Tenho 38 anos, vivo em Vác, sou pai de duas meninas (de 4 anos e 5 meses) e sou responsável pela análise de dados da cadeia de abastecimento numa empresa internacional.

Nos últimos seis meses, ocorreram mudanças significativas na minha vida e na da minha família. Tudo começou com uma crise de epilepsia – na altura, pensávamos que poderia ser uma consequência de um AVC anterior. Mais tarde, porém, descobriu-se que a crise tinha sido causada por um tumor cerebral.

Após a cirurgia bem-sucedida em janeiro, recebemos em fevereiro o resultado da análise histológica, que indicou que se tratava de um tumor do tipo glioblastoma (grau 4 da OMS) – este é um dos tumores cerebrais mais agressivos, geralmente com taxas de sobrevivência muito desfavoráveis.

Para além dos tratamentos tradicionais (radioterapia e quimioterapia), existe também um tratamento complementar denominado imunoterapia, que tem apresentado resultados encorajadores no tratamento do glioblastoma em vários casos. Este método encontra-se ainda em fase experimental e só está disponível em algumas clínicas no estrangeiro, nomeadamente na Alemanha e na Lituânia. O tratamento é extremamente dispendioso e não é coberto pelo seguro de saúde: juntamente com as despesas de viagem e outras despesas acessórias, ascende a cerca de 90 000 euros, e é para este fim que gostaria de pedir ajuda*.

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A minha história em detalhe

Epilepsia e AVC

A 18 de agosto de 2025, estávamos a caminho de Budapeste para uma consulta de pré-natal quando, de repente, senti uma perda de sensibilidade e dormência na minha mão esquerda. Chamámos imediatamente uma ambulância e fui transportada para o Hospital Honvéd, onde, durante o exame, tive uma crise epiléptica acompanhada de perda de consciência.

Posteriormente, voltei para Vác, onde se iniciou um período de exames mais prolongado. Com base na ressonância magnética, além da epilepsia, suspeitou-se também de um AVC. Fui submetida a vários exames cardiovasculares, mas todos deram resultados negativos, enquanto as crises epilépticas continuavam. Demorou algum tempo até conseguirmos ajustar a medicação contra a epilepsia.

Entretanto, nasceu a minha segunda filha, que, devido às crises, durante muito tempo não me atrevi a pegar ao colo.

O diagnóstico: glioblastoma

No início de dezembro de 2025, foi realizada uma ressonância magnética de controlo, que já não revelava sinais de um anterior AVC, mas encontrou uma alteração que indicava claramente um tumor. A partir daí, o meu caminho levou-me à neurocirurgia da Amerikai út, onde me diagnosticaram um glioma, tendo o tumor sido removido com sucesso a 16 de janeiro de 2026.

A minha recuperação pós-operatória foi rápida e sem complicações e, desde então, não tive nenhuma crise epiléptica. No entanto, após uma espera ansiosa, em 10 de fevereiro de 2026, chegaram os resultados histológicos: glioma difuso de alto grau, NOS (grau 4 da OMS), com amplificação do EGFR, o que, com base em exames posteriores, corresponde a um glioblastoma.

O que aconteceu desde então?

· Falei com vários sobreviventes que lutam contra esta doença há mais tempo. Estas conversas ajudaram-me a ter uma esperança real na luta. (Um agradecimento especial ao Ádám!)

· Com a ajuda de um especialista, estou a lidar também com o lado mental da doença, porque acredito que isso também ajuda na cura.

· Com a ajuda de um professor muito simpático, iniciou-se o processo de candidatura ao programa de imunoterapia na Alemanha/Lituânia. Tendo em conta a minha idade e o meu estado físico atual, a minha candidatura foi aceite.

· A consulta com o meu oncologista já ocorreu; o tratamento padrão com radioterapia e quimioterapia terá início em março de 2026.

· Mudei completamente para a dieta adequada.

Por que razão a imunoterapia é fundamental para mim?

O glioblastoma (GBM) é um tumor cerebral maligno extremamente agressivo e de crescimento rápido, que se origina nas células de suporte do cérebro, as chamadas células gliais. Este é o tumor cerebral primário mais comum e, ao mesmo tempo, mais perigoso entre os adultos, com o grau de malignidade mais elevado (4) definido pela OMS.

As células do tumor infiltram-se no tecido cerebral

O glioblastoma não é um nódulo bem delimitado, mas espalha pequenas células tumorais pelo tecido cerebral.

Durante a cirurgia, apenas as partes visíveis e fisicamente acessíveis podem ser removidas, mas as células microscópicas podem permanecer nas áreas circundantes.

Cresce muito rapidamente

O glioblastoma é um dos tipos de tumor que se divide mais rapidamente.

Mesmo após uma cirurgia bem-sucedida, é possível que as células remanescentes voltem a formar um tumor num curto espaço de tempo.

O sistema de defesa do cérebro limita as opções de tratamento

A barreira hematoencefálica dificulta que muitos medicamentos cheguem às células tumorais.

É por isso que a imunoterapia tem vindo a receber cada vez mais atenção, uma vez que procura mobilizar o próprio sistema de defesa do organismo mesmo nos casos em que os tratamentos tradicionais são menos eficazes.

Os índices de sobrevivência são, em geral, desfavoráveis

De acordo com as estatísticas internacionais, a sobrevida média do glioblastoma é de 12 a 18 meses.

Isto deve-se à natureza da doença, e não ao facto de a cirurgia não ter sido bem-sucedida ou de não ter sido realizada a tempo.

Como funciona a imunoterapia?

Em termos leigos, o objetivo da imunoterapia é que, através da resposta de células T específicas para os chamados neoantigénios induzida pela vacina preparada, o sistema imunitário do doente reconheça e destrua as células tumorais – incluindo as células latentes que permanecem após a cirurgia.

Os resultados da clínica – que também constam da publicação científica divulgada no site Nature.com– são muito animadores. A sobrevida mediana dos doentes tratados foi de 32 meses, o que é mais do dobro do habitual. No final da investigação, 54% dos doentes ainda estavam vivos. Já para aqueles que receberam o tratamento antes da recorrência do tumor, a sobrevida média ainda não estava disponível, pois mais de metade dos doentes continuava viva. É por isso que é fundamental que o tratamento comece o mais cedo possível.

Estou ciente de que esta terapia não garante a cura, mas, aos 38 anos, como pai de duas meninas, quero aproveitar todas as oportunidades para poder ficar com elas o máximo de tempo possível. Para isso, peço agora a vossa ajuda.

O que vem a seguir?

1. Vão analisar o que torna o tumor único

Cada glioblastoma é diferente. Através da análise genética de amostras retiradas do tumor e do sangue, procuram as mutações que são específicas do meu tumor. Algumas dessas mutações criam proteínas «defeituosas» que o sistema imunitário poderá ser capaz de reconhecer e atacar. Os investigadores utilizam programas informáticos para selecionar as mutações que oferecem as melhores hipóteses de produzir uma vacina eficaz. Esta fase dura entre 4 a 6 semanas.

2. Produção da vacina peptídica personalizada

A partir das 15 a 20 mutações mais promissoras, os peptídeos são produzidos em laboratório – estes serão os «componentes» da vacina. Estes são misturados num ou dois «cocktails de peptídeos», totalmente personalizados. O processo de produção é complexo e dura cerca de 14 semanas.

3. Administração da vacina

O tratamento consiste numa fase inicial rápida e intensiva: 4 doses em poucos dias, seguidas de mais 10 doses a longo prazo, geralmente a cada 1-2 meses, dependendo da resposta imunitária.

4. Acompanhamento contínuo

Após as administrações, são realizados exames de sangue para verificar se o sistema imunitário está realmente a reagir à vacina e qual a intensidade da resposta das células T que se desenvolve.

Porquê no estrangeiro?

Atualmente, não existe na Hungria um programa de imunoterapia tão complexo e personalizado para o tratamento do glioblastoma.

Embora a imunoterapia exista como abordagem, um procedimento completo baseado numa vacina específica, semelhante ao programa alemão-lituano, não está disponível no país.

Por que razão a NEAK não o apoia?

Uma vez que o programa funciona num contexto clínico experimental, a Administração Nacional do Fundo de Segurança Social não financia atualmente este tratamento.

Por isso, o custo total teria de ser suportado com recursos próprios.

Custos

Taxa base do tratamento de imunoterapia:80 000 EUR

Viagem e alojamento, 11 viagens com acompanhante e outros custos estimados:cerca de 10 000 EUR

Total:90 000 EUR

Obrigado por me darem uma oportunidade de cura

Nunca pensei que um dia me encontraria nesta situação e que teria de pedir ajuda. Quem me conhece sabe que isto está muito longe de mim, mas agora estou a dar tudo de mim para poder ficar aqui o máximo de tempo possível com a minha família, com as minhas filhas pequenas, para quem ainda quero ser um apoio em tantas coisas. A imunoterapia pode dar-me essa oportunidade.

Fiquei muito comovida com todo o amor e apoio que recebi neste período difícil. Nestas alturas, todos os sentimentos se intensificam e vivemos de forma muito mais intensa o carinho, a atenção e o incentivo. Tudo isto significa muito.

Obrigada por teres dedicado tempo a ler a minha história. Cada apoio, cada partilha e cada desejo de felicidades aproximam-me de poder percorrer este caminho até ao fim.

Cumprimentos,

Pali