La petite Nefeli a besoin de traitements supplémentaires !

Nefeli, 24 mois, est une petite fille qui doit faire face à une vie quotidienne difficile, car on lui a diagnostiqué une mutation génétique rare. Dès la naissance de notre petite fille, les médecins ont remarqué que sa tête était plus petite que prévu. Ils nous ont donc envoyés dans un hôpital universitaire d'Athènes pour y subir des examens complémentaires. Les examens d'imagerie ont révélé une hypoplasie du cerveau et, d'après les tests génétiques effectués quelques jours plus tard, l'enfant souffre d'une mutation génétique rare, qui entraîne un grave retard psychomoteur et une microcéphalie.

Aujourd'hui, Nefeli a 24 mois, mais elle n'a pas encore réussi à ramper ni à parler. Elle est sous traitement antiépileptique, car elle a de fréquents épisodes de crises, et elle ne peut pas encore manger d'aliments solides, car elle n'a pas encore développé la fonction de mastication. Elle est également nourrie par une sonde nasale, car elle a également développé une aspiration, ce qui lui cause des infections constantes et des problèmes pulmonaires. Selon le neurologue pédiatrique qui la traite, l'enfant devrait immédiatement suivre un programme de physiothérapie, d'orthophonie et d'ergothérapie, qui lui permettra de développer son langage et sa motricité fine, ainsi que de faire ses premiers pas.

La compagnie d'assurance de l'enfant va couvrir une partie des traitements, mais notre famille n'est pas en mesure de payer le reste des frais médicaux. Moi, sa mère, je ne travaille pas, car l'enfant a besoin de soins 24 heures sur 24, et notre famille de trois personnes se trouve maintenant dans une impasse financière.

La petite Nefeli souffre depuis sa naissance. Mais ses traitements parviendront à améliorer sa qualité de vie.