SHAGGY E ARIANNA PARA A SÍNDROME DE X FRÁGIL

CAMPANHA DE FINANCIAMENTO COLECTIVO

O QUE É A SÍNDROME DO X FRÁGIL?

A Síndrome do X Frágil é uma doença genética hereditária caracterizada por um atraso global do desenvolvimento (atraso neuropsicomotor), deficiência intelectual mais ou menos grave, perturbações da aprendizagem e da capacidade de se relacionar com os outros.

QUANTOS PORTADORES DESTA SÍNDROME EXISTEM?

De acordo com o que está registado no site do governo americano, estes são os números:

"... Estima-se que o estatuto de portador feminino seja de 1 em 130 a 250 indivíduos, e a incidência de portadores masculinos é de cerca de 1 em 250 a 800 indivíduos. No entanto, é essencial notar que a frequência de portadores pode variar muito com base no teste de diagnóstico utilizado e na população em causa, com populações específicas a apresentarem uma prevalência da doença significativamente superior ou inferior. Por exemplo, a prevalência nos homens da Colômbia é de 1 em 20, o que é 343 vezes superior à do resto do mundo".

Fonte dos dados: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBJECTIVO DA CAMPANHA DE INFORMAÇÃO

A Síndrome do X-frágil ainda é considerada uma síndrome rara e muitas pessoas não sabem que ela existe. Mas como é que pode ser rara, se o número de portadores é tão elevado?

O objetivo é informar o maior número possível de pessoas e pedir a todos os países que incluam testes pré-natais gratuitos para todos.

A sensibilização para este tema permitirá também obter novos fundos para a investigação.

EM QUE CONSISTE A CAMPANHA?

Será criado um anúncio sem fins lucrativos, que será doado a várias associações ligadas a esta síndrome em todo o mundo. Cada uma delas utilizá-lo-á para informar, através da televisão e das redes sociais, os cidadãos do seu país.

QUEM SÃO OS DOIS TESTEMUNHOS?

Shaggy e Arianna são dois cantores de renome internacional.

Vencedor de vários prémios Grammy e um dos artistas de reggae mais influentes, impulsionado pela imensa popularidade de álbuns como "Boombastic" e a sensação multi-platina "Hot Shot", Shaggy é o único artista de dancehall que vendeu diamantes na história da música. Vendeu mais de 40 milhões de unidades de álbuns, lançou 8 singles na Billboard Hot 100, 7 álbuns na Billboard 200 (incluindo 4 no top 40) e está entre os 3 artistas de reggae mais transmitidos de todos os tempos no Spotify. Ele também colaborou com muitos artistas, incluindo Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair e a própria Arianna.

Arianna é uma cantora, atriz de televisão e musical, que se apresentou ao público em geral desde muito jovem, tornando-se a cantora de testemunho da Disney em Itália. Protagonista da música rock em Detroit, fez duetos com Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) e Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Até à data, tem 8 álbuns e 16 singles.

Graças à generosidade e disponibilidade dos dois testemunhos, os custos de produção deste anúncio sem fins lucrativos diminuíram, mas ainda precisamos de angariar 30.000,00 euros