À 10 ans, un enfant devrait aller à l'école, jouer avec ses amis, faire du sport, rire, faire des projets et profiter de son enfance en toute insouciance.

Mais en janvier 2026, une maladie a fait irruption dans la vie de Gáborka et a tout bouleversé.

On lui a diagnostiqué une tumeur maligne extrêmement rare et agressive : un angiosarcome. La tumeur est située dans sa poitrine et son cœur, touchant l’oreillette droite ; son traitement est donc particulièrement difficile, complexe et risqué.

Depuis lors, le quotidien de Gáborka est rythmé par des examens, des chimiothérapies, des hospitalisations, des échographies cardiaques, des IRM, des prises de sang et des décisions médicales difficiles.

Alors qu’elle devrait encore être une enfant, elle traverse des épreuves que même un adulte aurait du mal à supporter.

Qu’est-ce qu’un angiosarcome ?

L’angiosarcome est un type de tumeur maligne extrêmement rare. Il prend naissance dans les cellules qui tapissent la paroi interne des vaisseaux sanguins, c’est pourquoi on l’appelle également tumeur d’origine vasculaire. Comme les vaisseaux sanguins sont présents dans tout le corps, l’angiosarcome peut se développer pratiquement n’importe où : dans la peau, les tissus mous, les organes internes et, très rarement, dans le cœur.

Cette maladie fait partie des sarcomes. Les sarcomes ne comptent pas parmi les types de tumeurs les plus connus : ils ne sont pas comparables, par exemple, au cancer du poumon, du sein ou du côlon. Les sarcomes peuvent prendre naissance dans les tissus conjonctifs et de soutien de l’organisme, les muscles, le tissu adipeux, les vaisseaux sanguins ou d’autres tissus mous.

L’angiosarcome est une maladie particulièrement grave, car elle est rare, agressive et souvent difficile à détecter à un stade précoce. Son traitement nécessite généralement la collaboration de plusieurs spécialités : oncologues pédiatriques, cardiologues, chirurgiens cardiaques, radiologues, radiothérapeutes et autres spécialistes recherchent ensemble la meilleure approche.

Chez l’enfant, l’angiosarcome est extrêmement rare, même par rapport aux cas observés à l’âge adulte. De ce fait, l’expérience est limitée, les cas comparables sont peu nombreux et, bien souvent, il n’existe pas de protocole thérapeutique unique et évident pour tous. Chaque décision doit être prise en fonction de l’état de l’enfant concerné, de la localisation et de l’étendue de la tumeur, ainsi que de sa réponse aux traitements.

Dans le cas de Gáborka, la maladie présente une situation encore plus particulière et plus complexe, car la tumeur est située dans sa poitrine et son cœur, touchant l’oreillette droite. C’est pourquoi son traitement ne se limite pas à une thérapie anticancéreuse, mais nécessite également un suivi cardiologique et chirurgical cardiaque continu.

Il ne s’agit pas simplement d’enlever une tumeur. Les médecins doivent déterminer si la tumeur peut être traitée tout en garantissant le bon fonctionnement du cœur, des gros vaisseaux et de la circulation sanguine. C’est ce qui rend la situation de Gáborka particulièrement complexe et explique pourquoi tout le soutien professionnel et humain possible est nécessaire.

Selon une étude de cas de 2021 portant sur un angiosarcome cardiaque chez l’enfant, moins de 10 cas chez l’enfant avaient été décrits dans la littérature jusqu’alors, ce qui illustre bien à quel point cette situation est extrêmement rare. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Où en est le rétablissement de Gáborka aujourd’hui ? (28 juin 2026)

Gáborka a été hospitalisé le 12 janvier 2026. Au cours des semaines qui ont suivi, il a subi de nombreux examens et interventions et a traversé des journées difficiles avant de pouvoir enfin quitter l’hôpital le 9 février.

Sa première chimiothérapie a débuté le 27 janvier. Depuis, elle a suivi 14 cycles de traitement, soit un total de 30 séances de chimiothérapie. Au cours de cette période, elle a subi plusieurs opérations et interventions, ainsi que des examens par tomodensitométrie (TDM), tomodensitométrie par émission de positrons (TEP-TDM), IRM et plusieurs IRM cardiaques. En raison des traitements, des prises de sang et des examens, elle a dû subir plusieurs centaines de piqûres au cours des derniers mois.

Le premier examen IRM cardiaque approfondi a eu lieu le 5 mai. À ce moment-là, nous espérions encore qu’une intervention cardiaque majeure, visant à retirer complètement la tumeur, pourrait être réalisée d’ici la deuxième quinzaine de juin.

Malheureusement, la tumeur se trouve dans une position extrêmement difficile : elle est située dans sa poitrine et dans son cœur, touchant l’oreillette droite. De ce fait, les chirurgiens cardiaques et les oncologues ont dû évaluer s’il était possible de l’extraire tout en garantissant le bon fonctionnement du cœur et de la circulation sanguine de Gáborka.

La décision finale a été que l’opération n’était pas encore envisageable à ce moment-là. Les médecins n’ont pas voulu mettre la vie de Gáborka en danger, c’est pourquoi le traitement par chimiothérapie s’est poursuivi.

En juin, nous avons franchi une nouvelle étape décisive : nous avons de nouveau passé une IRM cardiaque. Nous attendons actuellement la décision des médecins quant à la prochaine étape : s’agira-t-il d’une intervention chirurgicale, d’une nouvelle chimiothérapie, d’une protonthérapie ou d’un autre traitement spécifique ?

Ce qui nous donne de l’espoir : Gáborka a bien réagi aux traitements jusqu’à présent. La tumeur a considérablement diminué et, pendant tout ce temps, il supporte cette période éprouvante avec une force, une patience et un courage incroyables.

Le chemin est cependant encore long et chaque étape à venir dépendra de décisions médicales très importantes.

Taille et évolution de la tumeur

La tumeur de Gáborka était déjà très étendue au moment du diagnostic. Comme elle est située dans la poitrine et le cœur, touchant l’oreillette droite, il est particulièrement difficile d’en déterminer la taille exacte. Les différents examens – scanner, TEP-TDM, IRM et IRM cardiaque – montrent la tumeur sous des angles différents ; c’est pourquoi les dimensions ne sont pas toujours comparables au millimètre près.

Toutefois, d’après les examens, il apparaît clairement que la tumeur était initialement volumineuse, puis qu’elle a considérablement diminué sous l’effet des traitements.

• 13 janvier 2026 – TDM : 85 × 66 × 65 mm
• 4 février 2026 – TEP-TDM : 80 × 80 × 90 mm
• 23 mars 2026 – IRM : 90 × 56 × 67 mm
• 5 mai 2026 – IRM cardiaque : 44 × 35 × 52 mm, volume d’environ 54 ml

Cette diminution a suscité un immense espoir, car elle montrait que la tumeur de Gáborka réagissait bien à la chimiothérapie.

La difficulté réside toutefois dans le fait que la partie restante de la tumeur se trouve toujours à un endroit extrêmement sensible : à proximité de l’oreillette droite du cœur, près des gros vaisseaux sanguins. C’est pourquoi ce n’est pas seulement la taille de la tumeur qui compte, mais aussi son emplacement précis, dans quelle mesure elle affecte la paroi cardiaque et les vaisseaux vitaux, et si elle peut être retirée en toute sécurité.

Les 29 premiers jours de Gáborka à l'hôpital

Le lundi12 janvier 2026 au matin, nous nous sommes rendus à l’hôpital Bethesda pour une prise de sang prévue à l’avance. À ce moment-là, nous pensions encore que la fatigue, la morosité et la pâleur intermittentes de Gáborka pouvaient s’expliquer par une carence en vitamines, une anémie ou une cause plus simple.

Cependant, après la prise de sang, on nous a immédiatement orientés vers une échographie abdominale. Les examens ont révélé la présence de liquide autour de ses poumons, ce qui a fait naître la suspicion d’une pneumonie. Mais l’échographie a également mis en évidence une lésion de type tumoral, ce qui a conduit à une échocardiographie.

Au début de l’échographie cardiaque, ils ne comprenaient même pas vraiment pourquoi nous étions là pour une suspicion de pneumonie. Puis, au bout de quelques minutes, un silence s’est installé. Ils ont apporté un fauteuil roulant et nous ont dit : « À partir de maintenant, vous ne marcherez plus. » Ils ont découvert une importante lésion autour de son cœur.

À midi, nous étions déjà à la clinique pédiatrique Semmelweis, rue des Pompiers, au service d’oncologie, où ils ont immédiatement commencé à s’occuper de Gáborka. Ce jour-là, il a subi de nombreux examens : échographies, radiographies, prises de sang. Dès l’après-midi, nous savions que la situation était grave, mais personne ne pouvait encore poser de diagnostic précis. Il fallait pour cela un prélèvement histologique.

Le 13 janvier, une ambulance nous a transférés à la clinique cardiaque GOKVI pour passer un scanner. La date du premier prélèvement a ensuite été fixée au 14 janvier. On nous a préparés au pire, car il était impossible de savoir exactement ce qui pourrait se passer pendant l’intervention.

Le 14 janvier, le prélèvement n’a finalement pas été effectué à la clinique pédiatrique, mais au Centre de cardiologie pédiatrique GOKVI, où la machine cœur-poumon et l’équipe de chirurgie cardiaque étaient prêtes à intervenir. L'intervention elle-même a été réalisée par le chef du service de chirurgie oncologique de la clinique pédiatrique de la rue Tűzoltó.

Heureusement, l’opération s’est bien déroulée. Il n’y a pas eu d’hémorragie imprévue, et Gáborka a bien réagi à l’anesthésie. Cependant, en raison du liquide accumulé dans ses poumons, il a fallu lui poser un drain dans la partie droite de la poitrine, par lequel une machine aspirait en continu le liquide. À ce moment-là, nous ne savions pas encore combien de temps ce drain serait nécessaire.

Au cours de l’intervention, une canule centrale lui a également été posée dans le cou. Son taux d’oxygène dans le sang s’était dégradé, c’est pourquoi elle a eu besoin d’une assistance respiratoire continue après l’opération. Même sous assistance respiratoire, elle ne parvenait à maintenir qu’un taux d’oxygène d’environ 92. Nous avons ensuite été transférés de l’unité de soins intensifs du GOKVI vers celle de la clinique pédiatrique Semmelweis.

Le 16 janvier, quelques jours plus tard, nous sommes retournés au service d’oncologie, où on nous a attribué une chambre individuelle. À ce moment-là, nous ne pensions pas encore que cet endroit allait devenir notre foyer pendant près d’un mois. Gáborka a commencé à reprendre des forces après l’opération : il était déjà capable de s’asseoir, de marcher, de manger, de boire et de jouer. Nous essayions surtout de l’occuper avec des LEGO pour détourner un peu son attention de la vie à l’hôpital.

Entre-temps, l’attente des résultats de l’examen histologique avait commencé. Nous ne savions toujours pas exactement à quelle maladie nous avions affaire. Nous espérions qu’il s’agissait d’une tumeur bénigne.

Au cours des jours suivants, il y a eu un examen presque tous les jours. Le 20 janvier, après une radiographie, nous avons appris qu’il ne restait pratiquement plus de liquide du côté droit, là où se trouvait le drain, mais qu’on avait également détecté une petite quantité de liquide du côté gauche.

Le 21 janvier, on nous a annoncé que le résultat de l’examen histologique n’apportait pas de réponse définitive : l’échantillon n’était pas suffisant. Entre-temps, l’échographie avait également révélé que la tumeur avait grossi d’environ 1 centimètre. Un nouveau prélèvement s’imposait, cette fois-ci avec une intervention plus importante. La poitrine a été ouverte du côté droit afin que l’incision soit le plus loin possible de son cœur.

La deuxième intervention chirurgicale a eu lieule 22 janvier. L'opération, qui a duré 2 heures et demie, s'est déroulée avec succès. Au cours de celle-ci, la canule centrale cervicale a dû être retirée en raison d'un thrombus, et une nouvelle canule centrale a été posée via sa main droite. L’assistance respiratoire a également été modifiée : il a alors été placé sous assistance respiratoire HFNC.

Le 23 janvier, on nous a informés que ce prélèvement était déjà bien meilleur que le précédent. On observait déjà des signes indiquant une tumeur partant de la paroi vasculaire.

Le24 janvier, nous avons pu quitter l’unité de soins intensifs et retourner en oncologie.

Le 27 janvier, on a constaté qu’un épanchement s’était également formé dans la partie gauche de sa poitrine ; un drain a donc dû être posé le jour même du côté gauche. Dès lors, le liquide thoracique a été évacué des deux côtés par des drains, reliés à la même machine.

Alors que nous attendions en soins intensifs pendant l’intervention, les résultats de la biopsie sont arrivés : un angiosarcome.

Dès que nous avons commencé à nous renseigner sur cette maladie, nous avons eu l’impression que le peu de monde qui nous restait s’écroulait. Puis vint l’entretien avec les médecins, au cours duquel il ne s’agissait plus seulement d’une tumeur, mais d’une maladie maligne extrêmement rare et agressive.

Le jour même, Gáborka a entamé son premier traitement de chimiothérapie. Le premier cycle comprenait trois types de chimiothérapie et, en 72 heures, elle a reçu au total cinq séances de chimiothérapie.

Idéalement, la chimiothérapie est administrée par voie intraveineuse, mais compte tenu de l’état de santé de Gáborka, les médecins n’ont pas souhaité lui faire subir une nouvelle intervention chirurgicale ; le traitement a donc été administré via la canule centrale déjà en place.

Au fil des jours, Gáborka a progressivement repris des forces. Il mangeait, buvait, jouait et marchait de mieux en mieux. Le 2 février, sa respiration s’était également améliorée, ce qui a permis de réduire l’assistance respiratoire.

Le 3 février, nous avons passé le premier examen d’imagerie important, le PET-CT. Quelques jours plus tard, nous avons appris que l’examen n’avait révélé aucune métastase visible. Cela a été un immense soulagement à ce moment-là.

Le 5 février, Gáborka a pu être sevré du respirateur. Sa fréquence respiratoire et son taux d’oxygène dans le sang s’étaient nettement améliorés, avec une saturation se maintenant entre 95 et 100.

Le 6 février, les deux drains thoraciques ont été retirés. Ce fut une étape décisive, car il n’était enfin plus relié à aucune machine.

Le 7 février, nous avons pu pour la première fois sortir de l’hôpital avec elle, en marchant de ses propres jambes. Certes, ce n’était que pour quelques heures, mais depuis le 12 janvier, cela a été l’un de nos plus grands bonheurs. C’est à ce moment-là que nous avons eu pour la première fois le sentiment que nous allions peut-être pouvoir reprendre un peu notre souffle.

Le 8 février, cependant, une nouvelle situation effrayante s’est produite. Tôt le matin, pendant son sommeil, le pouls de Gáborka a grimpé entre 170 et 190 et a mis longtemps à redescendre. Il n’en ressentait absolument rien, il voulait simplement dormir, tandis que le moniteur clignotait en rouge à ses côtés. Cet état a duré environ trois heures, puis son pouls est revenu spontanément à une valeur d’environ 100.

Après un ECG de 24 heures, un traitement médicamenteux a été mis en place pour stabiliser son pouls.

Le 9 février, l’hôpital nous a enfin autorisés à rentrer chez nous. Certes, ce n’était que pour une courte durée, car à partir de ce moment-là, nous avons enchaîné les contrôles et les examens réguliers, ainsi que des traitements de chimiothérapie de 24 ou 72 heures presque chaque semaine.

Mais ce jour-là, pour la première fois depuis le 12 janvier, nous avons pu quitter l’hôpital.

Comment les dons aident-ils Gáborka ?

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