Bonjour, voici notre fils Alexander Alexander a 15 ans et est né avec le syndrome de Wyburn-Mason. Les vaisseaux sanguins de son cerveau sont beaucoup trop fins et sautent parfois, ce qui a déjà entraîné plusieurs hémorragies cérébrales. Malheureusement, il n'existe aucun traitement.

En raison de son état, il souffre également d'épilepsie, de spasmes incontrôlables et a maintenant une sonde gastrique, car il lui est de plus en plus difficile d'avaler.

Il est également handicapé mentalement.

Mais Alexander est notre super-héros, il n'abandonne jamais et est la personne centrale de notre vie.

Nous avons choisi de nous occuper d'Alexander à la maison. Et nous aimons le faire depuis un certain temps déjà.

Depuis 3 ans, nous avons transformé notre maison pour pouvoir l'entourer de tous les soins nécessaires. Tout le matériel a été acheté ou est loué par nos soins pour qu'il puisse vivre confortablement et dignement chez lui, entouré de sa famille.

Mais les coûts sont malheureusement très élevés. Alexander prend des médicaments rares dont seule une infime partie est remboursée, il a besoin d'être nourri par sonde, le transport en position allongée vers et depuis l'hôpital est également onéreux, ....

Tout montant est donc plus que bienvenu. Nous avons vraiment besoin de toute l'aide possible en ce moment.

Mvg.

Gunther ( papa d'un super héros )