Uma menina diagnosticada com a síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara. Atualmente, ela está a preparar-se para uma operação crítica em Paris. Infelizmente, devido à legislação eslovena e à falta de recursos, não posso estar com a minha filha durante a semana, enquanto ela recebe tratamento longe de casa. Estou desempregada desde o início da pandemia, endividada e não tenho meios para pagar alojamento, alimentação ou o apoio básico necessário para ficar perto dela. Estamos a ser separadas por um sistema que não reconhece as necessidades humanas e emocionais das famílias com doenças raras. Peço humildemente o vosso apoio — logístico, financeiro, jurídico e institucional — para que eu possa estar presente com a minha filha durante esta fase vital da sua vida. Agradeço profundamente por lerem isto e por qualquer orientação ou ajuda que possam oferecer. Cordialmente, Adrijana Kvasic, uma jovem diagnosticada com a síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara. Atualmente, ela está a preparar-se para uma operação crítica em Paris. Infelizmente, devido à legislação eslovena e à falta de recursos, não posso estar com a minha filha durante a semana enquanto ela recebe tratamento longe de casa. Estou desempregada desde a pandemia, endividada e não tenho meios para pagar alojamento, alimentação ou apoio básico para ficar perto dela. Estamos a ser separadas por um sistema que não reconhece as necessidades humanas e emocionais das famílias com doenças raras. Peço humildemente o seu apoio — logístico, financeiro, jurídico ou institucional — para que eu possa estar presente com a minha filha durante esta fase vital da sua vida. Agradeço profundamente por ler isto e por qualquer orientação ou ajuda que possa oferecer. Atenciosamente, Adrijana Kvasic