Je m'appelle Lucie, j'ai 31 ans et je suis la fière maman d'une petite fille de sept ans, Emma.

Mon histoire a commencé il y a seize ans, alors que j'étais une jeune fille de treize ans confrontée à un ennemi inconnu. Après avoir été soignée pendant près d'un an par des médecins pour toutes sortes de choses, dont la polio, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2008. À cette époque, j'étais clouée au lit et unilatéralement aveugle. La maladie a progressé rapidement, peut-être en raison du stress causé par les diagnostics erronés, et m'a amené au point où j'ai dû réapprendre à marcher.

Les premières manifestations de la maladie se sont manifestées sous la forme d'un trébuchement inattendu sur l'orteil de mon pied, et j'ai progressivement perdu la sensibilité de tout le côté gauche de mon corps. Étant l'un des huit enfants du pays à avoir reçu ce diagnostic, je me suis retrouvé dans une situation où les médecins eux-mêmes ne savaient pas comment nous traiter. Grâce au courage des médecins du Centre RS de la place Charles à Prague, j'ai pu bénéficier d'un traitement expérimental qui m'a permis de retrouver une certaine stabilité pendant un certain temps.

L'année 2012 a apporté un nouveau rebondissement : une allergie à l'interféron bêta, ce qui a été un coup dur non seulement pour moi, mais aussi pour les médecins qui se sont retrouvés confrontés à la question de savoir comment procéder. J'ai suivi une série de traitements, dont aucun n'a donné les résultats escomptés. C'est ainsi qu'a commencé un parcours semé d'embûches et d'obstacles. Près de vingt attaques m'avaient privé de sensibilité, de vue, de la capacité de marcher, mais jamais de détermination. J'ai appris à me battre. Chaque attaque m'a enlevé quelque chose, mais ne m'a jamais brisé.

Au cours des quatre dernières années, la sclérose en plaques m'a frappé de plein fouet. J'ai perdu toute sensation à partir des genoux et j'ai progressivement perdu la vue. Aujourd'hui, je ne vois plus que 5 % de mon œil gauche et 20 % de mon œil droit. Le monde tel que je le connaissais est perdu dans l'obscurité. Je suis devenu un guide dans un monde inconnu où je navigue avec mes mains. Mais cette perte ne m'a pas ôté le désir de vivre et de raconter mon histoire.

Je suis le seul parent de ma fille, et même si j'ai dû quitter mon emploi en raison de migraines douloureuses et d'une perte de vision, j'ai choisi de ne pas abandonner. J'ai décidé de partager mon histoire, mes expériences et ma force avec les autres. J'enregistre des podcasts sur la sclérose en plaques et la santé mentale parce que je crois que les histoires sont la source du pouvoir. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie perdue. Aujourd'hui, je sais que ce diagnostic n'est pas une fin, mais le début d'une transformation.

La sclérose en plaques m'a appris à repenser la vie, à comprendre mes limites et à redéfinir mes valeurs. Aider d'autres personnes qui vivent des expériences similaires est devenu la mission de ma vie. Et bien que la vie avec la sclérose en plaques ne soit pas facile, je suis ici pour montrer qu'il est possible de la vivre pleinement - et d'en faire quelque chose de significatif.

En novembre, j'ai été frappé par une nouvelle poussée de sclérose en plaques, qui m'a privé de presque toute ma vue.

Avant cela, j'avais une très bonne vision de l'œil droit et une vision d'environ 30 % de l'œil gauche.

Aujourd'hui, la situation est complètement différente : je ne vois plus que 5 % de mon œil gauche et environ 15 % de mon œil droit. Je n'ai aucune vision spatiale et je suis complètement aveugle dans l'obscurité. Je dois tâter le terrain avec mes mains pour me déplacer.

Je vis seule, ce qui signifie que je suis dépendante des soins de ma mère, qui doit s'occuper de moi parce que mon état de santé ne me permet pas de le faire autrement.

Malgré ce changement radical de mon état de santé, on m'a dit, lors de la décision relative à la pension d'invalidité en août, que mon état n'avait pas changé, ce qui est complètement absurde. En outre, l'État refuse de m'accorder une quelconque allocation de soins, une allocation de mobilité ou même une carte d'invalidité, qui m'aiderait au moins à payer les frais de déplacement chez le médecin - je dépense actuellement près de 3 000 euros par mois rien qu'en frais de transport.

Il y a une semaine, j'ai déposé une nouvelle demande d'allocation, accompagnée d'un nouveau rapport médical, dans lequel mon médecin déclare clairement que dans mon état actuel, il m'est très difficile, voire totalement impossible, de travailler. Malheureusement, j'ai dû faire appel du refus de mes autres prestations.

Depuis près d'un an, nous vivons uniquement de l'invalidité, ce qui est extrêmement difficile pour moi et ma famille.

Aidez-moi à traverser cette période difficile et à obtenir les fonds nécessaires pour répondre à mes besoins vitaux et à mes soins.

Tout don qui m'aidera à faire face au coût de la vie, des soins médicaux et de la mobilité sera extrêmement précieux.

Pourquoi voulons-nous collecter 460 800 euros ? Ce montant sera utilisé pour

• Le loyer et les charges
• Assurance habitation, Internet et téléphone
• Voyage à Prague pour consulter des médecins
• Médicaments et thérapies, rééducation
• Nourriture, pharmacie
• Cantine scolaire pour Emma

Merci à tous ceux qui aident et font partie du Miracle de la sclérose en plaques...