Ajudando-me a sobreviver e a viver
Ajudando-me a sobreviver e a viver
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Texto original Inglês traduzido para Português
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Descrição
Olá, o meu nome é Maja e venho da Eslovénia, da capital Ljubljana.
Aos 22 anos, infelizmente, foi-me diagnosticada esquizofrenia e sou uma artista - uma pintora. (Não tenho um diploma da Universidade de Arte, não tenho mentores, sou um pintor autodidata)
Depois de tantos anos de lutas duras e pobreza, decidi, por duas razões justificadas, começar uma angariação de fundos recorrente para mim e para o meu melhor amigo, o meu gato Felix. A primeira razão é ser esquizofrénico e a segunda é ser um artista - paniter. Numa idade muito jovem, em que tudo começa a acontecer para nós, na idade adulta, adoeci de esquizofrenia. É uma das doenças mentais mais difíceis. Para nós, doentes mentais, não apenas no meu país, a Eslovénia, mas em todo o mundo, as coisas não são organizadas e o sistema governamental não cuida de nós. Durante os primeiros 5 anos, desde 2008, quando fui diagnosticado e hospitalizado, até 2014, tentei incansavelmente arranjar trabalho, emprego. É claro que ninguém espera que o diagnóstico de esquizofrenia transforme a sua vida para pior. E a vida que tentámos antes não será a mesma. Depois de anos de luta contra o emprego, apercebi-me de que esta doença estava destinada a ficar comigo. Com a grande ajuda de psiquiatras, resolvi o meu caso, tive de compreender que não sou eu, que estou simplesmente doente, e baixar as minhas expectativas, ajustar a minha vida ao meu estado. Não sou eu que sou preguiçoso ou incapaz de trabalhar. São simplesmente as consequências e o preço que a esquizofrenia acarreta. Não se trata apenas de ser preguiçoso, mas esta é uma doença neurológica grave - e torna um doente incapacitado em muitas áreas, devido a uma função cognitiva prejudicada, padrões de sono irregulares, ansiedade crónica, também algumas fobias e, principalmente, um funcionamento inferior. Não significa que eu seja louco, ou que tenha dupla personalidade (este é um diagnóstico completamente distinto), ou que seja estúpido. No meu país (Eslovénia) não há qualquer possibilidade de obter a reforma por invalidez, porque as regras são extremamente rigorosas (é preciso estar "meio morto" para que a comissão para a invalidez e a reforma se compadeça de nós e nos dê o estatuto). Como não estou completamente afetado pela esquizofrenia e também não sou saudável e capaz de trabalhar, estou preso algures no meio e, tal como tantos outros esquizofrénicos, estou a ser reencaminhado para a segurança social. O que é horrível, pois vivi durante 10 anos com cerca de 400 euros por mês. É a quantia com que uma pessoa não consegue sobreviver. Mas, talvez em tudo isto haja uma bênção, e comecei a pintar desde que me foi diagnosticada a doença (2008), por isso, até hoje, tenho-me dedicado à arte, à pintura e à criação com todo o meu coração. Por vezes, vendo alguns quadros. O problema é que, se estivermos a receber assistência social, não podemos receber qualquer quantia de dinheiro na nossa conta de transacções - se o fizermos, a assistência social é-nos retirada. Porque se entende que quem tem dinheiro para sobreviver sozinho não precisa da segurança social. Portanto, aqui está este círculo vicioso e complicado em que ando às voltas e é esgotante, tanto stress todos os meses só para sobreviver. Só para continuar a criar e para encontrar formas de sobreviver. Se vender um quadro por 400 ou 500 euros, por exemplo, o meu subsídio baixa significativamente durante 6 meses (recebo apenas 100 euros por mês) ou, por vezes, cancelam-no completamente. Só por causa de um quadro vendido. (Compreenderia perfeitamente se os quadros que vendo fossem por valores mais elevados, por exemplo alguns milhares de euros, mas não é o caso. E também não vendo os meus trabalhos constantemente, por isso o meu dinheiro não flui regularmente da arte). Com esta quantia não consigo sobreviver durante meio ano, de forma alguma. Pago impostos e declaro todas as compras da minha arte - mas, como digo, é um ciclo vicioso.
Para que é que vou usar o meu dinheiro?
Antes de mais, o básico: Comida (mercearias), conta do telemóvel e despesas do meu apartamento (água, gás, eletricidade...) e comida do Felix (ração, comida húmida, areia para gatos) e cigarros. Isto é apenas o básico.
Mas a vida acontece, e é quase impossível prever as coisas. Por vezes, há coisas no meu apartamento que se avariam e tenho de as mandar arranjar (por exemplo, a máquina de lavar avaria, ou preciso de lâmpadas novas, ou tenho de chamar um canalizador...), depois há a roupa que muda de estação. inverno, verão... Todos os anos preciso de sapatos, roupa, por vezes um casaco de inverno novo. Como mulher, para não falar dos produtos de cosmética, que são necessários (champôs, gel de banho, pensos higiénicos para o período, etc.). Por vezes gosto muito de cozinhar, relaxa-me e adoro criar, mas nada de extravagante ou excessivo. (Normalmente feriados, Natal ou Páscoa) Também o meu apartamento, durante todos estes 18 anos de luta nunca investi nada (o chão está muito estragado, por exemplo), simplesmente não se pode comprar coisas para um apartamento ou tentar arranjar o que está estragado, se nem sequer se tem para comer. Mas isto é o mais importante: Ao longo destes 18 anos, foram muitos os meus amigos, conhecidos, vizinhos... que me ajudaram financeiramente nas minhas dificuldades, e eu quero desesperadamente retribuir a todos os que me ajudaram. Para além da ajuda de amigos, vizinhos e conhecidos, há também algumas contas que preciso desesperadamente de pagar e que estão à espera de ser pagas há já algum tempo. Os montantes são diferentes, mas espero conseguir pagar gradualmente. Se houver algum montante extra dos vossos donativos - a primeira coisa a fazer é devolver aos meus amigos e conhecidos o dinheiro que devo, pois eles ajudaram-me nos meus momentos mais difíceis. E continuam a ser extremamente empáticos comigo e muito compreensivos. Conhecem a minha situação, as minhas dificuldades e nunca me viraram as costas, o que eu aprecio tanto que não há palavras para explicar. Não tenho quaisquer empréstimos, alugueres ou limites em qualquer banco ou loja de patas e não estou em nenhuma falência oficial.
Gostaria também de referir que tenho alguns diagnósticos para além da esquizofrenia: SOP (síndrome dos ovários poliquísticos), e uma doença de pele difícil Hidradentis Suppurtiva e, infelizmente, faço chichi na cama desde criança. (incontinência nocturna). Estes diagnósticos também acarretam custos, uma vez que o nosso seguro de saúde não cobre nada disso. Para a minha doença de pele, preciso de cremes antibacterianos, para evitar infecções, e de ligaduras maiores quando surgem crises. (Podem pesquisar no Google, claro, mas não comam enquanto pesquisam no Google, é extremamente nojento e inestético de ver). No que respeita à SOP, o efeito secundário mais difícil é o hirsutismo - o que significa que sou muito peluda e não tenho dinheiro para me depilar em salões de estética. Mas isso não é tudo. A SOP acarreta obesidade, bolhas na cabeça ao longo do tempo, acne cutânea, intolerância à insulina e ausência de períodos muito frequentes. (A SOP é um espetro completo por si só, por isso exige muito de uma pessoa) A minha doença de pele HS está a complicar as coisas com a depilação porque a minha pele é extremamente sensível, por isso só posso usar uma forma de depilação. Molhar a cama desde a infância não é "barato". Tenho de lavar lençóis e edredões todos os fins-de-semana, o que significa que preciso de mais detergente para a roupa do que o normal e, claro, os têxteis vão-se desgastando e todos os anos tenho de comprar novos. Por isso, estes diagnósticos também trazem despesas. (Também preciso de tomar suplementos alimentares, vitamina D, complexo B, crómio e ómega 3). Tudo isto se acumula e, financeiramente, é sempre um desafio manter as compras e tentar cuidar da minha saúde.
O meu plano é tentar sobreviver com donativos, porque todos os outros recursos são impossíveis ou esgotaram-se em 18 anos. (Não posso contar com a ajuda dos meus amigos para sempre, eles também chegaram ao seu limite. É apenas humano). Como doente mental, como já disse, não posso obter a reforma por invalidez, também porque (para além de a comissão para a reforma por invalidez ser extremamente rigorosa) no meu país é necessário ter uma "idade de trabalho" adequada para se poder obter a reforma por invalidez, porque depende de quantos anos se esteve empregado e a trabalhar. Nós, esquizofrénicos, normalmente ficamos doentes e somos diagnosticados numa idade jovem, por isso não estava empregado nessa altura. É muito típico para todos nós com doenças mentais. Também é preciso saber que, como solteiro, sem filhos ou família, as minhas opções de ajuda e organizações humanitárias são sempre recusadas. Na Cruz Vermelha, tenho direito a 5 artigos todos os meses (2 kg de farinha, 1 kg de massa, óleo, lata de tomate e feijão) e é tudo. (É assim na minha cidade, sei de fonte segura que noutros lugares é muito melhor. Muitas pessoas disseram-me durante estes anos. Mas não há nada que eu possa fazer, pertenço à minha cidade, Liubliana, e não posso obter ajuda de organizações de outras cidades, de outros distritos. É apenas um facto). A ajuda é sempre direcionada para crianças, famílias, crianças com necessidades ou diagnósticos raros e, de vez em quando, cegos e deficientes. Penso que estou correto quando digo que nunca se verá um evento de caridade para doentes mentais, ou concertos de caridade, projectos... e nunca para esquizofrénicos, apesar de haver 1% de pessoas diagnosticadas com esquizofrenia no mundo. O número não é de todo pequeno. Por isso, o meu objetivo é tentar viver de donativos aqui. É sabido que o meu subsídio social será cancelado (não posso receber ambos), por isso é muito importante que eu consiga pagar o meu seguro de saúde (tomo 10 comprimidos diferentes todos os dias, para todos os meus diagnósticos, e sem seguro os preços destes medicamentos estão a disparar) e, muito provavelmente, 25% do TAX do montante dos donativos que receberei todos os meses. Sim, não é fácil, mas tenho de continuar a lutar e a tentar ajudar-me a mim própria, ninguém o fará por mim. Há 18 anos que ando financeiramente subnutrida e estou verdadeiramente cansada, tudo o que tento é apenas sobreviver e ajudar-me a mim própria - ninguém sabe como é viver com 234 euros de assistência social, ou agora, nos últimos anos (o regulamento da inflação) com apenas 400,oo euros. E gostava que a culpa fosse minha, dizem que tudo depende de nós na vida - mas não é. Não escolhi ter esquizofrenia e, apesar do facto de a ter, estou a recuperar o mais que posso e a manter as esperanças. De um modo geral, mesmo que não esteja a conseguir angariar dinheiro suficiente para viver apenas com donativos, qualquer euro, qualquer tipo de dinheiro, ajudará absolutamente. Para me ajudar a passar um mês.
A verdade é que, mesmo que a minha esquizofrenia melhorasse ao ponto de já não precisar de medicamentos ou que, após tantos anos de tratamento, ficasse curada, comecei a sofrer no liceu e ainda não o acabei. Tenho apenas o ensino básico (escola primária) e cerca de 20 anos de desemprego. Dedico-me verdadeiramente à Arte e continuarei a fazê-lo, independentemente das mudanças que possam surgir. É quem eu sou, é o que eu faço. É necessário compreender que não trabalho há quase 20 anos (por causa da esquizofrenia) e não tenho formação académica. Comecei a minha arte em 2009, quando tinha 22 anos, e vou continuar.
Todos estes 18 anos, desde que me foi diagnosticada, foram verdadeiramente um inferno e imensas lutas. Antes, esta plataforma não era tão difundida ou conhecida, mas consegui chegar até aqui. Durante estes anos, houve também um período de anos em que andei a mendigar moedas na rua só para sobreviver na minha cidade. Nunca participei em actividades criminosas, prostituição, fraudes, esquemas,... e também não bebo álcool, não tomo qualquer tipo de drogas (nem sequer fumo marijuana) - o meu ponto fraco são os cigarros e o café. Gosto muito de café. Quero que saibam isto, para que tenham a oportunidade de deixar de me fazer um donativo se detestarem fumadores ou se forem pessoas cuja regra é - se não têm dinheiro, não podem comprar cigarros. É uma crença bastante comum, mas, infelizmente, 85% dos esquizofrénicos fumam, porque não se trata apenas de um vício - ajuda-nos com os medicamentos que estamos a tomar, os antipsicóticos - ajuda-nos com os fortes efeitos secundários que eles trazem. Estou muito grato, tendo em conta que 60% a 70% dos esquizofrénicos, devido à natureza da própria doença, bebem álcool em excesso e tomam anfetaminas ou outras drogas. Não é por serem más pessoas, é pela carga imensa que a esquizofrenia acarreta. (estar constantemente nervoso, a ansiedade crónica é quase uma obrigação, ...)
Em 2017, houve uma pequena felicidade, que apareceu à minha porta. E foi o meu gato Félix. (Ele é um gato macho). Era um gatinho de 4 meses. Mesmo tendo em conta o facto de eu estar completamente sem dinheiro, foi o destino e decidi ficar com ele. Ainda hoje considero essa uma das decisões mais irracionais e perigosas, mas também uma das melhores da minha vida. (Eu nem sequer tinha dinheiro para mim, já para não falar de um animal de estimação) É o meu melhor amigo e sou uma dona muito responsável. O Félix é muito bem tratado, tem consultas veterinárias regulares e está totalmente vacinado. (Não come a melhor comida (por exemplo, a mais cara comida de gato orgânica de primeira qualidade, etc., não exagero, embora o ame incondicionalmente), mas também não recebe a comida mais barata e de menor qualidade. A comida dele é de qualidade, misturando ração húmida e seca - e como ele é um gato de interior, estou atenta à manutenção do seu peso, para que não caia na obesidade. Sou uma grande amante dos animais e defendo a ideia de que, se não tivermos a intenção de cuidar de um cão ou de um gato como se fosse da nossa família, não os devemos ter! Certifico-me sempre de que ele tem tudo e, como "mãe louca dos gatos", festejamos sempre o seu aniversário. Por isso, os vossos donativos não são só para mim, são também para o Félix, para lhe comprar comida, areia para o gato e, como a vida é o que é - se acontecer alguma coisa e eu precisar dele, levo-o ao veterinário, porque se alguma coisa estiver mal, as contas do veterinário podem ser bastante caras. Mas isso não me impede de forma alguma (de pensar em dinheiro) - o Félix é a minha prioridade. Sempre. Gostava que soubesses como ele é um bom rapaz. É o meu verdadeiro tesouro, é o melhor gato e o melhor amigo que se pode imaginar.
Talvez se estejam a interrogar sobre a minha família.
Não tenho apoio, porque sou profundamente incompreendido. As doenças mentais são muitas vezes a razão pela qual as famílias, os casamentos e as amizades se desmoronam. É assim que as coisas são, é a realidade. Todas as minhas irmãs são mais populares entre os meus pais, mas eu não sou. Mas tenho uma ligação forte com a minha avó, estou profundamente ligada a ela, e ao meu Félix, claro. Ela ajuda-me tanto quanto pode, mas eu tento realmente não a pressionar, ela é muito velha e o montante da sua reforma é muito baixo. O meu pai, a minha mãe... não querem saber se eu vivo ou morro. Não sou a única pessoa com uma situação destas. Infelizmente, é muito comum nos doentes mentais - não são compreendidos e enfrentam muitos julgamentos. É importante saber que, se alguém parte uma perna, ou sofre um AVC, ou tem cancro - as pessoas demonstram empatia e compreensão e estão sempre prontas a ajudar. Mas a esquizofrenia é extremamente complicada e, por exemplo, eu tenho problemas com o ritmo circadiano do sono, o meu biorritmo está a mudar. Muitas vezes fico acordado toda a noite e durmo durante o dia. Para mim, faço um esforço louco para me manter e não tomar comprimidos para dormir e similares - porque são extremamente perigosos, por isso adapto-me. Mas a forma como os outros vêem a questão é simplesmente: "deita-te mais cedo ou acorda antes do meio-dia!" E aí está, dormindo o dia todo: "ela é tão preguiçosa, irresponsável, apenas preguiçosa, ela não merece nada nesta vida". Dei-vos um exemplo apenas de um dos sintomas - os padrões de sono. Há muitíssimo mais sobre a esquizofrenia, mas as pessoas não compreendem. (Algumas sentem mesmo que as estamos a fazer de burras e a tentar convencê-las de algo que é mentira - e normalmente reagem de forma muito brusca e agressiva (o exemplo perfeito é o meu pai). Acredito sinceramente que não estaria ainda neste planeta Terra sem o grande apoio de amigos, vizinhos e alguns conhecidos. Se calhar tenho mesmo um anjo da guarda fantástico.
Se não me apoiar como doente mental em dificuldades,
Apoiem-me como artista - pintor.
Fico sinceramente grato por qualquer donativo que me façam.
Nem sequer 1 euro é pouco para mim. Agradeço cada cêntimo, cada euro, não há uma regra. Para mim, quem ajuda com pouco, não é menos apreciado, de todo. Ao longo de tantos anos de luta e também de mendicidade nas ruas, é importante saber que devemos estar gratos na vida por todas as pequenas coisas. Vou manter-vos informados regularmente sobre todos os que fizerem donativos. E no que diz respeito à plataforma 4Fund, estive a comunicar com eles um mês antes de lançar esta minha angariação de fundos. Para verificar e obter todas as respostas às minhas perguntas. Para todas as coisas e factos sobre os quais estou a escrever, tenho todas as provas e a plataforma guarda os meus documentos. Uma vez que o dinheiro, ou especialmente a angariação de dinheiro, é um assunto muito delicado e sensível, posso garantir-vos que os vossos donativos não serão gastos num carro novo (nem sequer tenho carta de condução) ou em férias nas Maldivas/Bahamas/Havaí, ou em drogas/álcool, num iPhone novo... etc. O dinheiro que estou a angariar é exatamente para as coisas que mencionei. Para me ajudar a sobreviver e a viver. Considero-me uma pessoa honesta. Na maior parte do tempo, na verdade, estou sempre sozinha em casa com o Félix, pelo que não preciso de outras necessidades/coisas extravagantes ou luxuosas. De tempos a tempos, tenciono também leiloar os meus quadros, obras que farei no futuro. Assim, posso realmente dar algo em troca e tentar ajudar-me tanto quanto possível. (mantenha-se atualizado comigo, para apanhar o leilão quando estiver disponível. Talvez o quadro vos chame a atenção e vos comova, e talvez queiram comprá-lo)
Último pormenor importante:
Se houver donativos extra, tentarei fazer o meu melhor para ajudar e doar a outras pessoas necessitadas e com dificuldades. Sei que há muitas pessoas que não podem lutar e que são incapazes de se ajudarem a si próprias. Não são só os esquizofrénicos, todos sabemos que há um vasto espetro de pessoas em dificuldades. Isso não significa que eu vá doar apenas para a minha gente no meu país (Eslovénia), significa que, se possível, poderei doar para outras angariações de fundos aqui ou em todo o mundo. Mas, claro, é normal que se saiba que não estou a falar de grandes quantias de dinheiro. (pequenas somas simbólicas) É claro que tenho uma angariação de fundos para mim próprio, para me ajudar a sobreviver. É quem eu sou, sou generosa e sou muito sensível às dificuldades das outras pessoas - porque sei exatamente como é difícil.
Qualquer ajuda faz a diferença. Estou bem ciente disso.
Pode ver as minhas obras de arte (pinturas) aqui:
https://artopolis.si/@maja_klemencic
A minha página oficial no Facebook, onde me pode seguir:
https://www.facebook.com/majaklemencicart?locale=sl_SI
Também estou a espalhar a consciência sobre a esquizofrenia e as lutas mentais. Tive algumas entrevistas, talk shows, nos media. Como está em esloveno, é provavelmente difícil de entender, mas se estiveres muito interessado, há algumas aplicações de IA que podem traduzir estes vídeos e artigos para a tua língua/ou inglês. Pode consultar os conteúdos aqui:
https://www.youtube.com/watch?v=rBBFbAGqAmg&t=317s
https://www.youtube.com/watch?v=0O8aiG3lKIw
https://svet24.si/magazin/jana/clanek/vcasih-je-bluzenje-cisto-v-redu-868756
https://navdihni.me/tag/maja-klemencic/
https://spletnicas.com/maja-klemencic-art/
Maja Klemenčič

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