Nous sollicitons votre aide pour le développement thérapeutique de Nelli
Nous sollicitons votre aide pour le développement thérapeutique de Nelli
Texte original Hongrois traduit en Français
Texte original Hongrois traduit en Français
Description
Bonjour à tous ! Je m'appelle Csilla, je suis la maman de Nelli 🙂
Ma petite fille est née avec le syndrome de Mowat-Wilson, une maladie génétique très rare (environ 500 cas diagnostiqués dans le monde). Elle est incurable, mais des traitements adaptés permettent d'améliorer la qualité de vie de Nelli.
Les principales manifestations de la maladie chez Nelli sont :
- Maladie de Hirschsprung (maladie intestinale)
- Absence de corps de Kärst
- Insuffisance hépatique congénitale
- Maladie cardiaque
- Retard du développement moteur
- Retard de la parole
Il a déjà subi une intervention chirurgicale à l'âge de deux semaines, lors de laquelle on lui a retiré la partie de l'intestin non innervée, et il va subir une opération cardiaque en septembre.
Actuellement, nous l'emmenons à trois endroits différents pour diverses activités (neuro-hydrothérapie, thérapie intensive d'une semaine par mois avec un thérapeute, kinésithérapie une fois par semaine), dont le coût s'élève à près de 150 000 Ft par mois.
Pour l'instant, nous pouvons encore tout lui assurer, mais bientôt, je ne toucherai plus que l'allocation de garde d'enfant (GYES), et notre situation deviendra alors plus difficile.
Merci de contribuer, même modestement, au développement de Nelli ! ❤️
