🚨Garantir alojamento seguro e cuidados médicos para o Levi durante o ano das cirurgias / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

Como mãe solteira, cuido do meu filho de 13 anos, Levi, 24 horas por dia, sem qualquer ajuda externa. No terceiro dia após o nascimento, Levi sofreu uma grave hemorragia cerebral bilateral e falta de oxigénio. Como consequência, vive com atraso somatopsíquico global, epilepsia e uma grave deficiência motora que afeta todo o corpo (tetraparesia espástica). Levi não consegue sentar-se, ficar de pé ou falar sozinho, os seus braços e pernas estão em contratura fixa (rigidez) e a sua visão é mínima. Necessita de cuidados completos.

Qual é a nossa situação médica atual?

Devido às espasmos musculares constantes e dolorosos, o corpo de Levi desenvolveu umadeformidade da coluna vertebral (escoliose)extremamente grave,de 110 graus, que já está a comprimir os seus órgãos internos. Ele precisaria de uma cirurgia à coluna imediata, mas os cirurgiões não se comprometem a realizar a cirurgia devido aos enormes riscos envolvidos. O rim esquerdo de Levi está, de facto, gravemente dilatado (hidronefrose de estágio IV), o escoamento da urina está obstruído e a função renal já diminuiu para 30%. Por este motivo, estamos perante uma cirurgia urológica. Uma vez que os miorrelaxantes orais falharam, para combater as dores insuportáveis relacionadas com a posição, iniciámos agora, por recomendação neurológica,uma terapia com Gabapentinae estamos a lutar com urgência para obter um tratamento clínico com Botox.

Por que temos de viver em Budapeste, se temos uma casa em Békéscsaba?

Muitas pessoas perguntam por que estamos a poupar para uma casa. Temos uma casa própria em Békéscsaba, maslá é fisicamente e clinicamente impossível cuidar do Levi. Todos os seus médicos assistentes – o cirurgião da coluna vertebral, a equipa de urologia e nefrologia, o epileptologista –, bem como os indispensáveis centros de reabilitação (Sher, Fellegvár), prendem-nos exclusivamente a Budapeste. Com uma criança em estado instável que necessita de cuidados 24 horas por dia, as viagens semanais de centenas de quilómetros poriam a sua vida em risco.

Por que pedimos apoio?

A nossa anterior habitação em Budapeste deixou de existir. Conseguimos, com dificuldade, mas com os nossos próprios meios, reunir o montante da caução necessária para a mudança: encontrámos o novo apartamento em Pest, onde o Levi cabe com a sua cama especial e o seu aparelho ortopédico.

A renda fixa do apartamento é de180 000 Ft/mês + despesas comuns + despesas de manutenção.

Devido à necessidade de supervisão constante do Levi, trabalhar está totalmente fora de questão para mim. O apoio estatal mal cobre as fórmulas clínicas especiais sem lactose, os medicamentos (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) e as consultas médicas contínuas.

Esta campanha de angariação de fundosvisa garantir uma manutenção digna e segura do Levi durante o próximo ano. Recorro a vocês para que possamos garantir as despesas mensais do apartamento em Budapeste e os cuidados diários durante as cirurgias e tratamentos hospitalares graves que nos esperam. Qualquer quantia que for angariadaserá diretamente destinada ao Levi: financiará a sua base de cuidados segura e a proximidade das clínicas, o que salvará a sua vida.

Agradecemos a ajuda generosa e de bom coração, bem como as partilhas.

[VERSÃO EM INGLÊS PARA DOADORES INTERNACIONAIS]

Como mãe solteira sem qualquer apoio externo, presto cuidados médicos 24 horas por dia, 7 dias por semana, ao meu filho de 13 anos, Levi. No seu terceiro dia de vida, Levi sofreu uma hemorragia cerebral bilateral grave e hipoxia. Como resultado, ele vive com grave atraso somatomental global, epilepsia e tetraparesia espástica grave que afeta todo o seu corpo. O Levi não consegue sentar-se, ficar de pé nem falar; os seus membros estão em contraturas fixas e a sua visão é mínima. Ele depende inteiramente de mim para sobreviver.

Qual é a nossa realidade médica atual?

Devido à espasticidade muscular crónica e dolorosa, a coluna vertebral de Levi desenvolveu umacurvaturarígidade 110° (escoliose)que ameaça os seus órgãos internos. Ele necessita de uma reconstrução espinhal urgente, mas os cirurgiões não podem operar devido aos riscos perioperatórios extremos. O rim esquerdo de Levi está gravemente dilatado (hidronefrose de grau IV) com um fluxo de saída obstruído, e a sua função caiu para 30%. Por isso, enfrentamos primeiro uma cirurgia urológica urgente. Como os relaxantes musculares orais falharam, acabámos de iniciar a terapiacom gabapentinasob orientação neurológica e estamos a lutar urgentemente por um tratamento clínico com toxina botulínica (Botox) para controlar a sua dor insuportável ao mudar de posição.

Por que temos de viver em Budapeste se temos uma casa em Békéscsaba?

Muitos perguntam por que estamos a angariar fundos para habitação. Temos uma casa em Békéscsaba, masé clinicamente impossível cuidar do Levi lá. Todos os seus especialistas responsáveis pelo tratamento (cirurgião da coluna vertebral, equipa de urologia e nefrologia, epileptologista) e os seus centros de reabilitação essenciais (Sher, Fellegvár) estão localizados exclusivamente em Budapeste. Viajar centenas de quilómetros todas as semanas com uma criança no seu estado frágil seria uma ameaça à vida.

Por que precisamos do seu apoio:

O nosso antigo apartamento em Budapeste deixou de estar disponível. Conseguimos garantir a caução com os nossos próprios recursos e encontrámos um novo apartamento em Budapeste onde o Levi cabe com a sua cama especializada e o seu suporte de pé.

A renda fixa do apartamento é de180 000 HUF (aprox. 460 €) / mês + despesas de condomínio + serviços públicos.

Devido às necessidades médicas de Levi 24 horas por dia, é-me totalmente impossível trabalhar. O nosso subsídio estatal básico mal cobre a sua nutrição clínica especializada, os medicamentos (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) e as consultas médicas contínuas.

Esta campanha tem como objetivo garantirum ano de habitação digna e estável e cuidados para o Levi. Precisamos de garantir que as nossas despesas de habitação e diárias sejam cobertas durante este ano crítico de cirurgias importantes e hospitalizações. Cada centavo arrecadado aquivai diretamente para o bem-estar do Levi: financia o seu refúgio médico e mantém-no perto dos cuidados de emergência que salvam a sua vida.

Obrigado pelo vosso apoio generoso e gentil e por partilharem a nossa jornada.