Bonjour, voici notre fils Alexander… Alexander a 15 ans et est né avec le syndrome de Wyburn-Mason. Les vaisseaux sanguins de son cerveau sont beaucoup trop fins et se rompent donc parfois, ce qui a déjà entraîné plusieurs hémorragies cérébrales. Malheureusement, il n’existe aucun remède.

En raison de sa maladie, il souffre également d'épilepsie, de spasmes incontrôlables et porte désormais une sonde gastrique, car il a de plus en plus de mal à avaler.

Il souffre également d'un handicap mental.

Mais Alexander est notre super-héros, il n'abandonne jamais et occupe une place centrale dans notre vie.

Nous avons choisi de prendre soin d'Alexander à la maison. Et nous le faisons depuis longtemps avec beaucoup de plaisir.

Au cours des trois dernières années, nous avons réaménagé notre maison afin de pouvoir lui prodiguer tous les soins nécessaires. Tout le matériel a été acheté ou loué par nos soins afin qu’il puisse vivre chez lui dans le confort et la dignité, entouré de sa famille.

Mais les coûts sont malheureusement exorbitants. Alexander prend des médicaments rares dont seule une infime partie est remboursée, il a besoin d'une alimentation par sonde, le transport en position allongée vers et depuis l'hôpital est également coûteux, .

Tout don est donc plus que bienvenu. En toute honnêteté, nous avons besoin de toute l'aide possible en ce moment.

Cordialement.

Gunther (papa d'un super-héros)