Apoie o tratamento médico de Márta Hegedűsné Majnár!
Apoie o tratamento médico de Márta Hegedűsné Majnár!
Texto original húngaro traduzido para Português
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Descrição
Caros amigos, conhecidos e todos aqueles que pretendem ajudar!
A presidente executiva da Associação de Casas Tradicionais e Museus ao Ar Livre, Márta Hegedűsné Majnár, a Márta, precisa agora da nossa ajuda!
Em maio de 2026, foi diagnosticado à Márta um glioblastoma, um tumor cerebral extremamente agressivo. Prevê-se que a doença volte a manifestar-se, mesmo com cirurgia convencional, radioterapia e quimioterapia. A evolução da doença é extremamente rápida, normalmente entre 14 e 18 meses. É uma corrida contra o tempo! Existe também uma imunoterapia oncológica personalizada, que constitui o tratamento mais avançado e aumenta significativamente as hipóteses de sobrevivência do doente, melhorando a sua qualidade de vida. A vacina é produzida na Alemanha, mas a terapia tem de ser realizada na Lituânia.
Esta terapia é um tratamento complementar, cujo custo ascende a 100 000 euros, incluindo os custos adicionais. Os preparativos já foram iniciados através de contactos profissionais, mas o tratamento requer recursos financeiros extremamente significativos, que a Márti e a sua família só conseguem suportar parcialmente.
Por isso, para angariar este montante, gostaríamos de pedir a ajuda dos membros da grande família da Associação das Casas do Património, dos familiares, amigos, antigos colegas de trabalho e conhecidos!
Antecedentes:
As queixas de Márti começaram em fevereiro de 2026. Inicialmente, suspeitou-se de um AVC, mas exames complementares confirmaram a presença de um processo de ocupação de espaço no cérebro, ou seja, um tumor cerebral. A cirurgia realizou-se a 7 de maio e a remoção do tumor foi bem-sucedida; no entanto, já nessa altura se sabia que se tratava de um tipo de tumor que invade o tecido cerebral saudável circundante com células tumorais microscópicas. Por este motivo, mesmo após uma remoção cirúrgica que parecia completa, o risco de recidiva é extremamente elevado. O diagnóstico histológico: glioblastoma, grau 4 da OMS, que é um dos tumores cerebrais mais agressivos.
Além do tratamento padrão atual — cirurgia, radioterapia e quimioterapia com temozolomida, ou seja, o protocolo de Stupp —, a sobrevida mediana no glioblastoma situa-se tipicamente em cerca de 14 a 18 meses nos diferentes grupos de doentes, embora isso possa variar de pessoa para pessoa, dependendo do resultado da cirurgia, da idade, do estado geral de saúde e da resposta ao tratamento.Por isso mesmo, é particularmente importante procurar todas as opções de tratamento complementar, cientificamente fundamentadas e personalizadas, que, complementando os cuidados de rotina, possam melhorar as perspetivas de sobrevivência.
Um estudo publicado em 2024 na revista *Nature* dá conta de uma nova opção de tratamento personalizado. A essência do método consiste na criação de chamados «neoantigénios» a partir de uma amostra de tecido de um doente com glioblastoma. Trata-se de proteínas produzidas com base no ADN da amostra de tecido, sendo, portanto, específicas do tumor dessa pessoa. O objetivo do tratamento é desencadear uma resposta imunitária específica.
O programa de imunoterapia personalizada do Universitätsklinikum Tübingen, na Alemanha, surgiu como uma opção complementar viável ao tratamento atual.Num estudo observacional internacional , a sobrevivência global mediana dos doentes tratadosdesta forma foi de 31,9 meses, tendo-se registado resultados de sobrevivência ainda mais favoráveis nos doentes que desenvolveram uma resposta imunitária mais forte e direcionada para múltiplos alvos.
O estudo publicado na revista *Nature* pode ser consultado aqui:
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8
Quem é a Márti?
Márta Hegedűsné Majnár foi membro fundador da Direção da Associação das Casas do Património Cultural em 2002 e, há 15 anos, desempenha as funções de presidente executiva desta organização profissional com âmbito nacional e na Bacia dos Cárpatos. É uma figura reconhecida a nível nacional no setor da sociedade civil e uma porta-voz empenhada na causa das casas do património. Márti nasceu em 1968, é uma especialista em cultura e turismo com 30 anos de experiência e, atualmente, é gestora de turismo na Universidade Católica Károly Eszterházy. Vive em Noszvaj com o seu marido, Gyula.
O que significa esta opção terapêutica?
Este tratamento de Tübingen ainda não é financiado na Hungria. Com base nos dados disponíveis, esta é uma das abordagens mais promissoras de imunoterapia personalizada no caso do glioblastoma, especialmente quando o doente completa o tratamento padrão e mantém um bom estado geral. O objetivo é que, após a conclusão dos tratamentos oncológicos realizados no país, esta opção de tratamento personalizado tambémse torne acessível aMárti, o que poderá adiar a recorrência da doença bem como que o tempo de sobrevivência esperado evolua de forma mais favorável.
O que pretendemos alcançar?
Gostaríamos de dar à Márti a oportunidade de participar na imunoterapia. Com este tratamento, podemos proporcionar-lhe mais anos de vida e uma boa qualidade de vida, para que possa continuar a ser um membro ativo da sua família e da nossa comunidade. Gostaríamos de poder continuar ao lado do Mártin por muitos e muitos anos ainda; a sua presença é muito importante para a Associação de Casas Tradicionais e para todos nós. Não há dúvida de que a nossa comunidade de casas tradicionais também ajudará esta pessoa que há mais de duas décadas se dedica à nossa causa. O resultado da biópsia necessário para o tratamento já está disponível e pode ser enviado para o hospital responsável pelo tratamento.
Como se pode fazer um donativo?
A angariação de fundos decorre em euros, uma vez que o custo do tratamento também está fixado em euros. Estamos gratos por todas as doações que possamos destinar ao tratamento da Márti!
Se o sistema de pagamento apresentar falhas, não desista; na segunda tentativa, irá conseguir. Se o ícone da ampulheta não parar ou surgir outro problema, recomendamos que feche e volte a abrir a janela. A doação não será contabilizada duas vezes. Se, mesmo assim, isso acontecer, é claro que podemos reembolsá-la.
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Qualquer ajuda é um enorme apoio – muito obrigado!