Esame šešiametės mergaitės, kuri atkakliai nepasiduoda, tėvai, ir čia pateikiame trumpą istoriją apie retą stiprybę:

Mūsų dukra yra vienintelė tokia – ne tik mums, kaip jos tėvams, bet ir visame pasaulyje. Ji yra vienintelis žinomas žmogus, turintis būtent šią dviejų retų genetinių sutrikimų kombinaciją: Prader-Willi sindromą (PWS) ir kalpainopatiją. Medicinos istorijoje nėra užregistruotas nė vienas panašus atvejis. Ji nepasirinko šio kelio, bet eina juo kiekvieną dieną su tokia jėga, kuri priverčia visus aplinkinius jaustis kukliais.

Prader-Willi sindromas sutrikdo hipotalaminę ir nuo gimimo veikia raumenų tonusą, augimą bei neurologinę raidą, o kalpainopatija yra progresuojanti raumenų distrofija, kurią sukelia kalpain-3, baltymo, būtino raumenų atstatymui ir regeneracijai, trūkumas. Kartu šis unikalus ir pražūtingas derinys sukėlė sunkią hipotonią – giluminį raumenų tonuso praradimą, kuris veikia beveik kiekvieną jos kasdienio gyvenimo aspektą. Dalykai, kuriuos dauguma vaikų daro nesusimąstydami, jai yra nuolatinis, išsekantis iššūkis. Vis dėlto ji kasdien pasirodo su šypsena, kovodama sunkiau nei dauguma žmonių kada nors kovos, tiesiog tam, kad galėtų judėti pasaulyje.

Po metų paieškų atsakymų, mes radome viltį specializuotoje klinikoje Serbijoje, kuri siūlo mezenchiminės kamieninės ląstelės (MSC) terapiją – ir mes jau du kartus ten nuvykome.

Mezenchiminės kamieninės ląstelės yra galingos regeneracinės ląstelės, kurios gali sumažinti uždegimą pažeistame raumenų audinyje, padėti atkurti raumenų skaidulas ir skatinti naujų, sveikų ląstelių augimą – taip veikiant būtent tuos mechanizmus, kuriuos sutrikdo abi jos ligos. Gydymas nesibaigia klinikoje. Kiekvienas vizitas apima visą specializuotų fizioterapijos procedūrų kursą, skirtą veikti sinergijoje su kamieninėmis ląstelėmis, kol jos yra aktyviausios organizme. Ji taip pat grįžta namo su penkių savaičių kursu nosies purškalo, kuriame yra MSC eksosomų – mažų pūslelių, natūraliai išsiskiriančių iš kamieninių ląstelių, kurios neša jų regeneracinius signalus tiesiai į pažeistus audinius. Įvedamos per nosį, šios eksosomos patenka į kraują ir toliau remia raumenų atsinaujinimą bei mažina uždegimą dar ilgai po to, kai pats vizitas klinikoje baigiasi.

Rezultatai buvo tikrai stebėtini. Po kiekvieno gydymo matėme, kaip akivaizdžiai gerėja jos raumenų tonusas, didėja ištvermė ir stiprėja gebėjimas atlikti kasdienius judesius. Ji tapo jautresnė ir labiau įsitraukusi į aplink ją vykstantį gyvenimą. Tai nėra lošimas – tai patikrinta gelbėjimo virvė, kuri jai grąžina vaikystės fragmentus.

Ji turi lankytis klinikoje mažiausiai du kartus per metus, o kiekviena kelionė kainuoja apie 13 800 eurų – be draudimo ir be valstybės paramos. Kaip šeima, mes atidavėme viską, ką turėjome. Bet vieni to padaryti negalime.

Jūsų auka, nesvarbu kokio dydžio, bus skirta tiesiogiai jos gydymui. Kiekvienas įnašas priartina ją vienu žingsniu arčiau tos klinikos – ir vienu žingsniu toliau nuo apribojimų, kuriuos jai bando uždėti ši liga. Galbūt negalėsite pakeisti jos diagnozės, bet galite padėti pakeisti jos ateitį.

Ačiū visiems aukotojams!