Bom dia, o meu nome é Francesca e sou a mãe da Penelope. A Penelope sofre de uma doença degenerativa rara, a síndrome de Ehlers-Danlos. Esta síndrome é uma doença hereditária rara do tecido conjuntivo. Envolvendo toda a musculatura, a Penny sofre de hipotonia, hiperligamentos, subluxações constantes das articulações, fibromialgia com dores constantes, gastroparesia, osteoporose com fracturas espontâneas, incontinência. Este mês agravou-se e todas as ressonâncias magnéticas e exames tive de os fazer em privado devido à altura. Sei que há associações muito próximas e que não tenho direito a nenhum benefício fiscal, mas, por favor, se puderem ajudar-me a ajudar a minha filha, para que ela possa andar o mais tempo possível. Se tiverem alguma dúvida, estou disposta a mostrar-vos toda a documentação.

Muito obrigada a todos os que nos ajudarem.

Mãe Francesca e Penélope

Bom dia, chamo-me Francesca e sou a mãe da Penélope. A Penelope sofre de uma doença degenerativa rara, a síndrome de Ehlers-Danlos. Esta síndrome é uma doença hereditária rara do tecido conjuntivo. Envolve todos os músculos, a Penny sofre de hipotonia, hiperligamentos, subluxações constantes das articulações, fibromialgia com dores constantes, gastroparesia, osteoporose com fracturas espontâneas, incontinência. Este mês agravou-se e tive de tratar de todas as ressonâncias magnéticas e consultas a título particular devido à calendarização. Estou ciente de que existem associações bem conhecidas e de que não posso fazer com que beneficiem de quaisquer benefícios fiscais, mas, por favor, se puderem, ajudem-me a ajudar a minha filha para que possa fazê-la andar o máximo de tempo possível. Para dúvidas e burlas, estou disposta a mostrar-vos toda a documentação.

Muito obrigada a todos os que nos ajudarem.

Madre Francisca e Penélope