniente de um dador falecido, todos os fundos doados serão utilizados exclusivamente para o seu tratamento contínuo, cuidados pós-transplante, medicação e exames de acompanhamento necessários.
Cada doação será utilizada exclusivamente para o tratamento do Janek e todas as despesas diretamente relacionadas com o mesmo.
Por que razão cada contribuição é importante
Ao longo dos últimos dez anos, aprendemos a dar um passo de cada vez.
Hoje, conseguimos finalmente dar o maior passo até à data.
Pela primeira vez, existe uma possibilidade real de um transplante renal.
Hoje, não estamos a pedir um milagre.
O que é extraordinário é que essa oportunidade já existe.
O que o Janek precisa agora é da oportunidade de aproveitar essa possibilidade.
Se quiser apoiar o Janek nesta jornada — fazendo um donativo, partilhando esta campanha de angariação de fundos ou simplesmente mantendo-o nos seus pensamentos — ficamos profundamente gratos.
Cada doação aproxima o Janek um passo mais da oportunidade pela qual ele tem lutado desde os primeiros dias da sua vida.
Cada gesto de bondade e apoio significa para nós mais do que as palavras conseguem expressar.
🇮🇹 Versão italiana
Vamos ajudar o Janek – Vamos tornar possível o seu transplante renal
Há alguns meses, muitas pessoas fizeram-nos a mesma pergunta:
«Como podemos ajudar o Janek?»
Na altura, ainda não estávamos em condições de dar uma resposta.
Havia esperança, mas ainda não havia certeza. Seguiram-se consultas com especialistas, inúmeros exames e muitas perguntas sem resposta. Ninguém podia saber se seria possível encontrar a solução certa antes que a doença do Janek avançasse ainda mais.
Não queríamos pedir ajuda enquanto não soubéssemos com certeza pelo que estávamos a lutar.
Hoje podemos finalmente responder a essa pergunta.
Hoje existe uma possibilidade real de um transplante renal.
Não é uma possibilidade remota.
Talvez não.
Agora.
Janek
O Janek tem dez anos.
Nasceu com a síndrome de Prune Belly, uma das malformações congénitas mais raras do trato urinário. Já antes do nascimento foram necessárias as primeiras intervenções médicas.
Desde então, a sua vida tem sido marcada por cirurgias, internamentos hospitalares e inúmeros exames.
Para o Janek, tudo isto nunca foi nada de extraordinário.
É simplesmente a sua realidade.
Hoje, encontra-se na fase terminal de uma doença renal crónica.
No entanto, a doença não define quem ele é.
Ele vai à escola, passa tempo com os amigos, adora tudo o que entusiasma uma criança de dez anos e aproveita cada dia em que pode simplesmente ser uma criança.
Quem quer que o encontre dificilmente imaginaria o quão gravemente doente ele está.
Dez anos até chegar a este momento
Nos últimos dez anos, todas as decisões médicas foram tomadas com um único objetivo:
permitir que o Janek vivesse o máximo de tempo possível sem diálise e criar as melhores condições possíveis para um transplante renal bem-sucedido.
Não foi um percurso fácil.
Mas foi precisamente este percurso que nos trouxe até aqui.
Ainda hoje, o Janek não precisa de diálise.
Este tempo precioso foi utilizado para procurar, em conjunto com especialistas na Polónia e no estrangeiro, as melhores possibilidades de tratamento.
Hoje, essas possibilidades existem realmente.
A possibilidade
Pela primeira vez desde o nascimento do Janek, não existe apenas esperança, mas também um percurso terapêutico concreto.
A opção mais promissora atualmente é um transplante renal de um dador vivo no Hospital Universitário de Innsbruck, na Áustria.
O tio de Janek, que vive na Áustria, deseja doar-lhe um dos seus rins. Os exames realizados até agora, incluindo os de compatibilidade imunológica, deram resultados tão encorajadores que o centro de transplantes austríaco deu luz verde para avançar para a fase seguinte de avaliação médica do dador e do recetor.
Para a nossa família, isto representa algo pelo qual esperámos durante dez anos.
O Janek tem finalmente uma possibilidade real de receber um transplante renal.
Ao mesmo tempo, um centro de transplantes na Alemanha está a avaliar a possibilidade de realizar um transplante de um dador vivo incompatível em termos de grupo sanguíneo (ABO) com a mãe do Janek.
Paralelamente, o Janek continua inscrito na lista de espera nacional para um transplante renal de dador falecido.
Hoje em dia, existem, portanto, várias possibilidades concretas de tratamento.
E é precisamente isso que torna esta situação tão especial.
Esta angariação de fundos não surge para criar esperança.
A esperança já existe.
Por que precisamos da vossa ajuda
Hoje, o maior desafio já não diz respeito às possibilidades oferecidas pela medicina.
O verdadeiro desafio é conseguir financiar este percurso de tratamento.
Muitas pessoas fazem-nos, compreensivelmente, a mesma pergunta:
Por que é necessário angariar fundos se já foi encontrado um dador compatível e um centro de transplantes está disposto a realizar o transplante?
Embora o centro de transplantes austríaco, após ter avaliado cuidadosamente toda a documentação clínica e os exames realizados até ao momento, tenha considerado o transplante de dador vivo o tratamento mais adequado para o Janek e tenha autorizado a continuação da avaliação do dador e do recetor, esta abordagem terapêutica não foi apoiada pelo centro de transplantes polaco responsável pela qualificação das crianças para o transplante renal.
A posição do centro de transplantes austríaco baseia-se numa avaliação médica detalhada e nos resultados de importantes estudos científicos internacionais. De acordo com esses dados, um transplante de dador vivo realizado precocemente oferece a Janek maiores benefícios do que a espera por um órgão mais compatível proveniente de um dador falecido, que só poderia ficar disponível após muitos anos ou que poderia não chegar a tempo. Salienta-se ainda que esta estratégia permite evitar a diálise e que os transplantes de dador vivo realizados antes do início da diálise têm maiores probabilidades de funcionar por mais tempo e de garantir um melhor prognóstico.
Uma vez que este percurso terapêutico não foi apoiado pelo centro de transplantes polaco competente, não é, de momento, possível obter o financiamento da intervenção prevista em Innsbruck através do sistema de saúde público polaco. Por este motivo, a nossa família é obrigada a suportar pessoalmente todos os custos do tratamento.
O orçamento preliminar emitido pelo Hospital Universitário de Innsbruck, apenas para o tratamento do recetor, ascende a 74 869 euros.
A este montante acrescentam-se muitas outras despesas indispensáveis: exames médicos, medicamentos, viagens, alojamento, a estadia de um dos pais ou acompanhante e todos os cuidados necessários após o transplante.
Utilização prevista dos fundos angariados- Tratamento de Janek num centro de transplantes no estrangeiro (incluindo o tratamento programado no Hospital Universitário de Innsbruck, com base no orçamento preliminar) – 75 000 €
- Avaliação médica do dador e do recetor, consultas especializadas e exames diagnósticos necessários – 10 000 €
- Despesas de viagem, alojamento e estadia para o Janek e o pai que o acompanhará durante o tratamento – 10 000 €
- Medicamentos, controlos médicos e acompanhamento pós-transplante – 15 000 €
- Fundo de reserva para despesas médicas imprevistas, eventuais complicações ou a necessidade de prosseguir o tratamento noutro centro de transplantes – 10 000 €
Objetivo da angariação de fundos: 120 000 €
Se, por motivos alheios à vontade da nossa família, o tratamento tiver de ser realizado num centro de transplantes diferente do de Innsbruck, todos os fundos angariados serão destinados a cobrir os cuidados de Janek nesse centro e todas as despesas diretamente relacionadas com o tratamento.
Se, pelo contrário, o Janek receber um transplante renal na Polónia proveniente de um dador falecido, todos os fundos angariados serão utilizados exclusivamente para os cuidados subsequentes, a assistência pós-transplante, os medicamentos necessários e os exames médicos.
Cada doação será destinada exclusivamente aos cuidados de saúde de Janek e a todas as despesas diretamente relacionadas com o seu tratamento.
Porquecada ajuda é importante
Nos últimos dez anos, aprendemos a enfrentar cada passo, um de cada vez.
Hoje podemos finalmente dar o passo mais importante.
Pela primeira vez, existe uma possibilidade real de um transplante renal.
Hoje não estamos a pedir um milagre.
O que é extraordinário é que essa possibilidade existe mesmo.
O que o Janek precisa agora é simplesmente da oportunidade de a aproveitar.
Se desejarem acompanhar o Janek neste percurso — com um donativo, partilhando esta campanha de angariação de fundos ou simplesmente dedicando-lhe um pensamento — ficamos-vos profundamente gratos.
Cada doação aproxima o Janek da oportunidade pela qual ele luta desde os primeiros dias da sua vida.
Cada gesto de solidariedade significa para nós muito mais do que as palavras conseguem expressar.
🇵🇱 Versão polaca
Ajuda para o Janek – para que a sua oportunidade de receber um transplante renal se torne realidade
Há alguns meses, muitas pessoas faziam-nos a mesma pergunta:
«Como podemos ajudar o Janek?»
Na altura, ainda não sabíamos responder a essa pergunta.
Havia esperança, mas não havia certezas. Realizavam-se sucessivas consultas com especialistas, inúmeros exames e surgiam muitas questões. Ninguém conseguia dizer se seria possível encontrar a solução adequada antes que a doença do Janke avançasse para a fase seguinte.
Não queríamos pedir ajuda enquanto não soubéssemos, nós próprios, pelo que estávamos a lutar.
Hoje já podemos responder a essa pergunta.
Hoje existe uma hipótese real de um transplante renal.
Não «um dia».
Talvez não.
Agora.
Janek
O Janek tem dez anos.
Nasceu com a síndrome de Prune Belly – uma das malformações congénitas mais raras do sistema urinário. Já antes do seu nascimento, foram necessárias as primeiras intervenções médicas.
Desde então, a sua vida tem sido marcada por cirurgias, internamentos hospitalares e inúmeros exames.
Para o Janek, isso nunca foi nada de extraordinário.
É simplesmente o seu dia-a-dia.
Hoje, encontra-se na fase terminal de uma doença renal crónica.
E, apesar disso, a doença não define quem ele é.
Ele vai à escola, passa tempo com os amigos, interessa-se pelo que fascina qualquer criança de dez anos e aproveita cada dia em que pode simplesmente ser criança.
Quem o conhece teria dificuldade em acreditar na gravidade da sua doença.
Dez anos de preparação para este momento
Nos últimos dez anos, todas as decisões médicas foram tomadas com um único objetivo:
permitir que o Janco vivesse o máximo de tempo possível sem diálise e criar as melhores condições para um transplante bem-sucedido.
Este caminho nem sempre foi fácil.
Mas foi precisamente ela que nos trouxe até aqui.
Até hoje, o Janek não necessita de diálise.
Este tempo foi aproveitado para procurarmos, em conjunto com especialistas na Polónia e no estrangeiro, as melhores opções de tratamento.
Hoje, essas possibilidades existem realmente.
Uma oportunidade
Pela primeira vez desde o nascimento do Janek, existe não só esperança, mas também um caminho médico concreto para o tratamento.
A maior oportunidade é um transplante renal de um dador vivo no Hospital Universitário de Innsbruck, na Áustria.
O tio de Janka, da Áustria, quer doar-lhe um rim. Os exames realizados até agora, incluindo os de compatibilidade imunológica, decorreram de forma tão positiva que o centro de transplantes austríaco deu luz verde para se iniciar a qualificação do dador e do recetor.
Para a nossa família, isto significa algo pelo qual esperámos durante dez anos.
O Janek tem uma hipótese real de receber um transplante de rim.
Ao mesmo tempo, o centro de transplantes na Alemanha está a analisar a possibilidade de realizar um transplante com incompatibilidade de grupo sanguíneo (ABO), tendo a mãe do Janek como dadora.
Ao mesmo tempo, o Janek continua na lista de espera para um transplante renal de um dador falecido.
Existem, portanto, várias possibilidades reais de tratamento.
E é precisamente isso que torna esta situação excecional.
Esta campanha não tem como objetivo criar esperança.
Essa esperança já existe.
Por que precisamos de apoio
Hoje em dia, o maior desafio já não são as possibilidades médicas.
O maior desafio é financiar o tratamento.
Muitas pessoas colocam a si próprias uma pergunta compreensível:
Por que é que é necessário dinheiro, se já foi encontrado um dador e o centro de transplantes está pronto para realizar o tratamento?
Embora, após analisar a documentação médica até ao momento e os resultados dos exames, o centro de transplantes austríaco tenha considerado o transplante renal de um dador vivo como o tratamento adequado para o Janek e tenha dado luz verde para a qualificação do dador e do recetor, esta via de tratamento não foi aceite pelo centro polaco responsável pela qualificação de crianças para transplante renal.
A posição do centro austríaco baseia-se no parecer médico apresentado e nos resultados de estudos científicos de grande envergadura. Nele se indicou que um transplante renal precoce de um dador vivo traz maiores benefícios para o Janka do que esperar por um órgão mais compatível, que só poderá surgir após muitos anos ou que poderá não surgir no momento oportuno. Salientou-se também que essa estratégia oferece a oportunidade de evitar a diálise, e que os transplantes de dadores vivos realizados antes do início da diálise tendem a ter um funcionamento mais duradouro e a proporcionar aos doentes um melhor prognóstico.
Uma vez que esta opção terapêutica não foi aceite pelo centro de qualificação polaco, não é atualmente possível obter financiamento para o tratamento planeado em Innsbruck através do sistema de saúde polaco. Por isso, a nossa família tem de suportar os custos do tratamento por conta própria.
A estimativa inicial do Hospital Universitário de Innsbruck relativa ao tratamento do recetor ascende a 74 869 euros.
A isto acrescem outras despesas necessárias, nomeadamente exames, medicamentos, viagens, alojamento, estadia do acompanhante e cuidados pós-transplante.
Plano indicativo de utilização dos fundos- Tratamento de Janek num centro de transplantes no estrangeiro (incluindo o tratamento previsto no Hospital Universitário de Innsbruck, de acordo com a estimativa preliminar) – 75 000 €
- Avaliação médica do dador e do recetor, consultas especializadas e exames diagnósticos necessários – 10 000 €
- Viagens, alojamento e estadia do acompanhante durante o tratamento – 10 000 €
- Medicamentos, exames de controlo e cuidados pós-transplante – 15 000 €
- Reserva para custos imprevistos de tratamento, complicações ou necessidade de continuação da terapia noutro centro de transplantes – 10 000 €
Objetivo total da angariação de fundos: 120 000 €
Se, por motivos alheios à nossa família, o tratamento tiver de ser realizado noutro centro que não seja o de Innsbruck, os fundos angariados serão destinados a financiar o tratamento do Janek nesse centro, bem como todos os custos a ele associados.
Se o transplante vier a realizar-se, em última instância, na Polónia, graças a um rim de um dador falecido, todos os fundos angariados serão destinados ao tratamento posterior de Janek, aos cuidados pós-transplante, aos medicamentos e aos exames de controlo necessários.
Cada doação efetuada será destinada exclusivamente ao tratamento de Janek e a todos os custos diretamente relacionados com o mesmo.
Por que razão cada ajuda é importante
Nos últimos dez anos, aprendemos a pensar em tudo passo a passo.
Hoje, podemos dar um passo mais além do que nunca.
Pela primeira vez, existe uma hipótese real de um transplante renal.
Hoje não estamos a pedir um milagre.
O que é extraordinário é que essa oportunidade existe realmente.
O que o Janek precisa agora é da oportunidade de aproveitar essa oportunidade.
Se quiserem acompanhar o Janek neste percurso – fazendo um donativo, partilhando esta campanha de angariação de fundos ou simplesmente tendo-o nos vossos pensamentos –, agradecemos-vos do fundo do coração.
Cada contribuição aproxima o Janek de aproveitar a oportunidade pela qual ele luta desde os primeiros dias da sua vida.
Cada forma de apoio significa para nós mais do que conseguimos expressar em palavras.
