Cette collecte de fonds concerne notre fille Olga, âgée de 8 ans, chez qui on a diagnostiqué, dès l'âge de 7 mois, une mutation génétique rare et sporadique du gène de la lamine, responsable d'une dystrophie musculaire. Depuis l'âge de 2 ans, à la suite d'un accident de suffocation, elle a subi une trachéotomie et une gastrostomie, et un respirateur artificiel lui a été posé.

Elle est en fauteuil roulant ! Elle a une très bonne perception des choses, une soif de vivre et une grande force d'âme !

Après 9 voyages dans une clinique à l'étranger pour des évaluations et un suivi, nous lui avons fabriqué un corset orthopédique de soutien (comme vous pouvez le voir sur la photo) grâce auquel elle va à l'école, quand elle se sent bien, et joue du piano, qu'elle adore ! Sa fabrication nécessite trois voyages par an, plus un pour son ajustement.

Parallèlement à ces voyages, nous avons réussi à lui procurer un fauteuil roulant électrique qu’elle peut conduire seule, ce qui nécessite des aménagements à domicile, tels qu’un élévateur et une voiture adaptée.

Chaque jour, elle suit des thérapies à domicile, telles que de la kinésithérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, et utilise de nombreux consommables, comme vous le verrez sur les photos, en raison de sa trachéotomie et de son appareil respiratoire.

Nous avons 4 voyages à effectuer et toutes les démarches susmentionnées doivent être accomplies d'ici la fin du mois de mars.

De plus, un voyage aux Pays-Bas est prévu pour une évaluation dans l'espoir d'un traitement.

Nous comptons sur votre aide pour permettre à notre fille de mener une vie aussi normale que possible et de bénéficier d’opportunités de traitement et de rééducation !

Nous vous remercions d'avance du fond du cœur !