Tratamento e reabilitação da Julcia
Tratamento e reabilitação da Julcia
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Texto original Inglês traduzido para Português
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Descrição
A Júlia é uma pequena guerreira que luta corajosamente todos os dias pela sua vida e pela sua saúde. Vamos ajudá-la nesta luta! Desde o seu nascimento, a Júlia teve de lutar contra enormes dores, a incapacidade de se mover livremente e uma imunidade muito baixa. A Júlia não consegue levantar a cabeça, não se senta, não agarra em nada. A sua visão e audição não lhe permitem comunicar, porque não processa o que vê e ouve. Durante a reabilitação necessária para melhorar o sistema motor de Júlia, lutamos contra a tensão muscular fraca do pescoço, o que infelizmente provoca tensão nos restantes músculos, o que lhe causa muitas dores e lágrimas. Júlia sofre de uma doença genética muito rara. A doença de CANAVAN. É ela que tira a saúde e a vida da nossa filha todos os dias. Leva à tetraplegia, à degradação do cérebro, à perda da visão e da audição, à espasticidade muscular, a ataques epilépticos, à incapacidade de comer e beber de forma autónoma e, por fim, à perda da vida a um ritmo muito rápido. Apesar disso, a nossa filha luta com coragem e o seu sorriso significa tudo para nós. A única hipótese de combater a doença é um tratamento de terapia genética nos EUA e uma reabilitação diária exigente. Estamos a fazer tudo o que está ao nosso alcance para que o estado de saúde da Julcia seja suficientemente bom para que ela possa receber tratamento no estrangeiro. Cada dia vale o seu peso em ouro, porque a terapia nos EUA só é utilizada até aos 30 meses de vida. Os fundos que recolhemos são necessários para o tratamento atual na Polónia e nos EUA. Visitas a especialistas, equipamento de reabilitação, viagens, exames especializados e reabilitação. São necessários fundos muito elevados, mas acreditamos que será possível. Não vamos desistir e vamos lutar pela vida da Julia!
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