Je m'appelle Lucie, j'ai 31 ans et je suis l'heureuse maman d'Emma, une petite fille de sept ans.

Mon histoire a commencé il y a seize ans, lorsque, à l'âge de treize ans, je me suis retrouvée face à un ennemi inconnu. Après presque un an passé à subir toutes sortes de traitements, y compris pour la poliomyélite, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2008. À cette époque, j’étais déjà alitée et aveugle d’un œil. La maladie a progressé rapidement, peut-être à cause du stress lié aux diagnostics erronés, et m’a amenée à devoir réapprendre à marcher.

Les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés par des trébuchements inattendus sur la pointe des pieds, puis j’ai progressivement perdu toute sensibilité dans toute la partie gauche de mon corps. Étant l’un des huit enfants seulement dans toute la République tchèque à avoir reçu ce diagnostic, je me suis retrouvée dans une situation où les médecins eux-mêmes ne savaient pas comment nous prendre en charge. Grâce au courage des médecins du centre de sclérose en plaques de la place Karlovo à Prague, j’ai pu participer à un traitement expérimental qui m’a apporté une certaine stabilité pendant un certain temps.

 L'année 2012 a apporté un nouveau rebondissement : une allergie à l'interféron bêta, ce qui a été un coup dur non seulement pour moi, mais aussi pour les médecins, qui se sont retrouvés face à la question de savoir comment continuer. J’ai suivi toute une série de traitements, dont aucun n’a fonctionné comme prévu. C’est ainsi qu’a commencé mon parcours semé d’embûches et de défis. Une vingtaine de poussées m’ont fait perdre la sensibilité, la vue, la capacité de marcher, mais jamais ma détermination. J’ai appris à me battre. Chaque poussée m’a pris quelque chose, mais ne m’a jamais brisée.

Au cours des quatre dernières années, la sclérose en plaques m’a frappée particulièrement durement. J’ai perdu toute sensibilité à partir des genoux et, progressivement, la vue. Aujourd’hui, je ne vois plus que 5 % de mon champ visuel à l’œil gauche et 20 % à l’œil droit. Le monde tel que je le connaissais s’est perdu dans l’obscurité. Je suis devenue guide dans un monde inconnu, où je m’oriente à l’aide de mes mains. Mais cette perte ne m’a pas fait perdre l’envie de vivre et de transmettre mon histoire.

 Je suis mère célibataire de ma fille, et même si j’ai dû quitter mon travail à cause de migraines douloureuses et de la perte de ma vue, j’ai décidé de ne pas abandonner. J’ai décidé de partager mon histoire, mes expériences et ma force avec les autres. J'enregistre des podcasts sur la sclérose en plaques et la santé mentale, car je crois que c'est dans les histoires que réside la force. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie perdue. Aujourd'hui, je sais que ce diagnostic n'est pas une fin, mais le début d'une transformation.

La sclérose en plaques m’a appris à repenser ma vie, à comprendre mes limites et à redéfinir mes valeurs. Aider d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires est devenu ma mission de vie. Et même si vivre avec la sclérose en plaques n’est pas facile, je suis là pour montrer qu’il est possible de vivre pleinement – et d’en faire quelque chose qui a du sens.

En novembre, j’ai été frappée par une nouvelle poussée de sclérose en plaques qui m’a fait perdre presque toute ma vue.

Avant cela, ma vue était parfaite à l'œil droit et j'avais environ 30 % de vision à l'œil gauche.

Aujourd’hui, la situation est tout autre : je ne vois plus qu’à 5 % de l’œil gauche et à environ 15 % de l’œil droit. Je n’ai plus aucune vision spatiale et je suis complètement aveugle dans la pénombre. Pour pouvoir me déplacer, je dois tâtonner avec mes mains.

Je vis seule, ce qui signifie que je dépends des soins de ma mère, qui doit s'occuper de moi, car mon état de santé ne me permet pas de le faire autrement.

Malgré cette détérioration drastique de mon état de santé, lors de la décision d'octobre concernant ma pension d'invalidité, on m'a informée que mon état n'avait pas changé, ce qui est tout à fait absurde. De plus, l'État refuse de m'accorder toute aide pour les soins, la mobilité, et même la carte d'invalidité qui m'aiderait au moins à couvrir les frais de déplacement chez les médecins – actuellement, je dépense près de 3 000 par mois rien qu'en frais de transport.

Il y a une semaine, j'ai déposé une nouvelle demande d'allocation accompagnée d'un rapport médical récent, dans lequel mon médecin indique clairement que, dans cet état, il m'est très difficile, voire impossible, de travailler. Malheureusement, j'ai dû faire appel contre le rejet des autres prestations.

Depuis près d'un an, nous vivons uniquement de l'indemnité d'incapacité de travail, ce qui est extrêmement difficile pour moi et ma famille.

Aidez-moi, s'il vous plaît, à surmonter cette période difficile et à obtenir les moyens financiers nécessaires pour subvenir à mes besoins essentiels et à mes soins.

Tout don qui m'aidera à couvrir mes frais de subsistance, de soins de santé et de mobilité sera extrêmement précieux.

Pourquoi avons-nous choisi précisément 460 800 ? Cette somme servira à :

• Loyer et charges
• Assurance habitation, Internet et téléphone
• Les déplacements à Prague pour consulter des médecins 
• Médicaments, thérapies et rééducation
• Nourriture, produits d'hygiène
• Cantine scolaire pour Emma

Merci à tous ceux qui nous aideront et deviendront partie intégrante du « Miracle dispersé »…