[polaco abaixo :) - Polish below]

Caros amigos, próximos e distantes, pessoas com quem trabalhei em vários projetos sociais e educativos, aqueles que participaram nos meus workshops, projetos ou aulas, amigos íntimos (que já me ajudaram imenso <3) e qualquer pessoa que me conheça noutro contexto...

(Peço desculpa se me esqueci de mencionar alguém acima ;))

SITUAÇÃO

Parece que preciso de um pouco de apoio após um período muito difícil na minha vida. Há cerca de 2,5 anos, após uma doença viral, desenvolvi sintomas crónicos característicos da síndrome de POTS, encefalopatia miálgica, disautonomia, MCAS... talvez também conheçam os sintomas abaixo como «COVID longa».

Em termos simples — há 2,5 anos que tenho vindo a sofrer (inicialmente de forma muito grave e contínua, agora gradualmente mais leve graças à reabilitação):

• episódios de fadiga total e extrema e perda de energia — sinto como se a energia simplesmente se tivesse desligado; tive de passar repetidamente muitos dias na cama e nenhuma quantidade de força de vontade conseguia superar isso (e quem me conhece sabe que não me falta vontade nem determinação),
• episódios de paralisia com duração de vários minutos a várias horas (no início era assustador; agora aprendi a contar com o facto de que isso passa após X horas),
• taquicardia postural (frequência cardíaca anormal com mudanças de posição),
• aumento repentino de intolerâncias alimentares e alergias (incluindo tendência para potenciais reações anafiláticas),
• intolerância ao exercício (nas fases mais graves, até mover um dedo causa exaustão, dificultando a respiração ou a pronúncia de algumas palavras),
• fases de secreção reduzida (por exemplo, ausência de saliva ou lágrimas), causando uma forte sensação de ardor nas membranas mucosas — necessidade de comprar saliva artificial e lágrimas artificiais. Estes não são sintomas de uma disfunção de um único órgão, mas sim de um sistema nervoso e imunitário desregulado que se está a recuperar lentamente, mês após mês.

CONTEXTO

Como se pode imaginar pela lista de sintomas incapacitantes, a minha atividade profissional e a minha vida têm estado (e continuam a estar) severamente limitadas. Quando tudo começou, foi um pesadelo. Atualmente, não consigo trabalhar tanto quanto precisaria — por exemplo, não posso aceitar um trabalho presencial de 8 horas porque ainda tenho episódios da doença que duram entre 2 e 7 dias. Quando sigo uma dieta rigorosa e um programa de reabilitação, e limito as saídas de casa a cerca de uma vez por semana, sinto-me melhor.

Estou a regressar gradualmente a trabalhos presenciais de curta duração (vários dias), mas isso tem como contrapartida o reaparecimento dos sintomas. Na maioria das vezes, consigo trabalhar remotamente porque os trabalhos fora de casa me esgotam. Esta doença «invisível» torna difícil obter ajuda — não me vês com muletas; podes ver-me uma vez por mês durante uma hora num dia «bom», sem saber que isso exigiu dois dias de descanso antes e exaustão extrema e uma onda de sintomas durante dois dias a seguir.

Tudo é um cálculo — cada saída ou trabalho fora de casa tem um custo: ir às compras = esperar por um «dia bom» e exaustão grave a seguir; trabalhar fora de casa pode deixar-me de cama durante vários dias com sintomas intensos. Por exemplo, quando tive de viajar para uma conferência na Letónia durante alguns dias para um trabalho, isso desencadeou uma onda de sintomas graves durante duas semanas e um retrocesso na reabilitação — o meu sistema nervoso não conseguiu lidar com aquele esforço. Pior ainda, deitar-me ou dormir normalmente não me restaura; acordo fraca — é mais como sobreviver à onda do que descansar.

A MINHA JORNADA DE REABILITAÇÃO ATÉ AO MOMENTO

A minha reabilitação até agora incluiu trabalho com o sistema nervoso, milhares de horas de investigação sobre como lidar com estes casos e dezenas de milhares de euros gastos em especialistas e cuidados de saúde. Também conto com o apoio da formação em reabilitação neurológica (o Método Feldenkrais) — o método ajuda-me imenso e, ao aplicá-lo à minha própria saúde, em breve poderei ajudar outras pessoas com este método — faltam-me 6 dos 16 módulos para obter o certificado de formador.

NECESSIDADES

O pequeno montante de apoio de que necessitaria seria utilizado para:

• despesas contínuas relacionadas com a reabilitação (especialistas, suplementos),
• cobrir o «déficit» no meu orçamento causado pela incapacidade de trabalhar durante as ondas de sintomas que duram entre 2 e 7 dias,
• pagar as prestações do treino de regulação do sistema nervoso — tanto para a minha recuperação como para poder ajudar outras pessoas assim que estiver certificada.

FUTURO

Como alguns de vocês sabem, um dos meus sonhos é apoiar, no futuro, pessoas com experiências semelhantes — aquelas a quem disseram «isso vai passar por si só» e que ficaram sem ajuda. Conhecem o meu empenho em causas sociais — quero transformar a minha experiência em algo positivo novamente. Sinto que estou mais perto do que longe da recuperação, mas a falta de fundos está a atrasar o progresso.

O QUE POSSO OFERECER EM TROCA

Não quero necessariamente aceitar ajuda de forma totalmente gratuita — nos dias em que tenho energia e não há uma onda de sintomas, fico feliz por retribuir o apoio oferecendo:

• aulas (online/presenciais) sobre consciência baseada no movimento, coreoterapia, psicodrama, desenho intuitivo e outros métodos de desenvolvimento,
• workshops (por exemplo, colheita e confeção de plantas silvestres, permacultura, psicologia, coaching, mentoria, agroecologia),
• criação de publicações gráficas para impressão, folhetos e materiais para redes sociais — talvez precises de algo do género?,
• apoio através de conversas e consultas.

Obrigada por ler este texto longo :) E muito obrigada por qualquer forma de apoio (quem me conhece bem provavelmente suspeita do quanto é difícil para alguém como eu pedir ajuda — demorei muito tempo a chegar até aqui).

-Weronika Koralewska

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CAMPANHA DE ARRECADAÇÃO PARA CONCLUIR A REABILITAÇÃO NEUROLÓGICA

Caros amigos próximos ou distantes, pessoas com quem trabalhei em vários projetos sociais e educativos, pessoas que tiveram a oportunidade de participar nas minhas oficinas, projetos e atividades, amigos (que, de qualquer forma, já me ajudaram imenso <3), pessoas que me conhecem de qualquer outro contexto...

(desculpem se me esqueci de mencionar alguém na lista acima ;))

SITUAÇÃO

A situação é a seguinte: preciso de um pouco de apoio depois de um período muito difícil na minha vida... Há 2,5 anos, após ter passado por uma doença viral, surgiram em mim sintomas crónicos característicos, por exemplo, da síndrome de POTS, da encefalopatia muscular, da disautonomia, da MCAS... talvez conheçam os sintomas abaixo mencionados sob o nome de «long COVID».

Dito de forma mais simples — há 2,5 anos que tenho vindo a sofrer (inicialmente de forma muito extrema e contínua, agora gradualmente mais leve, graças à reabilitação):

• ataques de cansaço total e extremo, de perda total de energia — sinto-me como se alguém simplesmente desligasse a corrente; muitas vezes tive de passar, e ainda tenho de passar, vários dias na cama. Nenhuma força de vontade foi capaz de superar isto — e quem me conhece sabe que, precisamente, não me falta força de vontade nem determinação :),
• estados de paralisia que duram entre uma dúzia de minutos e uma dúzia de horas (no início era um pouco assustador, agora simplesmente habituei-me a isso e sei que, após x horas, passa),
• taquicardia postural (batimento cardíaco anormal ao mudar de posição),
• aumento repentino de intolerâncias alimentares e alergias (incluindo tendência para possíveis choques anafiláticos),
• intolerância ao esforço (nas fases mais graves dos episódios, até mesmo mexer um dedo causa exaustão e falta até de energia para respirar ou dizer algumas palavras),
• fases de diminuição da secreção (entre outras, falta de saliva, falta de lágrimas), o que provoca uma enorme «ardência» nas membranas mucosas — a necessidade de comprar «saliva artificial» e «lágrimas artificiais».

Todos estes sintomas não resultam de uma disfunção de um único órgão, mas sim de um desequilíbrio dos sistemas nervoso e imunitário, que, lentamente, mês após mês, vão recuperando.

CONTEXTO

Como podem imaginar, dada a lista de sintomas incapacitantes, a minha atividade profissional e a minha vida, durante esse período, tiveram de ser (e continuam a ser) muito limitadas. Quando isto começou, foi um pesadelo.

Atualmente, não consigo trabalhar tanto quanto preciso — por exemplo, não posso assumir um trabalho presencial de 8 horas, porque ainda tenho episódios da doença que duram entre 2 e 7 dias. Quando sigo uma dieta rigorosa e faço reabilitação, limitando as saídas de casa a uma vez por semana, sinto-me melhor. Aos poucos, estou a voltar a aceitar trabalhos de curta duração (por exemplo, de alguns dias), não à distância, mas isso tem como contrapartida o reaparecimento dos sintomas. Na maior parte das vezes, consigo trabalhar à distância, porque os trabalhos fora de casa me esgotam imenso.

Esta doença «invisível» torna-se difícil quando se trata de obter ajuda — não vêem que ando de muletas, só me vêem uma vez por mês durante uma hora, precisamente num dia em que quando tenho forças, e não sabem que esse encontro foi pago com dois dias de descanso antes e com um esgotamento extremo e uma onda de sintomas dois dias depois. Muitos de vocês não sabem que, quando desapareço e não saio, é simplesmente porque surgiu uma onda de sintomas que me imobilizou na cama durante alguns dias.

Tudo é uma questão de cálculo — cada saída ou trabalho fora de casa tem o seu custo: ir às compras = ter de esperar por um «dia bom sem sintomas» e, ao regressar, esgotamento extremo. Trabalhar fora de casa «deita-me» na cama durante alguns dias com sintomas intensos. Por exemplo, quando tive de viajar para uma conferência relacionada com o trabalho durante alguns dias, isso resultou numa onda intensa de sintomas durante duas semanas e num «retrocesso» na reabilitação — o meu sistema nervoso não conseguiu suportar tal esforço — que, para uma pessoa saudável, seria algo totalmente normal.

Pior ainda, ficar deitada ou a dormir não promove a recuperação; normalmente acordo em mau estado; trata-se mais simplesmente de uma forma de sobreviver à onda de sintomas, para não desmaiar. Não sinto que esteja a descansar nessas alturas; sinto que estou simplesmente a tentar sobreviver à onda.

A minha reabilitação até agora incluiu, entre outras coisas, trabalho com o sistema nervoso, milhares de horas de pesquisa, várias dezenas de milhares de zlotys gastos com especialistas, protocolos de saúde e suplementação. Também me apoio numa formação em reabilitação neurológica (Método Feldenkrais) — faltam-me 6 das 16 sessões presenciais para obter o certificado de formadora deste método. Graças a esta formação, ajudo-me a mim própria nesta jornada de saúde e, além disso, no final, receberei um certificado que me ajudará a ajudar outras pessoas utilizando esta método.

NECESSIDADES

Este pequeno apoio que peço — vou destiná-lo a:

• despesas correntes relacionadas com a reabilitação (especialistas, suplementos),
• cobrir o «buraco» no orçamento resultante da impossibilidade de trabalhar durante os surtos de sintomas que duram entre 2 e 7 dias,
• cobrir as prestações do curso de regulação do sistema nervoso — tanto para a minha saúde como para, após obter o certificado, poder ajudar outras pessoas.

O FUTURO

Como alguns de vocês sabem, um dos meus sonhos é, no futuro, apoiar pessoas com experiências semelhantes — aquelas a quem disseram «isso passa por si só» e que ficaram sem ajuda. Conhecem o meu empenho em causas sociais e organizações não governamentais — quero, também desta vez, transformar a minha experiência em algo de bom no futuro. Sinto que estou mais perto do que longe da recuperação, mas a falta de recursos financeiros impede que continue a progredir.

O QUE POSSO OFERECER EM TROCA

Não pretendo necessariamente aceitar ajuda totalmente a título gratuito — nos dias em que tiver forças e não houver uma onda de sintomas, terei todo o gosto em retribuir, por exemplo, com:

• aulas (online/presenciais) de consciência através do movimento, coreoterapia, psicodrama, desenho intuitivo e outros métodos de desenvolvimento pessoal,
• oficinas (por exemplo, colheita e confeção de plantas silvestres, permacultura, psicologia, coaching, mentoria, agroecologia),
• preparação de publicações gráficas para impressão, folhetos e materiais para redes sociais — talvez tenham precisamente essa necessidade?,
• apoio através de conversas e consultas.

Obrigada, acima de tudo, por terem chegado ao fim deste longo texto :) E por qualquer forma de apoio (quem me conhece bem deve suspeitar de como é difícil para uma pessoa tão independente como eu pedir ajuda; demorei muito tempo a amadurecer para isso).

Um abraço a todos!

Weronika Koralewska