L'histoire d'Ariina — un cœur de lion dans un petit corps

Aria a deux ans. Joyeuse, tenace, têtue, indépendante, c'est un être doux et fragile doté d'un cœur de lion et d'un sourire qui séduit tout le monde, d'un caractère plus fort que son corps et d'un cœur plus grand que le monde. Elle est née avec une maladie génétique rare appelée syndrome de Prader-Willi (SPW), une affection qui affecte le tonus musculaire, la croissance, la parole et le développement cérébral. Malgré son diagnostic, Aria montre chaque jour que les limites n'existent que si l'on y croit. Elle marche sans aide, rit du matin au soir et apprend peu à peu à parler — chaque nouveau mot est une petite victoire pour elle.

Notre parcours — Des parents battants

Nous sommes ses parents, des battants qui n’abandonnent jamais. Dès le jour où nous avons reçu le diagnostic, nous avons décidé de faire tout notre possible pour permettre à Aria de mener une vie aussi indépendante et épanouissante que possible. Nous nous appuyons sur la science, la recherche et une ouverture d’esprit face aux nouvelles possibilités thérapeutiques, même si beaucoup considèrent cela comme un « pari risqué ». Nous avons essayé de nombreuses approches non conventionnelles : nous avons adapté son régime alimentaire (sans gluten, sans produits laitiers, sans œufs et sans porc), introduit des compléments alimentaires ciblés et fait analyser ses cheveux à l’étranger pour détecter la présence de micronutriments et de métaux lourds. Les résultats ont révélé une carence en micronutriments essentiels et des taux élevés de métaux toxiques susceptibles d’interférer avec les signaux cérébraux. Grâce à une alimentation soignée et à des compléments alimentaires, nous avons réussi à établir une connexion saine entre l’intestin et le cerveau — fondement de toutes les fonctions et du développement. Grâce à nos efforts, Arii a aujourd’hui besoin d’un orthophoniste, d’une salle sensorielle et, occasionnellement, d’une thérapie Vojta.

Nous avons financé tout cela nous-mêmes jusqu'à présent. Mais nous sommes désormais arrivés à un point où nous avons besoin de l'aide de la communauté.

Ce que nous souhaitons faire ensuite

Notre prochaine étape consiste à acquérir l'appareil laser Avant GrIR, utilisé dans la thérapie par photobiomodulation (PBMT), une méthode non invasive qui utilise la lumière infrarouge de faible énergie pour agir sur les mitochondries des cellules cérébrales.

Cette méthode aide à :

• l'intégration des réflexes primitifs
• l'amélioration de la connectivité cérébrale (neuroplasticité)
• la réduction de la neuro-inflammation
• l'augmentation de l'activité mitochondriale
• l'amélioration de la motricité et de la coordination,
• accélérer le processus de développement du langage,
• et d'améliorer l'attention, la stabilité émotionnelle et les fonctions cognitives.

Tout cela se traduit par : un apprentissage plus rapide, un meilleur contrôle moteur, une élocution plus claire et une meilleure communication entre le cerveau et le corps. De nombreuses études et expériences cliniques montrent que la PBMT agit comme un « catalyseur d'énergie » pour le cerveau, aidant les cellules à fonctionner plus efficacement et permettant aux voies neuronales endommagées de se réparer plus facilement.

L'appareil coûte 6 900 €, n'est disponible que sur le marché américain et comprend une formation obligatoire à son utilisation.

La prochaine étape que nous prévoyons, une fois que les réflexes auront été intégrés et stabilisés, est une thérapie à base de cellules souches à la clinique Swiss Medica de Belgrade, où des résultats exceptionnels sont obtenus auprès d’enfants souffrant d’hypotonie et de troubles neurologiques. Cette thérapie favorise la régénération musculaire et améliore les capacités cognitives. La thérapie par cellules souches a une durée limitée, ce qui signifie que le traitement devra être répété tous les ans ou tous les ans et demi. Le coût estimé est d’environ 15 000 €, en fonction du nombre de cellules.

Pourquoi nous sollicitons de l'aide

Le traitement standard du SPW repose aujourd'hui presque exclusivement sur la thérapie à base d'hormone de croissance (GH). Tout ce qui peut apporter des progrès dépend de l'engagement des parents, de leur persévérance, de leur esprit de recherche et de leur conviction que le changement est possible ; de leur volonté de chercher, d'apprendre et d'essayer de nouvelles approches susceptibles de rapprocher leurs enfants d'une vie plus saine et plus autonome. Notre objectif est qu'Aria mène une vie aussi normale et indépendante que possible. C'est pourquoi nous faisons appel à vous pour nous aider à franchir les étapes suivantes. Chaque don est un pas de plus vers le sourire d'Aria et la vie qu'elle mérite.

Merci de croire en notre lionne.

Merci de l'aider à faire rayonner sa force.

— Les parents d'Aria