Bonjour ! Je suis Csilla, la maman de Nelli🙂 Ma petite fille est née avec le syndrome de Mowat-Wilson.

Ma petite fille est née avec le syndrome de Mowat-Wilson, une maladie génétique très rare (environ 500 cas diagnostiqués dans le monde), qui n'est pas guérissable, mais avec les bons traitements, la qualité de vie de Nelli peut être améliorée.

Les principales caractéristiques de la maladie chez Nelli sont les suivantes :

• Maladie de Hirschsprung (maladie intestinale)
• Maladie cœliaque
• Déficience congénitale de la rate
• Maladie cardiaque
• Retard du développement moteur
• Retard d'élocution

Il a déjà été opéré à l'âge de 2 semaines pour retirer une partie de l'intestin sans ligament intestinal et va maintenant subir une opération du cœur en septembre.

Nous l'emmenons actuellement dans trois endroits pour différentes séances (neuro-hydrothérapie, thérapie intensive avec un chef d'orchestre pendant une semaine par mois, physiothérapie une fois par semaine) qui coûtent près de 150 000 euros par mois.

Aujourd'hui, nous pouvons lui fournir tout ce dont il a besoin, mais bientôt, je ne recevrai plus que le GYES et notre situation sera encore plus difficile.

Merci, ne serait-ce qu'un peu, mais vous pouvez contribuer à l'amélioration de la situation de Nelli ! ❤️