A minha filha é uma jovem a quem foi diagnosticada a Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara. Infelizmente, devido à legislação eslovena e à falta de recursos, não posso estar com a minha filha durante a semana enquanto ela recebe tratamento longe da nossa casa. Estou sem trabalho desde a pandemia, endividada e não posso pagar alojamento, alimentação ou apoio básico para ficar perto dela. Estamos a ser separados por um sistema que não reconhece as necessidades humanas e emocionais das famílias com doenças raras, Peço humildemente o vosso apoio - logístico, financeiro, jurídico e sou a mãe de Danay Chantzis Kvasic, ou institucional - para poder estar presente com a minha filha durante esta fase vital da sua vida... Muito obrigada por lerem isto e por qualquer orientação ou ajuda que possam oferecer... Cordialmente, Adrijana Kvasic, uma jovem a quem foi diagnosticada a Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara. Infelizmente, devido à legislação eslovena e à falta de recursos, não posso estar com a minha filha durante a semana, enquanto ela recebe tratamento longe da nossa casa. Estou sem trabalho desde a pandemia, endividada e não posso pagar alojamento, alimentação ou apoio básico para estar perto dela... Estamos a ser separadas por um sistema que não reconhece as necessidades humanas e emocionais das famílias com doenças raras... Peço humildemente o vosso apoio - logístico, financeiro, jurídico ou institucional - para poder estar presente com a minha filha durante esta fase vital da sua vida... Muito obrigada por lerem isto e por qualquer orientação ou ajuda que possam oferecer... Cordialmente, Adrijana Kvasic