[ENGLISH BELOW].

Caros amigos e pessoas de boa vontade,

Escrevo-vos com o coração cheio de esperança, de amor, mas também de um desespero indescritível, que se estendeu à minha família direta. Juntos, precisamos do vosso apoio e ajuda.

Em janeiro de 2024, foi diagnosticado à minha maravilhosa neta Lilou, de 11 anos, um sarcoma de células estriadas de grau 4 no antepé direito com metástases na medula óssea (fusão PAX3::FOXO1).

Estou profundamente devastada e preciso de apoio para ajudar tanto a minha neta como a minha filha, uma mãe solteira que também precisa de ajuda urgente, depois de ter lutado incansavelmente durante oito meses pela vida da sua filha. A minha neta tem de ser tratada com métodos experimentais, cujos custos não são cobertos pelo fundo de seguro de saúde, porque não existe um tratamento padrão para este tipo de cancro nesta fase. Até há pouco tempo, na Europa, quatro crianças de 11 anos sofriam de rabdomiossarcoma alveolar. Destas, apenas a minha neta está atualmente viva. A Lilou está a fazer tudo para recuperar. Apesar de estar a tomar 5 kg de quimioterapia vermelha e monstruosamente forte de cada vez, está a tentar comer, mexer-se e cuidar de si própria, só quer sobreviver com todas as suas forças. Por favor, ajudem-na a lutar por uma vida melhor. A Lilou quer cantar, brincar e aprender como as outras crianças. Infelizmente, estamos atualmente a enfrentar o maior e mais trágico desafio das nossas vidas, juntamente com a minha neta e a minha filha, porque o prognóstico que estamos a receber é muito mau.

A Lilou está atualmente a ser tratada na Alemanha, mas gostaríamos de angariar fundos para tratamento nos EUA ou em qualquer outro país onde o cancro que atacou a Lilou seja tratado com sucesso. Devido à raridade desta doença, é imperativo que procuremos opções alternativas e nos coloquemos à disposição para proporcionar à Lilou o melhor e mais eficaz tratamento possível. Infelizmente, no serviço público de saúde, a Lilou não pode contar com mais nada nesta fase do que aquilo que já recebeu. Os médicos informam-nos claramente que, se não tentarmos procurar tratamentos alternativos disponíveis noutros locais, a minha neta morrerá inevitavelmente. Esta visão enche-nos de uma dor excruciante, de medo e de um sentimento de impotência avassalador. A nossa única esperança é o tratamento clínico fora do sistema público de saúde e a realização dos testes moleculares necessários para criar uma terapia genética direcionada para a Lilou. Para tudo isto, precisamos de dinheiro...

Nos últimos oito meses, sentimos que a nossa vida é feita de miséria e, até janeiro de 2024, nunca teríamos imaginado que precisaríamos de tanta ajuda e que nos encontraríamos numa realidade tão surrealista.

Como não temos condições financeiras para tomar medidas alternativas que representem uma hipótese realista de sobrevivência para a Lilou, peço do fundo do coração - por favor, ajudem-me a salvar a minha querida e amada neta e a sua mãe... Ficaria muito grata por qualquer apoio.

Por favor, ajudem a Lilou a sobreviver.

Caros amigos e pessoas de boa vontade,

Escrevo-vos com o coração cheio de esperança, de amor, mas também de um desespero indescritível que se estendeu aos meus entes mais próximos. Juntos, precisamos do vosso apoio e ajuda.

Em janeiro de 2024, foi diagnosticado à minha maravilhosa neta Lilou, de 11 anos, um sarcoma de células estriadas do antepé direito com metástases na medula óssea na fase 4 (fusão PAX3::FOXO1).

Estou profundamente devastada e preciso de apoio para ajudar tanto a minha neta como a minha filha - uma mãe solteira que também precisa de ajuda urgente para lutar incansavelmente pela vida da sua filha durante os últimos oito meses. A minha neta tem de ser tratada com métodos experimentais, cujos custos não são cobertos pelo seguro de saúde, porque não existe um tratamento padrão para este tipo de cancro nesta fase. Até há pouco tempo, na Europa, quatro crianças de 11 anos sofreram de rabdomiossarcoma alveolar. Destas, apenas a minha neta está atualmente viva. Lilou está a fazer o seu melhor para recuperar. Apesar de tomar 5 kg de quimioterapia vermelha e monstruosamente forte de cada vez, continua a tentar comer, mexer-se e cuidar de si própria. Ela está tão determinada a sobreviver com todas as suas forças. Por favor, ajudem-na na sua luta por uma vida melhor. A Lilou quer cantar, brincar e aprender, tal como as outras crianças. Infelizmente, juntamente com a minha filha e a minha neta, estamos atualmente a enfrentar o maior e mais trágico desafio das nossas vidas, pois o prognóstico que estamos a receber é muito mau.

Atualmente, a Lilou está a ser tratada na Alemanha, mas gostaríamos de angariar fundos para um tratamento nos EUA ou em qualquer outro país onde o cancro que atacou a Lilou tenha sido curado com êxito. Devido à raridade desta doença, é imperativo que nós próprios procuremos opções e locais alternativos para proporcionar à Lilou o melhor e mais eficaz tratamento possível. Infelizmente, nos cuidados de saúde públicos, a Lilou não pode contar com mais nada nesta fase do que aquilo que já recebeu. Os médicos informam-nos claramente que, se não tentarmos procurar tratamentos alternativos disponíveis noutros locais, a minha neta morrerá inevitavelmente. Esta visão enche-nos de uma dor excruciante, de medo e de um sentimento de impotência avassalador. A nossa única esperança é o tratamento clínico fora do sistema público de saúde e a realização dos testes moleculares necessários para criar uma terapia genética direcionada para a Lilou. Para tudo isto, precisamos de dinheiro....

Nos últimos oito meses, sentimos que a nossa vida é feita apenas de miséria e, até janeiro de 2024, nunca teríamos imaginado que precisaríamos de tanta ajuda e que nos encontraríamos numa realidade tão surrealista.

Uma vez que não temos condições financeiras para tomar medidas alternativas que constituam uma verdadeira oportunidade de sobrevivência para a Lilou, peço do fundo do coração que me ajudem a salvar a minha querida e amada neta e a sua mãe.... Ficarei muito grata por qualquer apoio.

Por favor, ajudem a Lilou a sobreviver.