Mano vardas yra Georgija, esu 8,5 metų berniuko Rafaelo iš Graikijos mama.

Rafaelis serga itin reta genetine liga (YWHAG), kuri sukelia vystymosi ir epilepsinę encefalopatiją, smarkiai paveikiančią jo kasdienį gyvenimą ir vystymąsi.

Ši liga smarkiai veikia jo vystymąsi ir kasdienį gyvenimą, tačiau mes ir toliau tikimės ir kovojame dėl jo ateities.

Iki šiol nėra gydymo, tačiau užsienyje pradėti moksliniai tyrimai ir tikimės, kad vieną dieną bus rastas gydymas šiems vaikams, taip pat ir nuo sunkių neurologinių sutrikimų, kurie daro įtaką jo kasdieniam gyvenimui.

Iki šiol nėra jo ligos gydymo.

Tačiau yra vilties.

Pastaraisiais metais užsienio mokslininkai pradėjo tyrimus, siekdami rasti gydymo būdą ir išspręsti problemos priežastį, kad vaikams, tokiems kaip Rafaelis, būtų užtikrinta geresnė ateitis.

👉 Rafaelo istoriją galite perskaityti čia:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 O čia – apie vykdomus mokslinius tyrimus:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Tuo pačiu metu Rafaelis kasdien kovoja savo kovą.

Kad jis galėtų tobulėti ir turėti kokybišką gyvenimą, jam reikalinga nuolatinė parama – gydymas, medicininė priežiūra ir specialiosios priežiūros paslaugos.

Surinkti pinigai bus panaudoti:

• YWHAG ligos tyrimų rėmimui

• Rafaelo gydymo tęsimui

• medicininiams pervežimams ir pagrindiniams priežiūros poreikiams

Rafaelis yra vaikas, kupinas meilės, šypsenos ir jėgos.

Kiekvienas mažas žingsnis jam yra didžiulė pergalė.

Su jūsų pagalba galime suteikti jam daugiau galimybių... ir galbūt vieną dieną – tikrą gydymą.

Jei negalite padėti finansiškai, vienas pasidalinimas gali pakeisti viską ❤️

Iš visos širdies jums dėkoju.