Je souffre d'un lymphome non hodgkinien diffus - un cancer du système lymphatique, codé C83.0. La maladie a touché les ganglions lymphatiques, le foie et la moelle osseuse.

Le processus de diagnostic a duré plus de deux ans, de mai 2022 à mai 2024. Pendant cette période, de nombreux tests ont été effectués, dont quatre biopsies chirurgicales, qui n'ont pas permis de poser un diagnostic clair. Seule la cinquième biopsie chirurgicale a permis d'obtenir du matériel histopathologique précieux et de diagnostiquer la maladie. Malheureusement, une attente aussi longue a certainement eu un impact négatif sur le développement de la maladie et sur mon état de santé actuel.

Un processus d'autodestruction se met en place dans le corps - de plus en plus d'organes sont endommagés, en particulier le foie et les reins. Je souffre d'anémie profonde, de douleurs osseuses intenses, de maux de tête, on m'a également diagnostiqué une épilepsie et une IRM de la tête a révélé des changements inquiétants de nature peu claire. Il m'est de plus en plus difficile de me déplacer. Mon état s'aggrave de semaine en semaine.

La situation est encore compliquée par mes antécédents médicaux : depuis l'âge de 10 ans, je souffre d'arthrite juvénile idiopathique (AJI, HLA-B27+), traitée notamment par l'étanercept (Enbrel). Les médecins soupçonnent que la maladie actuelle pourrait être liée au traitement précédent.

Je suis actuellement suivie par de nombreuses cliniques spécialisées : hématologie, neurologie, immunologie, génétique, néphrologie et hépatologie. Malheureusement, je subis de nombreux tests payants car le temps est compté. Seuls deux tests ont été effectués à la clinique génétique - bien trop peu pour comprendre pourquoi mon corps réagit de manière si agressive.

Je ne peux pas commencer de traitement systémique (comme la chimiothérapie) tant que nous ne connaissons pas la cause d'une détérioration aussi rapide. Les médecins envisagent de me qualifier pour un projet de recherche, mais des tests génétiques complets - WES et panels NGS - sont nécessaires, ce qui coûte plus de 10 000 livres sterling et n'est pas remboursable.

Malgré toutes ces difficultés, j'essaie de travailler autant que possible parce que j'aime ce que je fais. Mais aujourd'hui, en toute humilité, je demande de l'aide.

Chaque zloty me rapproche du diagnostic - et le diagnostic peut être la seule chance d'un traitement réussi.

Je vous remercie du fond du cœur,

Dominika