Kaip surinkti lėšų retųjų ligų gydymui

Gyvenimas su reta liga gali reikšti ilgus reabilitacijos metus, specializuotas terapijas ir kasdienę priežiūrą. Daugeliui pacientų ir jų šeimų šie poreikiai taip pat susiję su didelėmis išlaidomis. Lėšų rinkimas gali padėti jas padengti. Šiame vadove rasite retų ligų pavyzdžių ir lėšų rinkimo akcijų, sukurtų siekiant paremti žmones, gyvenančius su šiomis ligomis. Taip pat sužinosite, kam galite rinkti lėšas ir kaip pradėti lėšų rinkimo akciją sau ar artimam žmogui.

Retųjų ligų gydymas – pagrindiniai faktai

• Europos Sąjungoje liga laikoma reta, jei ja serga mažiau nei 5 iš 10 000 žmonių.
• Manoma, kad yra apie 8 000 skirtingų retųjų ligų.
• ES apie 36 milijonai žmonių gyvena su reta liga.
• Apie 95 % žinomų retųjų ligų vis dar neturi patvirtinto gydymo.
• Kai kurių retųjų ligų gydymas gali kainuoti daugiau nei 1 mln. eurų per metus – svetainėje 4fund.com žmonės gali rinkti lėšas gydymui be privalomų lėšų rinkimo mokesčių.

Kas yra reta liga

Reta liga – tai liga, kuria Europos Sąjungoje serga mažiau nei 5 iš 10 000 žmonių. Nors kiekviena atskira liga paveikia palyginti nedidelį žmonių skaičių, retos ligos iš viso paveikia milijonus europiečių ir apima genetines, neurologines, autoimunines, medžiagų apykaitos ir onkologines ligas.

Žmonėms, sergantiems retąja liga, gali būti sunku gauti diagnozę, specialistų priežiūrą ir gydymą. Medicininė priežiūra, reabilitacija, įranga ir kelionės į specializuotus centrus taip pat gali sukelti didelių išlaidų – būtent dėl to kai kurie pacientai ir jų šeimos kreipiasi į lėšų rinkimo kampanijas, siekdami gauti papildomą paramą.

Toliau pateikiame retų genetinių ligų sąrašą, kurių gydymui galima padėti surinkus lėšas.

Retos genetinės ligos

Apie 80 % retųjų ligų yra genetinės kilmės. Jos gali paveikti įvairius organus ir organizmo sistemas, o jų simptomai ir sunkumas gali labai skirtis nuo vieno žmogaus iki kito.

Ašerio sindromas

Usherio sindromas yra reta paveldima liga, sukelianti klausos praradimą ir progresuojantį regos praradimą. Kai kurie šio sindromo tipai taip pat paveikia pusiausvyrą, dėl ko gali būti sunkiau išmokti sėdėti ar vaikščioti.

Įkvėpti Emmos diagnozės, jos krikštatėvis Williamas ir Lara pradėjo lėšų rinkimo kampaniją, siekdami paremti 1B tipo Usherio sindromo tyrimus ir būsimų gydymo būdų kūrimą. Kampanija jau pasiekė savo tikslą – surinkta daugiau nei 10 000 eurų.

Anderseno liga

Anderseno liga, dar žinoma kaip IV tipo glikogeno kaupimosi liga (GSD IV), yra reta paveldima medžiagų apykaitos liga, kurios metu ląstelėse kaupiasi nenormaliai susiformavęs glikogenas. Ji gali pažeisti kepenis ir raumenis, nors simptomai ir sunkumas skiriasi priklausomai nuo ligos formos.

Julijos mama Szilvia surengė lėšų rinkimo akciją, kad galėtų apmokėti procedūrą Barselonoje, skirtą jos dukters sąnarių kontraktūroms, ribojančioms jos judėjimą, gydyti.

Praderio–Willio sindromas (PWS)

Praderio–Willio sindromas (PWS) yra retas genetinis sutrikimas, kuris daro įtaką vystymuisi, raumenų tonusui, augimui ir apetitui. Kūdikiai dažnai patiria maitinimo sunkumų, o vaikystėje paprastai išsivysto nuolatinis alkis, dėl kurio gali būti sunku kontroliuoti maisto suvartojimą.

Vedranas ir jo šeima jau surinko daugiau nei 20 000 eurų per labdaros akciją savo dukrai, kuri serga tiek PWS, tiek kalpainopatija.

Angelmano sindromas

Angelmano sindromas yra reta genetinė liga, kuri paveikia nervų sistemą, sukelia vystymosi sutrikimus, didelius kalbos sunkumus bei judėjimo ir pusiausvyros problemas. Daugelis žmonių, sergančių šia liga, taip pat patiria traukulius ir miego sutrikimus.

Florijanas mėgsta muziką, knygas ir laiką, praleidžiamą su kitais žmonėmis. Jo labdaros akcija padeda padengti reguliarių terapijų, už kurias jo šeima didžiąja dalimi moka iš savo lėšų, išlaidas, taip remiant jo vystymąsi ir kasdienį funkcionavimą.

Stuburo raumenų atrofija (SMA)

Stuburo raumenų atrofija (SMA) yra reta genetinė liga, kai judesius kontroliuojančių nervinių ląstelių praradimas sukelia raumenų silpnumą ir nykimą. Priklausomai nuo tipo ir sunkumo, ji taip pat gali paveikti rijimą ir kvėpavimą.

Ștefanas, sergantis 1 tipo SMA, dar kūdikystėje buvo gydytas genų terapija, tačiau jam vis dar reikalinga nuolatinė reabilitacija. Jo šeima renka lėšas reguliarioms fizioterapijos ir specializuotoms reabilitacijos sesijoms.

YWHAG

YWHAG yra itin reta genetinė liga, kuri daro įtaką nervų sistemos vystymuisi ir veikimui. Be kitų simptomų, ji gali sukelti epilepsiją, vystymosi sutrikimus bei kalbos ir savarankiško judėjimo sunkumus. Remiantis YWHAG tyrimų fondo duomenimis, visame pasaulyje oficialiai užregistruoti 63 patvirtinti atvejai žmonių su YWHAG geno mutacija, iš kurių 25 – Europoje.

Šiandien Rafaelis yra vienintelis vaikas Graikijoje, kuriam diagnozuotas YWHAG.

„Kelias iki diagnozės buvo labai ilgas. Graikijoje nė vienas iš gydytojų, su kuriais anksčiau konsultavomės, nebuvo tikrai susipažinęs su YWHAG. Net ir šiandien ši liga mūsų šalyje tebėra labai mažai žinoma“, – sako Rafaelo mama.

Jo motina pradėjo lėšų rinkimo kampaniją, siekdama paremti tiek YWHAG tyrimus, tiek sūnaus kasdienius poreikius, susijusius su šia liga.

Retos autoimuninės ligos

Retos autoimuninės ligos atsiranda, kai imuninė sistema klaidingai puola pačio organizmo audinius. Priklausomai nuo ligos, jos gali paveikti nervų sistemą, kraujagysles, plaučius, inkstus ar kitus organus.

Granulomatozė su poliangitu (GPA)

Granulomatozė su poliangitu (GPA), anksčiau vadinta Vegenerio granulomatoze, yra reta autoimuninė liga, sukelianti kraujagyslių uždegimą. Ji gali paveikti keletą organų, ypač kvėpavimo takus ir inkstus.

Anastazijai paauglystėje buvo diagnozuota GPA. Jos surinkimo lėšų akcija buvo surengta granulomatozės su poliangitu gydymui ir kasdieniams poreikiams ligos metu.

Gijeno–Barė sindromas (GBS)

Gijeno–Barė sindromas (GBS) yra reta autoimuninė neurologinė liga, kai imuninė sistema puola periferinius nervus. Ji gali sukelti greitai progresuojantį raumenų silpnumą, o sunkiais atvejais – paralyžių ir kvėpavimo sutrikimus.

Dėl GBS Fabio nebegalėjo savarankiškai judėti, kalbėti ar kvėpuoti. Jo labdaros kampanija jau surinko daugiau nei 18 000 eurų, viršydama pradinį 14 000 eurų tikslą. Šios lėšos padeda padengti jo ilgą reabilitaciją ir kasdienio gyvenimo išlaidas, kol jis negali dirbti.

Retos neurologinės ligos

Retos neurologinės ligos pažeidžia smegenis, nugaros smegenis, nervus ar raumenis ir gali sukelti judėjimo, bendravimo, vystymosi ar kitų kasdienių funkcijų sutrikimus.

Amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS)

Amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS) yra reta, progresuojanti neurologinė liga, kuri pažeidžia nervines ląsteles, atsakingas už valingus raumenų judesius. Laikui bėgant ji gali paveikti ėjimą, kalbėjimą, rijimą ir kvėpavimą.

Kasios labdaros akcija buvo surengta siekiant padėti finansuoti laiptų keltuvą, namų pritaikymą, akių judesių sekimo komunikacijos įrangą, nuolatinę sveikatos priežiūrą, fizioterapiją ir reabilitaciją.

Vesto sindromas

Vesto sindromas yra retas epilepsijos sindromas, kuris prasideda kūdikystėje ir kuriam būdingi epilepsiniai spazmai, nenormalus EEG aktyvumas bei vystymosi sulėtėjimas arba regresija. Jį gali sukelti įvairios priežastys, įskaitant smegenų struktūrinius pakitimus ir genetines ligas.

Emili serga Vesto sindromu bei cerebriniu paralyžiumi, kurį sukėlė priešgimdyminis insultas. Jos lėšų rinkimo kampanija buvo sukurta siekiant padėti padengti planuojamos gydymo programos ir intensyvios reabilitacijos išlaidas.

Naujagimių hipoksinė-išeminė encefalopatija (HIE)

Naujagimių hipoksinė-išeminė encefalopatija (HIE) yra sunki būklė, kurią sukelia sumažėjęs deguonies ir kraujo pritekėjimas į kūdikio smegenis gimdymo metu. Ji gali sukelti smegenų pažeidimus ir ilgalaikius vystymosi sutrikimus.

Gloriai po gimimo buvo diagnozuota HIE ir sunki hipotonia. Jos šeimos surinkta parama padeda padengti gydymo, terapijų ir nuolatinės specializuotos priežiūros išlaidas.

Retieji vėžiai

Retieji vėžiai – tai piktybinės ligos, kurios kasmet diagnozuojamos mažiau nei 6 žmonėms iš 100 000. Kartu jos sudaro apie 20–25 % visų naujų vėžio diagnozių.

Skaidriųjų ląstelių sarkoma

Skaidriųjų ląstelių sarkoma yra retas minkštųjų audinių vėžio tipas. Ji dažniausiai išsivysto rankose ar kojose, tačiau gali pasireikšti ir kitose kūno dalyse, įskaitant virškinimo traktą.

Kai skaidriųjų ląstelių sarkoma išplito į kepenis, Dimitris pradėjo lėšų rinkimo akciją, kad galėtų apmokėti skubią specialisto operaciją Atėnuose.

Ūminė mieloidinė leukemija (AML)

Ūminė mieloidinė leukemija (AML) yra retas kraujo ir kaulų čiulpų vėžys, kurio metu nenormalios mieloidinės ląstelės sparčiai dauginasi ir trukdo normaliam kraujo ląstelių gamybai.

Ágostonui buvo diagnozuota AML, kai jam buvo vos 3,5 mėnesio. Jo šeima surengė lėšų rinkimo akciją, siekdama padengti gydymo ligoninėje Jungtinėse Valstijose išlaidas.

Kaip gauti finansavimą retųjų ligų gydymui

Pirmiau minėtos ligos ir istorijos yra tik keli pavyzdžiai iš tūkstančių retų ligų, su kuriomis gyvena žmonės. Kitos retos ligos apima Duchenne'o raumenų distrofiją (DMD), Rett sindromą, uodegos sindromą (CES), kaklo ir krūtinės ląstos neuroblastomą, sisteminę sklerozę, kalpainopatiją, idiopatinę plaučių fibrozę, miasteniją gravis ir aplastinę anemiją.

Norėdami pradėti lėšų rinkimo kampaniją, nebūtina, kad šiame sąraše rastumėte tikslią savo diagnozę. Lėšas galite rinkti tokiems poreikiams kaip:

• Gydymui ir diagnostikai – vaistams, specialistų konsultacijoms, tyrimams ir medicininėms procedūroms,
• Reabilitacijai ir terapijoms – reguliariai atliekamai fizioterapijai, komunikacijos terapijai ir kitoms paramos formoms,
• Medicininė įranga ir namų pritaikymas – vežimėliai, komunikacijos prietaisai ir pakeitimai, palengvinantys kasdienį gyvenimą namuose,
• Kelionės ir apgyvendinimas – transportas į specialistų centrus, apgyvendinimas ir išlaidos, susijusios su globėjo buvimu,
• Priežiūra ir kasdienės išlaidos – pagalba namuose ir pragyvenimo išlaidos ligos metu,
• Mediciniai tyrimai – organizacijų ir mokslinių tyrimų projektų, skirtų konkrečiai retąjai ligai, rėmimas.

Jei jums ar jūsų artimam žmogui reikalinga finansinė parama, galite pradėti lėšų rinkimo kampaniją ir paprašyti bendruomenės pagalbos. Suteikite kitiems galimybę jus paremti – arba padėkite artimam žmogui gauti reikiamą paramą.

Retų ligų gydymo finansavimas – DUK

Raskite atsakymus į dažniausiai užduodamus klausimus apie lėšų rinkimą medicininei priežiūrai ir kasdieniam palaikymui.

Ar galiu surinkti lėšų retųjų ligų gydymui svetainėje 4fund.com?

Taip. Galite sukurti lėšų rinkimo kampaniją gydymui, reabilitacijai, medicininei įrangai ir kitoms išlaidoms, susijusioms su retąja liga. Nėra jokių privalomų mokesčių už lėšų rinkimo kampanijos sukūrimą ar vykdymą, aukų gavimą ar lėšų išėmimą.

Ar galiu pradėti lėšų rinkimo kampaniją kito asmens, sergančio reta liga, vardu?

Taip. Galite organizuoti lėšų rinkimo kampaniją, siekdami paremti šeimos narį ar artimą žmogų, su sąlyga, kad atitinkate platformos reikalavimus ir gaunate reikiamą naudos gavėjo sutikimą.

Ar galiu rinkti lėšas retos ligos gydymui, kuri nėra paminėta šiame straipsnyje?

Taip. Šiame straipsnyje aprašytos ligos yra tik pavyzdžiai. Galite sukurti lėšų rinkimo kampaniją kitoms retoms ligoms ir paaiškinti, kokios finansinės paramos reikia gydymui, reabilitacijai ar kasdieninei priežiūrai.

Ar saugu naudotis 4fund.com?

Taip. „4fund.com“ imamės priemonių, kad lėšų rinkimas būtų saugus ir skaidrus visiems. Kaip licencijuotas mokėjimo paslaugų teikėjas, mes tikriname organizatorių tapatybę ir peržiūrime su medicininiu gydymu susijusias lėšų rinkimo kampanijas. Norėdami patikrinti lėšų rinkimo kampaniją, reikalaujame pateikti patvirtinančius dokumentus, kurie patvirtintų jos tikslą. Taip pat galime patikrinti, ar surinktos lėšos naudojamos pagal paskirtį. Šios priemonės padeda apsaugoti aukotojus ir stiprinti pasitikėjimą lėšų rinkimu.

Kokių dokumentų reikia mano lėšų rinkimo kampanijai patikrinti?

Medicininės paskirties lėšų rinkimo kampanijų atveju galime paprašyti pateikti dokumentus, patvirtinančius diagnozę, gydymo poreikius ar susijusias išlaidas, pvz., medicinines korteles, gydymo planus ar sąskaitas faktūras. Reikalingi dokumentai priklauso nuo lėšų rinkimo kampanijos tikslo ir patikrinimo poreikių.

Šis straipsnis skirtas tik informaciniais tikslais ir nėra medicininė rekomendacija. 4fund.com yra minios finansavimo platforma – mes neteikiame medicininių paslaugų ir nerekomenduojame konkrečių gydymo būdų, klinikų ar terapijų. Informacija apie lėšų rinkimo kampanijas pateikiama jų organizatorių, kurie yra atsakingi už jos tikslumą. Dėl diagnozės ir gydymo visada konsultuokitės su kvalifikuotu sveikatos priežiūros specialistu.