Il y a exactement 8 ans, ma vie a basculé. On m'a sauvée littéralement in extremis. Les médecins ne me donnaient que 20 % de chances de survie. Je n'ai pas baissé les bras et je me suis battue. Et je me bats encore aujourd’hui. Mais maintenant, c’est pour autre chose. Certes, je dépends encore tous les deux jours d’une machine et d’une intervention qui me sauve la vie. Tout cela me prend une demi-journée. Un jour sur deux. Je n’ai pas droit à une pension d’invalidité, car : 1) Il n’a pas été possible de déterminer quand le handicap est apparu, ce qui signifie que je n’ai même pas droit à la pension sociale (celle-ci est réservée aux personnes tombées malades avant l’âge de 16 ans) ; 2) Bien que je travaille depuis l’âge de 17 ans, ou plutôt que j’ai travaillé, ce n’était malheureusement pas dans le cadre de contrats de travail. J'étais dans une situation difficile et j'acceptais toujours de travailler aux conditions qui m'étaient proposées, souvent sous forme de missions ponctuelles, etc. La ZUS a également rejeté ma demande d'allocation versée aux personnes présentant un handicap grave, ce qui est mon cas. Sur le papier, je suis une personne INCAPABLE DE SUBVENIR À SES BESOINS, mais je n’ai absolument droit à rien de la part de la ZUS. À l’heure actuelle, je ne vis plus que de l’aide sociale du MOPS, qui, remarquez-le, s’élève à 320 zlotys. J'ai vendu tout ce que je pouvais. J'ai troqué mon appartement contre le plus petit possible. Aujourd'hui, je n'ai plus assez d'argent pour rien : ni pour les médicaments, ni pour les factures, ni pour la nourriture. J'ai renoncé à tout ce que je pouvais. Je vous demande de l'aide, car je n'ai pas d'autre choix. J'ai toujours aidé les autres, mais aujourd'hui, c'est moi qui dois à nouveau (car il y a 12 ans, j'ai traversé une mauvaise passe) mettre ma fierté de côté et m'humilier en demandant de l'aide. Aidez-moi à aider les autres. Depuis 5 ans, je mène le projet « La dialyse n’est pas une condamnation » ; j’aide chaque jour des personnes atteintes de la même maladie que moi à trouver leurs repères dans cette situation difficile – je leur apprends ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire, j’ai préparé des tableaux reprenant ce qui est important pour les personnes dialysées, et je discute quotidiennement en ligne avec des personnes qui ne reçoivent pas les informations nécessaires de la part des médecins. Pour diverses raisons. J’ai eu la chance de rencontrer des médecins formidables qui m’ont beaucoup appris. J’anime un groupe de soutien, ainsi qu’un compte sur les réseaux sociaux où je montre ce qu’est la vie avec cette maladie. Jusqu’à récemment, je partageais aussi des recettes ; j’aimerais créer un ebook, mais pour l’instant, je n’ai pas les moyens d’acheter le matériel nécessaire, mais je crois que j’y reviendrai. J'ai mon propre podcast destiné aux personnes sous dialyse et à leurs familles, car elles aussi ont besoin de soutien. En me soutenant, vous m'aiderez à aider les autres. Je dois payer mes factures comme tout le monde, mais je n'ai pas vraiment de quoi le faire. Je vous donne un exemple : j'ai fourni une facture au service social pour un montant de 300 zł d'électricité et ils m'ont accordé une aide de... 50 zł. Même si mon état de santé ne me permet pas actuellement d’effectuer un travail physique – désespérée, je me suis rendue à plusieurs entretiens –, car en voyant mon CV, on m’invite partout et on veut m’embaucher immédiatement, mais dès qu’on apprend que je suis sous dialyse tous les deux jours, je suis écartée et on me propose de revenir après la greffe. C’est précisément là-dessus que je souhaite me concentrer maintenant. Je dois me faire soigner les dents, ce qui va aussi engendrer des frais ; je ferai ce que je peux via la NFZ, mais je devrai payer certaines choses de ma poche. C’est pourquoi je sollicite tant votre aide. J’ai amélioré mes qualifications professionnelles, je me suis reconvertie et j’espère revenir sur le marché du travail dès que j’aurai réussi à stabiliser mon état de santé. Car aujourd’hui, ce n’est pas seulement les jours de dialyse que je suis hors jeu. Souvent, le lendemain, je ne suis toujours pas en état de sortir de chez moi, alors parler de travail… Je remercie très chaleureusement tous ceux qui ont décidé de m’aider <3 Le médecin expert m’a retiré mon statut d’invalidité partielle, ce qui me complique beaucoup la vie car cela m’a fait perdre une allocation de 215 zł.